Текст: Лида Мониава, менеджер благотворительного фонда «Вера»

СМА — спинальная мышечная амиотрофия, одно из наиболее часто встречающих генетических заболеваний. Оно происходит из-за мутации гена, отвечающего за белок, который поддерживает нормальное сокращение мышц и контролирует движение конечностей. Дети с первой, самой тяжелой формой СМА не могут ходить, сидеть, взять в руки игрушку, а в возрасте до двух лет у них отказывают мышцы легких, из-за чего ребенок перестает самостоятельно дышать.

Врачи могут подключить больному ребенку аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ) — сначала через маску, а потом через трахеостому (трубку в горле). В таком состоянии дети все понимают, все осознают, но не могут ничего сказать, только глазами. В Европе аппараты ИВЛ устанавливаются дома и, как правило, родителям ничего не стоят. Прожить так можно довольно долго: в Италии живет ребенок со СМА1 на аппарате ИВЛ, которому уже исполнилось 18 лет. Родителям  предлагается и другой вариант — паллиативный: врачи дают ребенку медикаменты, облегчающие мучения, но не подключают ИВЛ. Так ребенок может прожить не больше года и умрет естественной смертью.

Когда в России рождается ребенок с СМА, врачи объясняют семье, что лечения не существует, и они больше ничем не могут помочь. Родители возвращаются домой, плачут, а потом чаще всего начинают убеждать себя в том, что врачи просто ошиблись. Они ездят к целителям, по монастырям, но однажды ночью их ребенок перестает дышать, синеет, они вызывают «Скорую помощь», ребенка отвозят в реанимацию. На следующий день появляется информация: он жив, без сознания, на аппарате ИВЛ. Каждый день родители приходят к дверям реанимации и просятся к ребенку, врачи могут пустить их на 5 минут, могут пустить на час, могут не пустить вообще. Все зависит от дежурной смены. Проходит месяц, другой. Родители находят в Интернете форумы по СМА, где читают о том, что ребенка можно забрать домой с аппаратом ИВЛ.

Многие семьи с тяжелобольными детьми становятся верующими.Фото: Ольга Павлова

В Москве есть две реанимации, в которых врачи помогают родителям составить список необходимого оборудования, — в остальных чаще всего говорят, что это невозможно. Но даже со списком оборудования жить проще не становится: все необходимые аппараты стоят полтора миллиона рублей. Родители обращаются в благотворительные фонды, те начинают сбор средств. Бывает, что пока родители собирают деньги на портативный аппарат ИВЛ, дети проводят в реанимации больше года.

В апреле 2015 года на «Прямой линии» с Владимиром Путиным президент Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер задала вопрос: «В России около двух тысяч детей, которые не могут дышать самостоятельно и до конца жизни будут прикованы к аппарату искусственной вентиляции легких. Эти дети живут в реанимации за государственный счет, не видят маму, не видят сверстников, не развиваются. Они умирают раньше времени, в том числе и от одиночества. Тем не менее уже более 200 семей забрали таких детей домой, как это происходит во всем мире, но эти дети не получают помощи от государства. И аппарат для вентиляции, и расходные материалы к нему надо покупать самостоятельно или за средства благотворителей. У Фонда «Вера» таких детей более 60 человек. При этом, когда такие дети попадают домой, это выгодно для больниц — ведь в реанимации освобождается койка и аппарат ИВЛ. Мы просим организовать для этих детей бесплатное временное пользование откашливателями и аппаратами искусственной вентиляции. От этих приборов зависит их жизнь, и они хотят быть дома. Спасибо». Президент ответил, что ничего про это не знает, но даст необходимые указания. Прошло четыре месяца. Ничего не изменилось.

Соня Зырянова

Саша Иоффе

Соня Приз

Помогать легко!
Прямо сейчас вы можете отправить смс со словом ДЕТИ и суммой пожертвования на короткий номер 3443, например «Дети 500».
Или сделать перевод с банковской карты: http://www. hospicefund. ru/help/
PayPal фонда «Вера»: fund@hospicefund.ru
Спасибо!