Что чувствует человек, у которого постепенно отказывают голосовые связки? Его голос становится будто чужим, плохо управляемым. Портится дикция. Говорить физически тяжело. Нужно делать паузы, часто переводить дыхание.         

Если слышишь такого человека, но не видишь, кажется, он чем-то расстроен, будто в горле у него ком, и он вот-вот заплачет.

А Вика Петрова все время смеется. Вы представляете себе человека, который все время улыбается и смеется? Это Вика.

Она очаровательная. Живая и молодая. Вике 47 лет. У нее БАС.

Боковой амиотрофический склероз поражает нейроны, которые отвечают за движение, в головном и спинном мозге. У больного БАС постепенно слабеют и отказывают все мышцы — перестают шевелиться руки, ноги, пропадает голос, и в какой-то момент он просто перестает дышать. Через сколько лет это произойдет, никто не знает. Может, через три года, может, через шесть, а если повезет, то через 10.

На видео, сделанном полтора года назад, Вика Петрова говорит, как все обычные, здоровые люди. А сегодня уже с трудом. Она уже совсем не ходит. Ослабела левая рука.

Читая Викины слова, пожалуйста, представляйте себе, что все это она говорит с улыбкой.

«Тогда, четыре года назад, врач сказала, неизвестно, сколько мне жить. Я пришла домой и в интернете прочитала — от трех до пяти лет. Когда я узнала про болезнь, я ничего особенного не решала и не думала. Решила просто жить.

Ну и все. Началась другая жизнь. Такая же жизнь, нормальная. Только с особенностями. Год я не говорила о болезни дочери. Когда рассказала, мы порыдали, да и все. Рождение — это же нормально. А смерть? Смерть — тоже».

Подоконник на кухне Вики уставлен белыми и марганцевыми бархатистыми орхидеями. Вика говорит, что орхидеи не нужно пересаживать, им очень хорошо в тесных горшках. Все последние годы до болезни Вика с подругой занималась цветами, у них было небольшое дело. Вика водила машину, путешествовала, ходила на гимнастику, пела и веселилась.

В 1990-е Вика с мужем и дочерью переехали в Москву из маленького шахтерского городка, жить там стало совсем трудно. Годы на путешествия не было денег, и когда возможность, наконец, появилась, Вика успела поездить, успела побывать в Азии. И даже в Facebook у нее написано, что живет она в Сингапуре. Но живет она в Москве.

«Я очень любила путешествовать. Потому что я подвижная и активная. Но это было раньше. Сейчас все по-другому. Сейчас я завишу. Кроме БАС у меня рак груди. У моей сестры тоже онкология — и мы решили соревноваться, кто дольше проживет. Когда год назад я узнала про рак, мы с дочерью Мирошей сразу подумали, что хуже уже быть не может — если бы основное заболевание не было с летальным исходом, можно было бы расстраиваться. А так…»

У Вики гормонозависимый рак. На капельницы ее возит подруга Ксюня. Так ее называет Вика. Вообще-то Ксения — волонтер службы «Милосердие», которая помогает больным БАС. Но Вика с Ксюней очень подружились и проводят много времени вместе. Ксюня возит Вику на выставки, спектакли, берет с собой на дачу и в поездки. При этом у Ксении есть своя семья, трое детей.

«Когда в моей жизни появилась Ксюня, все изменилось. Она стала моей семьей. Не было бы ее, я бы никуда не выходила из дома вообще. Потому что человек, который болеет, он ничего не может сам, даже если очень хочет. А больные люди не должны чувствовать, что они отдельно. Это важно».

Вика с дочерью Мирославой, мирославиным мужем и внуком Федей живут на севере Москвы, в обычном многоэтажном доме, на третьем этаже. Без посторонней помощи Вика не может выйти на улицу — в подъезде есть спуск, рельсы для инвалидной коляски, но они нестандартного размера, и колеса викиной коляски не попадают в них по размеру.

И Вика не может просто взять и выйти на улицу. Сходить в парк, в магазин, кино или парикмахерскую. Или куда еще может захотеть пойти красивая, жизнерадостная женщина. У Вики даже есть электрическая коляска, но без помощи подъемника ее могут спустить только два человека, она очень тяжелая.

«Мой спаситель — наш дворник Женя. Он просто хороший человек. У него рабочий день до пяти вечера, и, если меня увозят на капельницы, например, то он сидит и ждет, пока я вернусь, чтобы поднять меня и коляску в квартиру».

Когда Вика перестала ходить и села в инвалидную коляску, они вместе с дочерью решили установить в подъезде подъемник. Мирослава сходила в управление соцзащиты населения и написала заявление. Это было летом 2015 года. Через три месяца Мирослава позвонила узнать, на какой стадии дело — выяснилось, что заявление отправили «куда нужно». «Ждите. Это не год, не два и не три», — ответили в управе района Восточное Дегунино.

«Все было бы прекрасно, я бы подождала, если бы моя болезнь не развивалась так быстро. Чтобы ускорить процесс с подъемником, мы с подругой записались на прием к главе управы Виктору Колю. Наша встреча длилась всего пару минут. Коль спросил нас — подали ли мы документы, поставили ли нас в очередь? Обещал проверить. И все».

Вике пришел ответ, что она стоит в очереди, но месяцы шли, а дело не двигалось. Тогда Вика и Мирослава написали письмо президенту. Ответ пришел быстро, в тот же день — пообещали все проверить и отправить документы в префектуру. Отправили. Префектура перенаправила документы обратно в управу. Круг замкнулся.

По программе «Доступная среда» к 2020 году в каждом доме, где живут люди передвигающиеся на инвалидной коляске, должны появиться пандусы и автоматические подъемники. На деле в год в Москве ставят примерно пять подъемников. Перед Викой 45 адресов — то есть ждать нужно девять лет.

Чтобы не тратить время, которого у больных БАС нет, фонд помощи больным БАС «Живи сейчас» вместе с фондом «Живой» собрали деньги на электроподъемник для Вики. Собрали очень быстро — за две недели. Но оказалось, что если Вика уже стоит в очереди на бесплатный подъемник, то теперь положено ждать, и поставить за свои деньги подъемник нельзя. Вику предупредили, что согласовывать установку подъемника за ее счет будут так долго, что быстрее дождаться бесплатного. Ситуация зашла в тупик — деньги есть, подъемника нет. И времени тоже нет.

«В нашем районе однажды поставили подъемник мужчине, которому он уже был не нужен — он умер пока ждал».

Редакция «Такие дела» позвонила в управу района Восточное Дегунино, чтобы узнать, отдают ли они себе отчет в том, что у Вики Петровой БАС, что у нее нет времени ждать, у нее есть только сейчас. Что пока они будут согласовывать и утверждать, Вика может умереть, и подъемник ей не понадобится. В управе ответили, что чтобы все это узнать, нужно отправить официальный запрос. Мы отправили официальные запросы и в управу Восточного Дегунина, и в пресс-службу Северного административного округа. 

Спустя неделю пришел ответ: «Управа готова установить подъемник в случае выделения финансирования». Фонду помощи больным БАС «Живи сейчас» управа на днях подтвердила — да, эта проблема лежит в зоне их ответственности, но средств на подъемник сейчас нет. Теперь фонд, который с самого начала был готов взять на себя покупку подъемника, ведет переговоры с управой. Подъемник и его установка будет стоить фонду 180 тысяч рублей. На обслуживание подъемника понадобятся дополнительные 60 тысяч рублей в год, которые фонд также собирается пока что взять на себя.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.