Он в Самаре, она в Москве. У него сын, у нее дочь. Он не может ходить, потому что кожа на ногах облезает до крови. Она не может ходить, потому что мышцы ног атрофировались, и легкие работают только наполовину. Они оба побороли рак крови и нашли доноров костного мозга. Который теперь убивает их.

Лейкемию научились лечить. Трансплантация костного мозга — несложная и эффективная операция. Но люди все равно часто умирают после нее. И не от того, что донорский костный мозг не приживается. А от того, что, прижившись, донорские стволовые клетки атакуют организм получателя, считая его инородным телом. Это называется реакцией «трансплантат против хозяина». И это не легче самого рака.

Им по 34. Эти молодые мужчина и женщина сейчас должны быть в расцвете сил. У них семьи, они любят работать, и очень хотят жить. А вместо этого угасают. Он медленно, она быстро.

Медленно

«Я погуглил, и вроде от этого не умирают, — пытается шутить Александр. — Но как жить так всю жизнь — я не знаю. Это ежедневная мука».

Молодой и крепкий Александр работал в Газпроме в Самаре, был успешным молодым специалистом и только что женился. Пожалуй, единственное, что омрачало жизнь 27-летнего парня, это двухнедельные командировки на север — жену удавалось видеть только две недели в месяц.

слева: Александр Игумнов на работе
справа: Александр с сыномФото: из личного архива

Когда во время очередной такой командировки Александр почувствовал слабость, и поднялась температура, он подумал, что это обычный грипп. Если бы не теща, которой не понравилась его бледность, он бы и не подумал сдать кровь на анализ. Она работала лаборантом в военном госпитале и буквально заставила его сдать кровь. Когда увидела результат, расплакалась. Она не знала подробностей, но анализ был настолько плохой, что ее охватил ужас. Позже поставили диагноз — острый лейкоз. Это было семь лет назад.

Оптимист по натуре, Александр не очень испугался диагноза. Пять курсов химиотерапии перенес хорошо. Жизнь не сильно изменилась, разве что перестал мотаться на север и осел «на большой земле». Побочные явления химии воспринимал как данность. Жена во всем поддерживала. Затем врачи констатировали ремиссию. Если в течение пяти лет рак не возвращается, пациент считается выздоровевшим.

Прошло три года, Александра пригласили работать в испанскую нефтяную компанию Repsol в Москве, и они с женой переехали. Родился сын Егор. Время шло, все было хорошо, и семья практически забыла про болезнь. Правда, начал беспокоить тазобедренный сустав. Врачи сказали, что это частое последствие химии, и сустав надо менять.

Надо так надо, подумал Александр и лег в Центральный институт ортопедии на операцию. Ему поменяли сустав на новый, железный. Компания помогла с деньгами. Операция прошла хорошо, врач заставил его встать уже на следующий день, а через месяц Александр вернулся на работу. Врачи предупредили, что со вторым суставом такая же проблема, и через несколько месяцев его тоже нужно будет менять.

Подошел срок второй операции, и при плановой сдаче крови выяснилось, что лейкоз вернулся. Прошло четыре с половиной года после химиотерапии, еще полгода, и Александр считался бы здоровым. Странная ирония, подумал он. Сложнее всего было сказать семье. Замену второго сустава пришлось отложить, а жена все спрашивала, ну когда же операция. Скрывать бесконечно было невозможно, и он все рассказал.

Было очень тяжело. Столько лет борьбы с раком, а он возвращается. Жизнь молодой семьи резко поменялась. Решили вернуться в Самару и проходить новый курс химии там. Бабушки и дедушки могли присматривать за годовалым Егором, пока Валерия целыми днями была с мужем в больнице. План был такой: посмотреть, как организм реагирует на лечение, и искать донора костного мозга.

Александр с женой и сыномФото: из личного архива

На первый курс химии Александр ответил хорошо, и начали делать второй. И тут заболела нога — та, в которой сустав так и не поменяли. Так сильно, что несколько дней он не спал от боли. Надо было срочно менять сустав. К счастью, после второго курса химии параметры крови пришли в норму, и сустав поменяли успешно. За протез Александр заплатил сам, а операцию сделали бесплатно.

Дальше начались поиски донора. В Национальном регистре подходящих доноров не нашли, пришлось обращаться в Европейский. Это стоило 18 тысяч евро. Пока искали донора там, Александр пошел на третий курс химии.

Донор нашелся через три месяца — это очень быстро. Трансплантацию сделали в Москве в ноябре 2014 года. Сама по себе операция не сложная и напоминает переливание крови. Пакетик с ярко-алой жидкостью прилетел из Германии.

«Я тогда думал только о том, чтобы донорские клетки прижились. Мне казалось, что это самое важное. Но я даже не мог себе представить, насколько сильно я ошибался».

Самое опасное в трансплантации — это сопутствующие ей осложнения. В частности, так называемая реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ). Это когда донорский костный мозг принимает организм получателя за чужеродное тело и начинает атаковать его. РТПХ проявляется в 50% случаев родственной трансплантации костного мозга и в 80% неродственной. Острая форма обычно развивается в течение первых трех месяцев после операции, а хроническая реакция возникает позже и может длиться в течение всей жизни пациента.

Так и случилось у Александра. Когда в течение первых ста дней все было хорошо, семья, наконец, вздохнула с облегчением. Худшее, казалось, позади. Но потом начала шелушиться кожа на ногах и руках, и стали сохнуть слизистые оболочки. Врачи констатировали хроническую РТПХ.

Александр не теряет надеждыФото: из личного архива

И даже тогда еще Александр думал, что худшее позади. Ну что такое кожа и слизистые в сравнении с жизнью? Но все оказалось сложнее. Чтобы снизить иммунитет и уменьшить атаку донорского костного мозга, прописали иммуносупрессоры, в том числе преднизолон. Он сильно подавляет иммунную систему и плохо влияет на костную ткань, от этого у Александра болят ноги с искусственными суставами, и он не может ходить.

Получается замкнутый круг. Или невозможно есть, потому что язык весь в язвах, сохнут глаза, чешутся руки, горят ноги и невозможно ходить, потому что кожа на пятках слезает. Это если не пить преднизолон. Или, если пить, постоянные болезни, непроходящий бронхит, инфекции, высокая температура при почти убитом иммунитете. И снова сложно ходить — потому что проблема с суставами.

В какой-то момент Александр измучился от побочных эффектов стероидов и решил их бросить. Но симптомы РТПХ были невыносимы. Он не мог есть, потому что язык превратился в месиво, и похудел на 20 килограмм. Не мог открывать глаза, слизистые жгло как огнем. Кожа слезала до крови, и невозможно было ни ходить, ни лежать. И он вернулся на таблетки.

К счастью, из замкнутого круга есть выход. Он называется фотоферез — это когда берут кровь пациента и облучают рентгеновскими лучами в специальном аппарате, а затем вливают обратно. В результате облучения лейкоциты теряют способность атаковать иммунитет человека, и РТПХ проходит.

К несчастью, в крупнейшем Гематологическом научном центре в Москве, где делается большинство трансплантаций костного мозга для взрослых, аппарата для фотофереза нет. Если бы он был, в 70-80% случаев можно было бы предупредить осложнения и значительно улучшить качество жизни.

С момента пересадки прошло 850 дней. Александр считает. Он надеялся, что с новой кровью начнется новая жизнь. Но пока это, скорее, медленная смерть.

Быстро

«Надя… ты помнишь… что у тебя… седьмым… уроком… английский…» Людмила изо всех сил старается говорить с дочерью быстрее по телефону. После каждого слова делает паузу, чтобы отдышаться. На одну фразу уходит минута. Легких не хватает уже даже на то, чтобы говорить.

Людмилу возят в коляске, потому что от иммуносупрессоров мышцы и суставы атрофируются, и она не может передвигаться сама. Машину водить уже тоже не может. Хрупкая и слабая, она похожа на тень самой себя. Год назад донорский костный мозг сначала спас ее, а потом начал убивать.

После новогодних праздников в начале 2015 года у всегда здоровой Людмилы заболела спина, и она пошла к врачу. Она работала бухгалтером и погрешила на сидячий образ жизни. Врач сделал рентген, ничего не нашел и сказал, что все в порядке. Потом заболело, по ощущениям, сердце, и она снова пошла к врачу. Сделали ЭКГ, и снова все нормально. К апрелю опять почувствовала недомогание. Сделали анализ крови и сказали — какая-то онкология.

Людмила Гнетова с мужемФото: из личного архива

Это была пятница. В субботу сказали, что это рак крови. В воскресенье госпитализировали. Четыре курса химиотерапии перенесла хорошо, только грустно было подолгу не видеть семилетнюю дочку Надю. Потом началась ремиссия. Принялись искать донора. Начали с брата, он не подошел. В отличие от Александра Людмиле удалось найти донора в Национальном регистре. Людмила обрадовалась, считала, что ей повезло.

Уже в ноябре сделали пересадку костного мозга. Все прошло хорошо, и под новый год она выписалась, считая себя практически здоровым человеком. Но в январе случился рецидив — костный мозг не прижился. Сделали повторную подсадку донорских клеток, и это помогло. Костный мозг прижился, и группа крови поменялась с первой на вторую.

После первой пересадки все врачи говорили: поскорее бы начались симптомы РТПХ. Это значило бы, что донорский материал прижился. Людмила тоже ждала. Тогда казалось, что если костный мозг приживется, все худшее будет позади. Но когда дождалась, прокляла все.

слева: Людмила после нескольких курсов химии, до трансплантации костного мозга
справа: Людмила этим летомФото: из личного архива

Началось с кожи — она шелушилась и облезала. Потом воспалились все слизистые. Потом отказал кишечник, и это уже было тяжело. Большие дозы гормонов и стероидов немного стабилизировали ситуацию. Но тут началось поражение легких. Это острая форма РТПХ. Пока процесс поражения кое-как удается сдерживать, но не известно, на сколько. Последний раз Людмила пролежала в больнице месяц после тяжелой бронхоскопии. Недавно выписалась. Врачи почти ничем не могут помочь. Говорят , что сейчас нужно учиться снова ходить, дышать и привыкать справляться с тем объемом легких, который еще здоров. Прыгать, бегать и танцевать Людмила не сможет уже никогда.

«Я… не знаю… на… что… еще… надеяться…»

Аппарат для фотофереза может спасти Людмиле, Александру и сотням других людей жизнь. Он нужен в Гематологическом научном центре в Москве и нужен срочно. Он стоит семь с половиной миллионов рублей. Это копейки для Минздрава, который говорит, что на это денег нет. Это много для одного человека. Но это вполне посильно, если сброситься всем!

Вы можете им помочь

Помогаем

• Хронические заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

Собрано 1 631 088 r Нужно 1 830 100 r