«У меня свое кладбище друзей»
«Хочется вырвать катетер из шеи и уйти домой. Но отступать уже некуда». Тем, кому шаг до отчаяния, протягивают руку совершенно незнакомые люди и фонд AdVita
Оле Шмыглевой 31 год. Двенадцать лет из них она прожила с диагнозом лимфогранулематоз. Она пережила неудачную пересадку стволовых клеток и искусственную кому. За это время она получила десятки врачебных отказов. «Смысла лечиться нет, вы неизлечимо больны» — эти слова Ольга впервые услышала в двадцать один год
***
Смысла лечиться уже нет
Оля отчетливо помнит этот день. Она пришла на контрольное УЗИ. За год до этого врачи Челябинской областной онкологической больницы нашли у Оли опухоль и поставили диагноз — лимфогранулематоз, запущенный, четвертая стадия, но тогда 18 курсов лучевой и шесть курсов химиотерапии заставили болезнь отступить.
Оля и думать забыла о болезни: ей было всего двадцать, она училась на втором курсе и встречалась с парнем. Опухоль с этой жизнью совсем не вязалась. Никак.
«Я лежала на кушетке, и вдруг врач начала описывать: два на четыре сантиметра, вот еще один — три на пять», — рассказывает Оля. Врачи нашли увеличенные лимфатические узлы. Девушка поняла, что болезнь вернулась, и разрыдалась прямо на кушетке.
После этого Олю год лечили в Челябинском областном онкологическом диспансере — проводили курсы химиотерапии, но безрезультатно. Оля продолжала ходить в университет, но только из-за молодого человека. «Думала, если сейчас заболею, его ж там уведут — одни девушки на курсе. Но мы все равно расстались».
Выпали ресницы и волосы, парику Оля предпочла косынку. От искусственных волос пришлось отказаться после того, как от жары она чуть не упала в обморок в переполненной маршрутке. От взглядов Оля спасалась за стеклами тонированной машины. Подержанную иномарку отдали родители, когда девушке стало тяжело ходить. Но вскоре машину пришлось продать — потребовались деньги на лекарства.
Родственники были на пределе: «Каждое утро начиналось с того, что они под дверью стояли и слушали — жива я или нет. Могли дверь открыть, посмотреть, позвать: «Оля», если я зашевелюсь, то, значит, жива, можно выдохнуть».
Поддержку Оля нашла в сети, в сообществе онкобольных. Там под ником lapka она делилась переживаниями. Сначала обсуждали лечение, болезнь и побочные эффекты от лекарств, а потом и личное, — так и зарождалась дружба.
«Я описала свою ситуацию, и мне вдруг начали писать: “Оля, давай, действуй, — поезжай в Москву, в Петербург”. И это были совершенно посторонние люди!»
Некоторые не стеснялись в выражениях. Одно письмо Оля помнит до сих пор, так оно ее шокировало: «»Что ты творишь! Неужели рядом с тобой нет человека, который бы вправил мозг?! Дал бы хорошего пендаля?! Заканчивай тупить и бегом на трансплантацию!» А потом незнакомая женщина позвала на диагностику в Москву — у нее были контакты врача, и другие пациенты собрали мне денег на дорогу».
Но в столице врачи только печально качали головой, глядя на результаты обследований. Оля перечисляет главные медицинские центры страны и добавляет: «Везде прямо говорили: смысла лечиться уже нет». Она вернулась в Челябинск, там ей назначили новую схему химиотерапии и удалили селезенку. Протокол лечения предложил московский гематолог — правда, не особенно обнадеживая.
Ольга признается: в те дни спасала любовь. «Я тогда познакомилась с молодым человеком, была в состоянии влюбленности, такая была эйфория». На волне этой эйфории Оля пережила аутотрансплантацию в больнице имени Пирогова.
Аутотрансплантация — это когда перед сильнейшей химиотерапией у человека на специальном сепараторе забирают часть стволовых клеток, потом вводят высокие дозы химиотерапии, чтобы убить опухоль (костный мозг от таких доз тоже погибает), а потом подсаживают сохраненные специальным способом собственные стволовые клетки, чтобы они снова заселили костный мозг и продолжили жить и работать. К сожалению, аутотрансплантация не помогла: опухоль не отреагировала на лекарства и продолжала расти.
Хуже уже все равно не будет
«Я лежала дома и умирала, — вспоминает Оля. — И вдруг в онкоблоге подняли шум: “Где у нас Оля?” Я уже ни в интернет не выходила, ни с кровати не вставала. Дома звонит телефон — мне приносят трубку, а звонят мне из Америки. Пациентка из блога с ником Кошка Мура — на самом деле ее Мария зовут. И вот она меня спрашивает: “Оля, ты где? Мы тебя все потеряли. Я тебе нашла лечение: ты едешь или в Америку, или в Италию”. Сказать это человеку, который даже до туалета сам дойти не может — это сильно! Я посмеялась: куда же я поеду-то? Проговорили мы с ней два часа».
Разговор заставил Ольгу поверить в то, что спасение возможно. Клинические испытания радионуклидного препарата F-16-131-I в Неаполе проводила одна из международных корпораций. «Это было лекарство, которое еще вчера исследовали на мышах, а сегодня на тех, кому уже все равно», — объясняет она. Выглядело исследование так: сначала пациенту вводили небольшую дозу лекарства. Если по результатам обследования было видно, что ткани опухоли препарат накапливают, вводили уже большую, лечебную, дозу. Две недели наблюдали и, если все было хорошо, отпускали пациента домой. И дальше нужно было только планово проходить обследования. Само лекарство производители предоставляли бесплатно, но почти три недели Оле надо было на что-то жить в Италии и платить за обследования. А еще до Италии нужно было долететь. Начался срочный сбор средств. «Врач из Москвы прописал мне коктейль, который и мертвого поднимет: три дня — огромные дозы гормонов. И это при весе 40 килограммов».
Терапию Ольге проводили трижды. Одного введения лекарства хватало на семь месяцев, потом симптомы возвращались. Но в середине 2011 года исследование было остановлено, опухоль снова начала расти, и надо было снова что-то искать. Было испробовано еще несколько вариантов химиотерапии, но безрезультатно. Врачи сказали, что последний шанс — это трансплантация костного мозга в НИИ ДОГиТ имени Р.М.Горбачевой.
Оля стала собираться в Петербург: это был уже ноябрь 2012 года. На консультации петербургские врачи сказали: чтобы провести трансплантацию, нужно уменьшить опухоль, иначе толку не будет. Но так как все известные варианты перепробованы, есть одна-единственная надежда: только что появившийся препарат SGN-35, еще не зарегистрированный в России, который помогает даже тем больным, кому до сих пор не помогало ничего. Но препарат этот невероятно дорогой, и его еще нужно добыть и привезти.
Получить первое введение SGN-35 удалось только в конце мая 2013 года. И уже после третьего курса опухоль уменьшилась настолько, что врачи приняли решение: теперь можно и трансплантацию.
«Перед пересадкой предупреждают: если есть незавершенные дела, завершайте. Хочешь кого-то увидеть — встреться, хочешь сказать — скажи, — вспоминает Ольга. — Ведь домой можно и не вернуться. Я распихивала по знакомым работу, но самой большой проблемой был кот».
Лысый кот, донской сфинкс Симба с Ольгой с самого начала болезни. «Как-то я увидела объявление, что люди отказываются от лысого кота, и так мне его жалко стало, — рассказывает она. — Тогда я тоже была лысой. Представила себе — вот будем мы лысые сидеть и смотреть друг на друга понимающими, несчастными глазами. Котенок оказался такой же, как и я — сам по себе. И абсолютно больной, вечно у него тридцать три несчастья. То отравится, то с кресла прыгнет и лапу сломает. И в мелочах похож — вплоть до того, что у меня родинка справа на плече— и у него тоже». Первое, что Оля представляла после операции — как придет домой и обнимет кота.
Надежда на это окрепла, когда Оле нашли донора — генетического близнеца из Германии. Его подобрали в фонде имени Штефана Морша, одном из самых старых в Европе регистров доноров костного мозга. Поиск донора в международном регистре стоил на тот момент около 15 тысяч евро, это не считая миллионов рублей на экспериментальный препарат, который почти десять месяцев, пока искали совместимого донора, продолжали вводить Оле.
Пересадка костного мозга прошла в феврале 2014 года. Про своего донора Оля знает пока немного: ей 30 лет, и она из Германии. Оля отправила своему донору открытку с котенком и очень ждет ответа.
Донорский костный мозг прижился, но проблемы с почками привели к внутренним отекам. «Этот кошмар длился месяца полтора. Все началось с температуры под сорок. Я сначала думала, ну елки-палки, как же плохо. А на следующий день стало еще хуже. Ну, думаю: хуже быть не может. Ошиблась».
Вскоре после трансплантации врач в НИИ ДОГиТ имени Р.М.Горбачевой перевела Олю в реанимационное отделение — и вовремя: «Через час после перевода у меня отказали почки и легкие, меня ввели в искусственную кому, я была на диализе и искусственной вентиляции легких. Организм просто не справился с количеством химиотерапии и антибиотиков».
Когда Олю начали выводить из комы, в Петербург приехал Сергей, молодой человек Оли. «Мама говорит: «Оля, тут Сергей приехал. Рада его видеть?» Я говорю: «Нет». Еще бы! Я была огромная, опухшая, желто-коричневая, а тут «жених» приехал».
Но через два с половиной месяца после пересадки она уехала домой. Теперь в Петербург Оля ездит только на обследования.
«Ваша новость испортит настроение нашим подписчикам»
По подсчетам Оли, на лечение ушло около пяти миллионов. Без помощи фонда AdVita Ольга и ее семья бы не справились — фонд поддерживал ее семь лет.
«AdVita начала мне помогать с 2009 года — отправили на пересадку в Москву, курировали меня в Италии, оплатили экспериментальный препарат, который позволил провести мне трансплантацию костного мозга в НИИ имени Горбачевой. SGN-35, или адцетрис, стоил примерно 350 тысяч за один курс. Мне нужно было пройти десять курсов, — рассказывает Оля. — У нас в семье таких денег даже в руках не держали. Я предложила родителям продать квартиру. Они сказали, что не будут: “Тебе дают гарантию, что вылечат? Нет ведь? А вдруг что? Мы и квартиру потеряем, и тебя не будет, понимаешь, на какое существование ты нас обрекаешь?”»
Оля пыталась найти деньги сама. В начале болезни они с подругой объявили сбор средств в соцсетях, но за год нашли только полмиллиона рублей. Этого хватило на пару курсов лечения.
«Мы открывали сбор в социальных сетях, но взрослым никто не помогает, — рассказывает она. — Мы просили администраторов пабликов опубликовать информацию о сборе. Нам отвечали: “Нет, не будем, ваша новость испортит настроение нашим подписчикам”. Мы писали во все фонды, но все готовы помогать только детям. Ходили по крупным предприятиям в Челябинске — никто не помог. Кроме фонда AdVita за меня никто не взялся».
НИИ ДОГиТ имени Р.М.Горбачевой стал первым центром, где Ольгу, которую во всех других больницах врачи в лицо называли безнадежно больной, приняли на лечение.
«Меня отказывались лечить вообще все и везде, — говорит она. — Мы в других странах консультировались, и даже там гарантий никто не давал. С 2008 года ни в одном федеральном центре не видели смысла что-то со мной делать. После лечения в НИИ имени Горбачевой ремиссия длится уже почти три года».
От врачей Челябинского областного онкологического диспансера у Ольги остались совсем другие воспоминания.
«Когда я приходила к ним с плохими анализами, они мне говорили: “Видишь, тебя даже в Москве не берутся лечить”. “Даже Италия тебе не помогла”. “Что ты от нас хочешь? Мы не всесильны”, — вспоминает Оля. — Это было показательно. И когда мы искали новые способы лечения — в Италии, в Америке, я приезжала к лечащему врачу и с горящими глазами рассказывала о возможностях, ей это было просто неинтересно. Для меня это было шоком: как так, я обладаю информацией, которая может спасти чужие жизни! А они эту информацию знать не знают — даже слушать не хотят».
Ольга благодарна всем тем, кто заставил ее верить и искать выход: «Когда помогали совершенно неизвестные люди, я почувствовала, что должна оправдать их ожидания, — говорит она. — Чужая вера подстегивала меня. Я, никому не известная девочка из Челябинска, который, вон, в приколах высмеивают, а мне звонят из всех городов и стран, интересуются».
В прозрачном пакете у Оли черное платье с кружевом. Она приехала в Петербург всего на два дня. На благотворительный бал — встретиться со всеми, кто помог ей поставить точку в дневнике, где она семь лет рассказывала о болезни. С теми, кто держал кулаки, и с теми, кто высылал деньги. С теми, кто верил, что даже отказ в лечении не дает права опускать руки.
Олин дневник назывался «А знаешь, все еще будет». Она вела его семь лет, но больше туда не пишет. Некоторые из ее друзей живы только на этих страницах.
«У меня свое кладбище из друзей, и это самое тяжелое, что мне пришлось пережить», — говорит она.
Я остаюсь, брат
Всеволод пережил первую чеченскую кампанию, из которой вернулась только половина его полка. Но беда ждала его дома. И если бы не брат и не поддержка фонда, ему бы не удалось победить лейкоз
Дневников, в которых люди рассказывают о том, как они сражаются с онкологическими заболеваниями, в нашей стране очень много. В этой неравной борьбе гибнут люди — наши родственники и друзья.
Но вы можете им помочь— фонд «Нужна помощь» собирает 32 миллиона рублей — на работу шести лабораторий НИИ имени Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Врачи этой единственной в России клиники, где делают все виды пересадок костного мозга для взрослых и детей, спасли Олю. Спасли, когда в ее выздоровление уже никто не верил.
Если вы подпишетесь на регулярные ежемесячные пожертвования, деньги будут поступать и в новом году, и вы сможете дать такой шанс другим.
Вы можете им помочь
Помогаем
