Фото: из личного архива

Пятилетнему Святославу диагностировали острый лейкоз. Его отец Владимир был рядом с ним — в скорой и в двух больницах. Монолог отца о том, как меняется жизнь мужчины, решившего отлежать со своим ребенком, записала руководитель издательства «Книги в помощь» Наталия Леднева

Издательство «Книга в помощь», выпускающее литературу для семей с онкозаболеваниями у детей, собирает истории отцов — об их малозаметных подвигах и той тяжести, которая сваливается на них вместе с болезнью ребенка, о навязанной необходимости сдерживать свои эмоции. О невероятных физических и моральных усилиях, которые приходится прикладывать мужчинам для того, чтобы выдержать совместную с ребенком борьбу против рака. С разрешения издательства портал «Такие дела» публикует историю Владимира, бывшего военнослужащего, который отправился в больницу со своим пятилетним сыном Святославом — там ребенку диагностировали острый лимфобластный лейкоз — и был с ним на протяжении самых страшных недель. Рассказ стойкого отца о стойком сыне и о том, что приходится переживать родителю в первые дни и недели заболевания, записала руководитель «Книги в помощь» Наталия Леднева.

У нас в семье четверо детей. В 2016-м, когда все это случилось, старший сын уже был студентом и учился за границей, средняя дочка была в старших классах, Святославу исполнилось пять, а младшей дочери два годика.

В начале сентября Святославу днем стало нехорошо. Он улегся на пол и пожаловался на боль в боку. Я осмотрел его. В том месте, где должна быть селезенка, прощупывалось что-то большое и твердое. Паховые лимфоузлы были как горошины, поднялась температура. И проявились синяки — много синяков, особенно на ногах, словно его побили палкой.

Пока ждали скорую, жена запаниковала. Все время спрашивала, неужели я думаю, что это что-то серьезное. Хотя материнским чутьем, наверное, уже все поняла.

Выражения лиц врачей скорой после осмотра были серьезны. Нам предложили срочно ехать в инфекционное отделение. Мне пришлось стараться быть невозмутимым, вытеснять страхи, как учили в армии, пытаться структурировать алгоритм ближайших действий. Нужно было сохранить вокруг Святослава чувство защищенности, ведь врачи уже напугали его.

Наспех собрал необходимое для больницы. Завернул сыночка в одеяло, чтобы уберечь от кровоизлияний из-за возможных сдавливаний и тычков во время поездки. Святослав боялся, я успокаивал его — говорил, что все время буду с ним и не отдам его никому. Но за внешней армейской выдержкой я чувствовал, как предательски начала трястись коленка — то ли от физического напряжения, то ли от страха неизвестности, ведь за ребенка боишься сильнее всего. Гнал всякие жуткие мысли о его смерти, которые иногда рисовала моя буйная фантазия.

Святослав с папой и младшей сестройФото: из личного архива

В больнице нас уже ждали. Осмотрели, взяли кровь на анализы, вызвали гематолога. Пока ждали результатов анализов, врачи пытались вести непринужденную беседу и даже шутить.

Принесли распечатку анализов. Повисла звенящая тишина. Я чувствовал сухость во рту, пульсацию в висках. Было похоже на страх перед экзаменами.

— Ну что, говорить как есть? — спросил гематолог.

— Да. Мне так легче.

— Картина ясна четко. 99% лейкоз. Какой именно — сказать не могу.

Кровь у Славы на 80 % состояла из опухолевых клеток, тромбоцитов практически не было, вопрос был только в типе лейкоза. Врач сказал, что будет искать для нас койку в онкологическом отделении, а пока его задача — не дать Святославу умереть. Везти сразу было нельзя, при таких тромбоцитах возможны смертельные кровоизлияния, нужно было сделать переливание компонентов крови.

Порыдаете потом

Нас перевели в палату, поставили капельницу с раствором глюкозы.

Я ничего не мог вспомнить о лейкозе. Знал только, что это может быть смертельно. Стал думать, как об этом сообщить жене. Мне стало страшно за ее психику — выдержит ли она такие новости? Ведь ей же еще ухаживать за грудной дочерью. Я ощущал себя персонажем кинофильма, казалось, что все происходящее — не про нас. Делал все без эмоций, как робот. Фоновые звуки не воспринимал, но каждый шорох и вздох Святослава — слышал. Еще через некоторое время почувствовал сухость во рту и голодную тошноту, посмотрел на часы и понял, что уже вечер, а я весь день практически не ел и не пил.

Я позвонил жене. У нее был шок, растерянность. Не стал ее просить ничего привезти — в таком состоянии ей просто нельзя было садиться за руль.

Позвонил родственникам — в ответ рыдания… и ничего конструктивного. Эти эмоции и всхлипы — «О Господи, за что это ему» — были мне в тот момент совсем не нужны. Позвонил начальнику — у него был другой тон: он сразу сказал, чтобы я решал все свои дела сколько нужно и ни о чем не беспокоился.

В то время финансовое положение у нашей семьи было неважное. Стали мучить мысли, что делать, ведь нужны будут деньги. Когда задумался, к кому можно обратиться, почувствовал стыд — вроде как попрошайничать приходится. Из всего списка друзей и знакомых выбрал хорошего друга, бывшего начальника по службе. Коротко рассказал о случившемся. Он сразу перевел довольно много денег со своего пенсионного счета. Мне было очень неловко, но он одновременно жестко и по-доброму велел заткнуться и думать только о ребенке. Психологически эта установка мне потом сильно помогала.

Папа может!

Страх пришел позже, когда закончил все звонки и остался с ребенком один в палате. Накатила волна осознания, что мой ребенок умирает. Меня прорвало — полились слезы, в горле встал ком, я не мог дышать. Еще накатил испуг, что я сам сейчас задохнусь или умру от сердечного приступа. Я стал сквозь слезы молиться, и это помогло. Не помню, сколько это продолжалось. Потом эмоции кончились, напала жуткая, липкая усталость. Глядя на капельницу, я просто выключился.

В три часа ночи привезли тромбоциты для переливания. У Святослава все синяки стали чесаться, как будто муравьи ползали под кожей. Два часа влажными пеленками я гладил ему ножки, это немного помогало.

Слава в больницеФото: из личного архива

В субботу приехала жена с вещами. Ее ненадолго пустили в палату. Она думала, что Святослав будет плакать и проситься домой. Но он не плакал. Сказал, что лежать в больнице он согласен только с папой. Меня поразил его изменившийся взгляд — он стал взрослым и выражал понимание всей серьезности положения. Слава вообще не плакал, даже когда ему прокалывали вены или брали кровь из пальца. Только морщился и просил его крепко держать: с папой не страшно.

В воскресенье нас приехал навестить в больнице священник отец Виктор, хорошо знающий нашу семью. В клинике его знают все врачи и медсестры. Он причастил Святослава, поговорили о диагнозе. Рассказал, что среди его прихожан есть победившие этот недуг и что о нас уже молятся в нескольких храмах и монастырях, и даже в одном из монастырей на Афоне. Это очень помогло психологически.

Утром в понедельник нас перевели в другую больницу, в онкологическое отделение. Я лег со Святославом в больницу, потому что ему, как он говорил, с папой не страшно. По результатам анализа костного мозга уже окончательно был диагностирован острый лимфобластный лейкоз. Опухолевых клеток в крови тогда был уже 91 %.

«Звони, если что». «Держись». Сотри из памяти

Я пролежал с сыном 18 дней. Потом легла жена. За это время она отлучила младшую дочь от груди и вошла в минимально устойчивое психологическое состояние. А мы со Святославом за первые дни в стационаре побороли инфекционные проблемы, потом вышли на серьезную химиотерапию и прочувствовали на себе всю тяжесть «побочек».

Мы лежали в трехместной палате: три ребенка и три родителя. Родители спали на раскладушках или в раскладных креслах. В тесноте, да не в обиде — даже юмору было место. В отделении, чтобы отвлекаться от надоедавших мыслей, я чистил плафоны, ионизаторы, менял в них лампы. Снимал и мыл жалюзи. Сынок, глядя на это, даже юморил — напевал песенку: «Папа может, папа может все что угодно».

По-настоящему тяжело было в одну из первых ночей, когда на скорой привезли маленького ребенка с мамой. Потом ребенка отправили в реанимацию, и среди ночи по безумным крикам матери все поняли, что его уже нет. Она кричала и рыдала так дико, все отделение проснулось, в палатах стали плакать проснувшиеся малыши. Это было как урок для всех нас — за наш скулеж и ропот на судьбу; нам как будто показали, как еще бывает — и благодарите Бога, что у нас не так и есть шанс. Это событие очень на всех подействовало; на следующий день все были какие-то притихшие.

На протяжении всего нашего пути меня очень раздражало, когда знакомые начинали по телефону пространно умничать о проблемах лечения рака в России: «У нас везде плохо, а вот в Израиле одному мальчику…» Хотелось вместо гудка в своем телефоне записать: «Привет, это Владимир, про плюсы лечения в Израиле или Германии я уже все знаю, заранее согласен, дай нужную сумму, и мы сразу поедем». Некоторым так и отвечал, и они больше не звонили. Страшно бесило подбадривание дежурными фразами: «Вы держитесь» (за кого или за что, и как это поможет?), «Звони, если что» (как вы могли заметить, «если что» у нас уже наступило, ага), «Не сдавайтесь» (в плен, что ли?).

Святослав играет в больницеФото: из личного архива

За эти страшные дни список контактов моего телефона немного видоизменился — определился круг настоящих друзей, которые готовы без лишней болтовни сделать что-то реальное: посидеть с малышкой, помочь по дому или сходить в магазин, оказать материальную помощь или достать импортные лекарства, привезти необходимое в больницу.

Святослав не помнит самой острой стадии болезни — первые две недели, когда ему было все время плохо и больно. Детская психика стерла многое. Зато он помнит, как я рассказывал сказки и разные истории, как мы рисовали, клеили цветы и картины-аппликации, смотрели мультики, катались на стойке капельницы, как нам привозили из дома вкусную еду. Он помнит, как за неприятные процедуры врачи и медсестры дарили ему игрушки. Помнит благотворительные выступления музыкантов и актеров в коридоре отделения, спектакли и концерты. И как клоуны заходили в палату — и смешили всех.

После выхода из клиники пришлось решать вопрос, как совместить работу и воспитание малышки. Но мы справились — вместе со старшей дочкой и с помощью хороших подруг, которые сидели с дочкой, пока я был на работе, а старшая дочь в школе. Но это уже тема для отдельной истории.

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

ПОДДЕРЖАТЬ

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Вы можете им помочь

Всего собрано
293 292 727
Текст
0 из 0

Фото: из личного архива
0 из 0

Святослав с папой и младшей сестрой

Фото: из личного архива
0 из 0

Слава в больнице

Фото: из личного архива
0 из 0

Святослав играет в больнице

Фото: из личного архива
0 из 0
Спасибо, что долистали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Поддержать
0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: