«Мне сказали, что в лучшем случае он доживет до 25 лет, — рассказывает Наталья, мама Даниила Бобрышева, у которого муковисцидоз обнаружили в три месяца. — Когда он родился, у нас только начали этой болезнью заниматься. Наилучшая ситуация с лечением больных муковисцидозом на тот момент была в Германии — считалось, что они там могут дожить до 40 лет. Ну, а как я могла в Германию попасть?»

Сегодня на Западе продолжительность жизни больных муковисцидозом приближается к 60 годам. В России — 16-21 год, в Москве половине больных удается прожить почти до 40 лет. Даниилу сейчас 21. Постоянное лечение дало ему возможность повзрослеть, пойти в школу вместе со сверстниками. Он немного стеснялся приступов кашля, но в целом не чувствовал себя каким-то другим. Ухудшения начались в старших классах, но Даниил не обращал на это внимания и даже занялся пауэрлифтингом. Пока были силы, он приседал с бревнами прямо на территории больниц, несмотря на запреты врачей. «Я никогда не конфликтовала с ним по этому поводу, но переживала, иногда начну бубнить, что, мол, Дань, ты осторожно, а он мне: «Мам, благодаря этому я только еще как-то двигаюсь, живу». И он занимал все первые места!»

Но три года назад в незащищенные от инфекций легкие, как это часто случается с больными муковисцидозом, попал опасный микроб. Даниилу не повезло, ему достался ахромобактер — очень агрессивная бактерия, которая привыкает к любым антибиотикам. С тех пор состояние Даниила ухудшается, он также пережил туберкулез в открытой форме, пневмоторакс — это, когда в легком появляется дырка, и оно сдувается как шарик. Сейчас от двух легких остался один маленький кусочек, почти все время Даниил дышит в маске, от которой уже начались пролежни на лице. С ноября он не вылезает из больниц, каждый шаг дается ему с трудом, разговаривать долго не может и уже год стоит в очереди на пересадку легких, которой может попросту не дождаться. 

Когда она произойдет, непонятно, нужен донор с достаточно редкой — третьей — группой крови. Но дело еще и в разных юридических сложностях, с которыми эта операция проходит в нашей стране.

Спортом заниматься стало невозможно, от пауэрлифтинга остались только татуировки на исхудавших коленках, и Даниил увлекся кулинарией. «Я вообще хотел стать поваром, но с моей болезнью не оформят санитарную книжку. Поэтому я буду готовить дома и вести кулинарный канал. Называться будет «Кухня Бобра». Кличка «Бобер» привязалась с детства, в спортзале звали «Сатана-Бобер», потому что убивался на тренировках и других тренировал до бессознательного состояния. Когда с бородой ходил — был «Бородатый Бобер», и так всегда. Для блога мне нарисовали картинку с бобром-поваренком. Там будут оригинальные блюда Даниила Бобрышева, по рецептам я не готовлю, может быть отдельная рубрика — спортивная диета».

Оказавшись узником больниц, Даниил посвятил свой канал на YouTube муковисцидозу и рассказывает о нем во всех возможных соцсетях. Он откровенно делится подробностями своего состояния и борьбы, даже выкладывал видео со случившимся недавно приступом удушья. Это был самый сильный приступ из всех, что у него когда-либо были. «Я его вообще еле откачала — за одну минуту ввела преднизолон». На видео Даниил рассказывает, как дежурная врач дала ему фенозепам, потому что во время удушья случается приступ паники. В целом из его рассказа очевидно, что каждый такой приступ — это абсолютно критическая ситуация, в которой он и его мама сами решают, как действовать. «Оставлять одного я его вообще не могу, пока придут врачи, может быть уже поздно — если выхожу в коридор, всегда с телефоном — он звонит, и я пулей бегу обратно». Рассказывая в блоге, что на утро после приступа у него сильно опухли ноги, Даниил говорит, что это примерно как «из дрыща перекочевать в жиробаса — переворот душ».

Даниил вообще часто иронизирует над ситуацией: когда закончил с ингаляцией и снял маску, его всего немножко трясло, но он улыбнулся и пояснил: «Не пугайтесь, это меня от лекарства колбасит, через пару минут пройдет».

Почти каждый день Даниил получает письма с вопросами, на которые всегда отвечает. «Последнее время стараюсь говорить на простом языке, без медицинских терминов, чтобы тем, кто с болезнью никак не связан, тоже было понятно. Часто пишут родители из всяких отдаленных деревень, где никто о таком даже не слышал. Я их настраиваю не отчаиваться, рассказываю, что как нужно делать. У нас тоже врачи иногда по скорой приезжают, я говорю: «Муковисцидоз», —  а они спрашивают: «Это что-то с костями?» Очень грустно, я стараюсь не сердиться ни на кого, но у меня бывают панические атаки, иногда сдержаться трудно. Если накричу на кого, мне потом очень стыдно».

Даниила перестает трясти, и мы обсуждаем возможные маршруты его будущих поездок — конечно же, он хочет увидеть весь мир! «В идеале объехать Россию вдоль и поперек на машине. Потом Армения, Грузия, вот это все. Потом — Китай, Япония, очень интересны мне другие культуры, хочу увидеть своими глазами». Он говорит об этом так, как если бы болел гриппом — вот, спадет температура, и можно будет собирать сумку в дорогу.

А еще Даниил мечтает «создать свою ветку генеалогического древа», но я не успеваю расспросить об этом подробнее, потому что Наталья напоминает: нам пора заканчивать. Легких Даниила едва хватает на получасовой разговор.

Позже я позвонила Наталье и сказала, что меня восхитила выдержка ее сына. «Парень он грамотный, с математическим складом ума и, естественно, он давно об этой болячке прочитал и знает, может быть, даже больше, чем другие, — почти спокойно начала она. — Относился всегда стойко, но сейчас начал сдуваться. Это он при вас улыбался, а вчера и позавчера у него было просто ужасное состояние: пустота в глазах, смотрит в одну точку, и так все чаще… Когда он стал плохо передвигаться, сначала просил меня помочь с готовкой для блога — помой курицу там, положи. Я все делала, доставали фотоаппарат, снимал, монтировать научился. Я это очень одобряла и радовалась, что он чем-то занимается, чтоб крыша не поехала. Но сейчас совсем нам стало не до того, ситуация — хуже некуда… Простите, я не могу больше говорить», — в трубке раздались всхлипы.

День жизни Даниила на антибиотиках, которые нужны, чтобы сдерживать воспалительный процесс и дождаться операции, стоит больше восьми тысяч рублей. И это не считая основных лекарств, которые он принимает постоянно всю жизнь. Того же креона ему нужно почти на 10 тысяч рублей в месяц. Частью лекарств обеспечивает государство, на остальные приходится собирать, потому что мама Даниила была вынуждена бросить работу, а больше у них никого нет. Фонд «Кислород» помогает  с самым дорогим в списке Даниила антибиотиком — меронемом. Кроме того, фонд занимается социальной и юридической поддержкой больных муковисцидозом. Покупает медицинское оборудование, оплачивает выезды службы, оказывающей паллиативную помощь больным в терминальной стадии. Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на оплату работы этих людей. Любая сумма, которую вы переведете, сможет облегчить чей-то вздох. Возможно, это будет последний вздох без боли, а может быть — счастье дышать полной грудью, которое мы так мало ценим, когда оно есть.

***

Мама Даниила написала нам, что он умер 17 августа 2020 года.

Вы можете им помочь

Помогаем

• Хронические заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

Собрано 1 609 563 r Нужно 1 830 100 r

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!