— Хочу быть медсестрой, потому что мне нравятся всякие штучки и шприцы!

— А не жалко колоть людей шприцами-то?

— Ну как же? Ведь это их вылечит!

Насте 11 лет, ее семья живет в дагестанском Кизляре. С ноября 2017 года девочка с мамой Натальей находятся в больницах Москвы — сначала были в РДКБ, а потом в Центре им. Шумакова.

Наталья глядит на дочку с какой-то особенной восторженной гордостью — так обычно родители смотрят на ребенка, который не подвел, оправдал самые высокие ожидания. В Центре им. Шумакова таких сияющих, гордых родительских лиц много, впрочем, как и других — сосредоточенно-тревожных, их дети еще только ждут трансплантацию.

«Мы родились такие. Что-то пошло не так. И с 2009 нас наблюдали в РДКБ по поводу поликистоза почек, который возник в результате внутриутробной мутации. Сначала врачи думали, что пересаживать необходимо только почку, но за последние два года и печень резко сдала. Я не подошла как донор анатомически, — вздыхает Наталья, — и Настю поставили в лист ожидания органов от умершего донора».

В России действует закон «О трансплантации органов и (или) тканей человека», который запрещает любые формы торговли органами. Живым донором может стать только кровный родственник на основе информированного согласия и только тех органов, которые можно взять у живого человека, не причиняя вреда его здоровью, — почки, части печени, части кишки.

Что касается посмертного донорства, то сейчас действует презумпция согласия на изъятие органов у умершего человека. Это означает, что если человек при жизни не выразил где-то зафиксированного нежелания быть донором после смерти, он автоматически может стать им при отсутствии медицинских противопоказаний. В действующем законе также прописано, что если есть заявление родственников о несогласии на забор органов у умершего человека, донором он стать не может.

Посмертное детское донорство в России сейчас юридически возможно, но на практике не осуществляется. Российское общество к этому не готово. Детям трансплантируют почки, фрагменты печени и в целом печень от взрослых доноров, в зависимости от физических размеров реципиента. Если у ребенка несовместимое с жизнью заболевание сердца или легких, то есть тех органов, которые невозможно пересадить от взрослого донора, то в нашем обществе он фактически обречен.

В Стамбульской декларации о трансплантационном туризме заявлено: «Каждая страна должна гарантировать развитие и осуществление программ, предупреждающих дефицит донорских органов, и обеспечивать своим гражданам предоставление донорских органов для трансплантации в пределах своего населения или за счет региональной кооперации». В странах, подписавших эту декларацию (среди них и Россия), прекращена практика пересадки трупных органов гражданам других государств. В 2015 году Россия подписала также Конвенцию Совета Европы против торговли человеческими органами. Сейчас в интернете можно найти много предложений по трансплантации органов от клиник европейских стран или США. Но на самом деле там иностранцам пересадки трупных органов не делают. За очень большие деньги такие операции практикуют в Индии, Пакистане. В Китае, несмотря на протесты Всемирной организации врачей против насильственного изъятия органов (DAFOH), заключенных принуждают к донорству органов ради дорогостоящих трансплантаций иностранцам.

***

«Двадцать девятого июля сделали трансплантацию, сегодня четырнадцатое августа, — Наталья не спеша, сосредоточенно загибает пальцы, как будто заново переживает те дни, — 29, 30, 31, первое, второе… Сегодня восемнадцатый день. И мы ходим! А ведь два органа пересадили! Полгода тут в Центре лежали, диализ проводили каждые несколько дней».

«Все родные очень нас поддерживали, — продолжает Наталья. — Переживали за дочку. У меня день рождения был, так меня одна только свекровь поздравила! Муж и мама только спросили, как ребенок, а свекровь поздравила! (Смеется). Вообще, мы очень взрослые, самостоятельные, даже пятый класс смогли закончить, нас аттестовали! И мы очень везучие — и то, что до операции нам разрешили находиться в больнице, и то, что такие врачи у нас! И я очень хочу выразить огромнейшую благодарность врачам, —Наталья вдруг произносит «я», а не традиционное «мы», но тут же спохватывается: — Если доктор уходит с дежурства, никогда мы без присмотра не остаемся. Никогда! Ни разу никто не сказал: «Вы не мой пациент»».

Насте проведена трансплантация почки и части печени от умершего взрослого донора. Вторая часть печени была пересажена мальчику из Чечни. Это практически первая в России подобная операция для двоих детей — сделан полный сплит, то есть печень разделена на две равные половины, а не как обычно — на большую и меньшую части.

Обычно печень делят на левый латеральный сектор и расширенную правую долю. Трансплантация расширенной правой доли сопоставима с трансплантацией целой печени от посмертного донора, то есть эту часть печени можно пересаживать взрослым пациентам. А левый латеральный сектор подходит для детей весом от шести до 15 килограмм.

Мальчик Ибрагим из чеченского Гудермеса три раза лежал в Морозовской детской больнице, у него врожденное генетическое заболевание тирозинемия, на фоне которого возникла обширная опухоль печени. Папа мальчика подошел как донор, но его не успели прооперировать — неожиданно подвело сердце, и Ибрагиму пересадили часть печени от донора, органы которого спасли жизнь и Насте из Кизляра.

Сергей Владимирович Готье — академик РАН, директор Национального медицинского исследовательского центра трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова, главный трансплантолог Минздрава — сейчас выполняет наибольшее в России количество трансплантаций печени детям. Он первым в России выполнил мультиорганные трансплантации, в частности, пересадку комплекса сердце-легкие. На его счету более тысячи успешных трансплантаций.

«Развитие трансплантологии и постоянно совершенствующаяся система посмертного донорства позволяют оказывать качественную медицинскую помощь значительно большему количеству детей, — объясняет Сергей Владимирович. — Еще лет пять назад в основном проводились родственные трансплантации, и если не было подходящих по здоровью, по анатомии родственных доноров, то ребенок попадал в критическую ситуацию. Мы, конечно, рассчитывали на возможность посмертного донорства, но это было значительно реже, чем родственное донорство, и мы больше сил и времени посвящали работе с живыми донорами, которых нужно было готовить, лечить, то есть доводить до здорового состояния для возможности донорства. А сейчас, если сроки угрожающие, то есть вероятность резкого прогрессирования болезни очень высокая и это нельзя контролировать, то мы сразу рассчитываем на возможность получения органа от умершего донора.

Очень многое зависит от состояния донорской печени и экстренности трансплантации. При этом существует удивительный парадокс: возраст донора не имеет решающего значения, потому что орган в другом организме при определенных условиях способен со временем омолаживаться за счет регенерации. У нас наблюдается пациент, которому трансплантация печени сделана лет 30 назад от умершей женщины 58 лет, а ему самому тогда было 18 лет. В итоге возраст печени может значительно превышать обычный срок жизни человека».

В те же дни в Центре им. Шумакова была проведена еще одна сплит-трансплантация детям — большую часть трупной печени пересадили девочке Ане из Амурской области, а вторую, меньшую часть получил цыганский мальчик Авель.

«Почему Авель? — мама Екатерина пожимает плечами. — Не знаю. А когда мы лежали в больнице, покрестили сына, в крещении он Серафим в честь преподобного святого из Сарова».

Сейчас Авелю год и месяц, весит он почти восемь килограмм, а три недели назад до трансплантации печени и семи килограмм не было. Семья приехала из Астрахани, замглавврача по хирургии местной больницы был на связи с трансплантологами из Шумакова, поэтому пересадка печени была сделана вовремя.

У 13-летней Ани из города Свободный Амурской области тот случай, когда болезнь прогрессировала очень быстро.

«В начале июня 2018 года у дочки совершенно неожиданно резко ухудшилось здоровье — ее на скорой увезли сразу в реанимацию, врачи местной больницы предположили цирроз печени, потом в Благовещенске заподозрили какое-то аутоиммунное заболевание», — мама девочки Наталья вспоминает историю болезни Ани как дурной сон.

После месяца в реанимации семья отправилась в Москву, потому что стало понятно, что необходима трансплантация печени. Билирубин — один из показателей работы печени и обмена веществ в организме в целом — превышал норму в десятки раз, Аня перестала узнавать маму. Родственная трансплантация исключалась — родные не подходили по необходимым критериям, которые, в принципе, можно было привести к норме, но динамика развития болезни была такой стремительной, что выход был один — трупная трансплантация. Девочке повезло — подходящий орган появился через десять дней.

Чернобровая красавица Соня болеет давно, но в родном Ростове-на-Дону врачи надеялись, что со временем все пройдет, да и родные тоже укоряли ее маму Марину, что, мол, хватит уже таскать дочку по врачам, к подростковому возрасту авось болезнь отступит. Но Марина упорствовала — даже свозила Соню в Тегеран на обследование, в Москву тогда ехать возможности не было, семья из Азербайджана и еще не имела российского гражданства.

К моменту трансплантации билирубин у Сони был 1000 при норме 20. Это практически состояние комы. Мама переживала, сохранятся ли у Сони когнитивные способности, ведь обменные нарушения в организме были патологическими, но все обошлось.

— Соня, как ты себя чувствовала до трансплантации?

— Нормально, но иногда казалось, что меня кто-то душит.

— Страшно было идти на операцию?

— Конечно, мало ли что под наркозом произойдет!

— И как было потом, лучше?

— Так себе… Это сразу после трансплантации. А сейчас хорошо.

— Ну, а кем хочешь стать, когда станешь взрослой?

— Думаю пока, никак не могу решить. Но наверное, все же детским врачом.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!