Ева

Рассказывает мама Евы, Оксана Макеева:

«В год и два месяца Ева уже хорошо и четко произносила некоторые слова, была общительной и веселой. И вдруг — будто щелкнули выключателем, и все погасло. В детских книжках девочка стала закрашивать черным и красным фломастером глаза и рты персонажей, иногда лица целиком. Надевала разные головные уборы и натягивала их на глаза. Она даже спать ложилась в панамах, беретках, шляпах. Если же под рукой не было ничего, могла и тазик себе на голову нацепить. Так она пыталась спрятаться от окружающего мира. Раньше, когда мы выходили во двор, Ева с удовольствием по всем бабушкам пробегала: к одной на руки залезет, другую обнимет, с третьей щебечет о чем-то. Ее все нянчили. А тут стала кричать дурным голосом, если кто-то подходил, обращался к ней, брал за руку. Буквально в панику впадала. Категорически отказывалась идти на любой контакт.

Приятельница моей мамы, детский психолог, первая сказала: «У Евы что-то аутичное». Но я нигде не могла найти полезную мне информацию, даже в интернете. Наши врачи разводили руками. А психоневролог сказал: «Такое бывает», — и посоветовал обратиться «к бабушке». То есть врач городской больницы отправил нас к ведунье. Кроме смеха у меня тогда это ничего не вызвало, но смех был скорее истеричный. Потом мы были у логопеда, психоневролога и других врачей, но и они не понимали, чем могут помочь.

Больше обращаться было не к кому. Тогда я стала делать упор на академические знания. К семи годам Ева бегло читала, считала, писала прописью. Ей все давалось легко. С отцом Евка слушала музыку, она очень любит рок, Deep Purple, например. Но по-прежнему она совершенно не могла находится в обществе. Это был кошмар, безнадежность и тупик. Я ее буквально насильно вытаскивала из дома — выставки, музеи, парки, пыталась хоть как-то приучить быть среди людей. Но это не помогало. У нее всегда с собой была «волшебная» шапка, она ее надвигала на глаза и делала вид, что ее нет.

Мы пытались отдать ее в обычный детский сад. Формально нам не могли отказать, но в личной беседе заведующая заявила: «Ваш ребенок не будет сюда ходить». Заведующая настаивала, что Ева ненормальная, угрожала, что найдет своего специалиста, и он поставит Еве диагноз. Все только потому, что Евка отказывалась общаться с другими детьми: она сидела себе тихо в уголочке и рисовала. Но взрослая тетка считала, что присутствие моего ребенка нанесет ее детскому саду репутационный ущерб, и поставила себе задачу выжить ее.

Однажды я увидела рисунки, которые Ева рисовала в детском саду. Дома мой ребенок рисовал яркие, живые картинки, Ева тогда особенно любила мультфильмы Клуба Микки Мауса, а в детском саду — сплошь черные круги. Я поняла, как ей плохо там, расплакалась и забрала дочь из сада.

Шесть лет я жила в бреду. Как не сошла с ума, не понимаю до сих пор. Чувство неизвестности и непонимания, как дальше жить, разъедало изнутри. Я бросила работу. Ева требовала моего постоянного присутствия: нет меня в поле зрения две минуты, она начинала с криком искать меня. Главная трудность была в том, что я была одна, совсем одна. Специалистов у нас в республике нет. А школа уже была на подходе. Я была в отчаяньи. И однажды услышала о Ресурсном центре. Это стало нашим спасением.

***
В 2015 году в Северной Осетии начался уникальный пилотный проект — «Ресурсный класс». Модель инклюзивного образования, которая позволяет детям с расстройствами аутистического спектра учиться в обычных школах. Проект воплощался силами энтузиастов. Сначала в республике возник Ресурсный центр, затем на базе Первой школы Владикавказа появился ресурсный класс. Идея заключалась в том, чтобы в обычную школу, обычный первый класс, где будут обучаться двадцать обычных первоклашек, добавить двоих детей с расстройством аутистического спектра. Главная задача специалистов — не только социализировать детей с аутизмом, научить их общаться и дружить, но и, что очень важно, не нарушить ткань образовательного процесса. Иными словами, чтобы другие дети не испытывали никаких неудобств. Это и есть идеальная модель инклюзивного образования.

***
Родственники и знакомые говорили мне: «Не отдавай ее в обыкновенную школу, над ней же там будут смеяться». А я считаю, пусть лучше смеются, чем жалеют. Моя Ева добрый и умный маленький человек. Я не хочу, чтобы она выросла неприспособленной, ненужной в этой жизни. Посмеются сейчас, потом привыкнут, и все забудется.

Мы пошли в школу. И надо сказать, над ней никто не смеялся. Школа ее увлекла. Поначалу было очень трудно. Она ночами не спала. Не выдерживала темп. А через три месяца после начала учебы она мне заявила: «Иди. Домой иди. Я сама». И стала выгонять меня из класса.

Детки быстро привыкли к ней. Ее одноклассники как-то сразу стали чувствовать ответственность за Еву, будто это игра в дочки-матери. Сейчас Ева всегда участвует в шумных играх. Или просто — девчонки шушукаются, а она сидит и слушает. Важен сам факт нахождения с ними, то, от чего раньше она так яростно отбрыкивалась. То, чего ни в каких коррекционных школах невозможно получить. Обыкновенное общение.

Ей очень трудно давалась зубрежка, басни Крылова, например. Но надо. Никаких поблажек. И вдруг она взбесилась: кричала, ругалась, топала ногами. Это была настолько чистая эмоция, что я начала смеяться в голос. Впервые за целых 11 лет мой ребенок; ребенок, который вообще перестал выражать эмоции в полтора года, проявил чистую эмоцию. Муж прибежал к нам в комнату, испугался: у меня хохот от счастья, я захлебываюсь, а Евка психует и ругается на Крылова.

В этом году я отдала ее на дополнительный английский язык. Кружок находится не в школе. В группе около 20 человек, занятия длятся по полтора часа. Ева ходит туда сама. Преподаватель говорит: «Она тянет у меня всю группу — дети видят, что Ева при всей своей странности лучше читает, пишет и переводит, а им так легко это не дается, они отстают. Как же так?» После занятий Евка сейчас все чаще пытается улизнуть, сама домой пойти с ребятами. Приходится отлавливать ее. Она уже ничего не боится.

***

11-летняя Ева — любимица и гордость специалистов ресурсного класса Северной Осетии. Она — живое доказательство того, насколько эффективны методика прикладного поведенческого анализа и модель ресурсного класса для развития детей с аутизмом. Еще четыре года назад в небольшой группе детей Ева выдерживала только ЧЕТЫРЕ минуты. После на нее накатывала паника, нервная система ребенка переставала справляться, и девочка впадала в истерику. Еву буквально на руках выносили из класса. Через год после начала терапии Ева пошла в первый класс общеобразовательной школы № 1 Владикавказа. Сейчас она заканчивает третий класс, читает Мандельштама, знает английский язык и самостоятельно может высидеть полноценный школьный день на уроках.

Алена

Рассказывает Алена Рамонова, глава Ресурсного центра и ресурсного класса в школе № 1:

Шесть лет назад я жила в Питере и домой, во Владикавказ, возвращаться не собиралась. Работала в одном из крупных инклюзивных семейных центров, занималась социальной адаптацией деток с расстройствами аутистического спектра. Много путешествовала по работе. Наблюдала, как работают с детьми в Израиле, Австрии, Норвегии, получала навыки и набиралась опыта. Потом неожиданно на меня вышла мама четырех детей с аутизмом, которая жила во Владикавказе. Она умоляла меня приехать и помочь. На тот момент в республике никто не занимался детьми с РАС. «Давайте что-нибудь сделаем тут, мы совсем одни. Никто не хочет нам помогать». И в декабре 2012 года я вернулась домой.

***
Глава Ресурсного центра и пионер внедрения модели ресурсного класса во Владикавказе Алена Рамонова закончила факультет психологии Санкт-Петербургского государственного университета по специальности социальная адаптация и психологическая коррекция личности. Сейчас она руководит недавно открытой кафедрой инклюзивного образования в Северо-Осетинском государственном университете. Опыт Алены и ее соратников доказывает, что силами энтузиастов можно преодолеть любые преграды. Было бы желание.

***
Первое, что я сделала, вернувшись во Владикавказ — перезнакомилась со всеми родителями детей с аутизмом. Мы открыли Ресурсный центр, набрали туда специалистов. К нам пошли родители детей, которые оказались выброшены из системы, их отказывались брать даже в коррекционную школу: мол, зачем возиться? Проще отказать. Мы стали с ними работать. Работа шла успешно, и родители стали настаивать, — давайте организуем ресурсный класс, наши дети могут учиться в обычной школе. Давайте попробуем.

Дело в том, что наличие ресурсной зоны и специалистов — единственная возможность для детей с аутизмом учиться в школе. Это очень деликатный процесс. Если его неправильно организовать, то ребенок не будет развиваться, и к четвертому классу у него неизбежно диагностируют умственную отсталость. Ребенок в этом не будет виноват, виноваты будут взрослые, потому что они неправильно занимались с ним. Здесь важна эта тонкость: первоначально ребенок сам не может справляться в школе. Ему необходимо помогать.

***
Согласно российскому закону «Об образовании» инклюзия в нашей стране находится в приоритете. Любая школа обязана принять ребенка с особенностями развития. Но на практике это не работает. Без необходимых специалистов такие дети не смогут адаптироваться к обычному ритму школы. Поэтому многие обречены на существование вне общества.

Модель ресурсного класса — это правильно организованная система поддержки таких детей. В школе выделяется отдельное помещение, где есть парты, школьная доска, стол учителя, но при этом еще и игровая зона с батутами, подушками и мягкими конструкторами, где дети могут уединиться и снять нервное возбуждение. За каждым ребенком закреплен тьютор. Он сидит с ним за партой в обычном классе и является проводником между ребенком и внешним миром. При малейших признаках перевозбуждения он выводит ребенка в ресурсную зону, где тот приходит в себя. На переменах тьютор инициирует общение аутиста с другими детьми, и другие дети учатся с ними играть. По мере социализации присутствие тьютора в классе становится все меньше до тех пор, пока ребенок перестает нуждаться в нем окончательно. Как правило этот процесс занимает от года до трех. Помимо тьюторов ресурсный класс включает в себя других специалистов: дефектолога, логопеда и обязательно психолога.

***
Нам очень повезло. На тот момент министром образования Северной Осетии был Алан Огоев. Он сказал: «Отличная идея. Я сделаю все от меня зависящее. Вы только делайте». Нам дали школу № 1 во Владикавказе. На тот момент это была самая «тяжелая» школа в городе, где учились маленькие «Гекльберри Финны», сплошь сорванцы. Учителя не занимались ими вообще. Успеваемость была настолько низкая, что родители отказывались отдавать детей в эту школу. Нам говорили: «Куда вы лезете? У вас ничего не получится».

Процессы, которые произошли в школе за эти три года — потрясающие. Это идеальный пример для серьезной научной работы о том, как внедрение инклюзивного образования влияет не только на детей с аутизмом, но и на обыкновенных детей, на учителей, как поразительно улучшается сама атмосфера учебного процесса. Изменилось отношение учителей к детям, дети начали раскрываться. Например, до нас в школе не проводили никаких праздников. Общественной жизни не было вообще. Сейчас есть и праздники, и выставки, и фотоконкурсы, и совместные походы в горы, на пикники, экскурсии. Сейчас это семья, где детям интересно.

Когда мы только начинали, нас восприняли в штыки. Учителя были резко против появления в своих классах особенных детей. Были страшные истерики: «Я не знаю, я не умею, у меня никогда не было такого опыта. На моих занятиях будут сидеть два взрослых человека — тьюторы? Я не хочу, чтобы кто-то следил за моей работой и оценивал» — злились учителя.

Одна из них говорила: «Да я лучше в декрет уйду или уволюсь, но у меня не будут учиться «эти»». На самом деле они просто испугались. Ведь «эти» — это особая ответственность и подход. «Эти» тонко чувствуют и более чутки к проявлениям пренебрежения и агрессии со стороны взрослых. Самое интересное, что, когда страх прошел, оказалось, что учителя очень добросовестны.

Прошел год, и та же учительница стала лучше тьюторов разбираться в тонкостях детской психологии. Сейчас у нее в классе все дети учатся по индивидуальным программам. Профессионально она резко выросла, о ее уровне другие учителя могут только мечтать. И этому ее научили два особенных ребенка.

У нас в стране проблема школьного образования в том, что будущего учителя учат видеть программу, видеть свои потребности, но при этом забывают о потребностях детей. Со всеми детьми нужно выстраивать систему мотивации, а с детьми с РАС в первую очередь. И если на обычного ребенка можно махнуть рукой, — сам выгребет, — то у ребенка с особенностями должна быть четкая и железная мотивация, иначе добиться ничего невозможно. Надо понимать, что отношение к непохожим детям других детей зависит только от взрослых. В классе эту планку задает учитель. Когда дети видят отношение к ребенку с нарушениями развития другого взрослого, и отношение это уважительное, у них не появится идеи, что можно вести себя с ним как-то иначе. В случаях, когда непохожих детей травят в школе, в первую очередь виноваты учителя. Они — триггеры.

Специально мы не готовили детей к тому, что к ним придут непохожие детки. Мы просто приходили в класс к первоклашкам и говорили: «Привет, у вас будут учиться Ева и Серега. Ева и Серега пока не справляются с программой. У Евы и Сереги будут помощники. И мы надеемся на вашу помощь». Все.

Помощники — это студенты. Мы выбирали девочек и мальчиков, которые только закончили университет — психологов, педагогов, которые заинтересованы в инклюзии. Они более гибкие и заинтересованные. А вот школьных учителей, в чьи классы мы отдавали наших непохожих деток, мы готовили. Проводили специальные тренинги, объясняли, показывали видеоматериалы. Поначалу отказывались все. Но постепенно мы преодолели это упрямое сопротивление, и учителя сами втянулись.

Вот, например, Серега, сейчас он ученик второго класса. Когда он обижался, то прятался под парту. Предположим, он готовил презентацию, а его не спросили. Обида. Дети начинали его успокаивать, говорить: «Не переживай, тебя обязательно спросят». Он очень чутко реагирует на это. Его цель — привлечь внимание. Это как у многих детей — хочу вон ту игрушку, а если мама говорит нет, они посреди магазина начинают рыдать, кричать или падать на пол, пока не получат желаемое. Манипулируют. Здесь тот же принцип. Серега прячется под парту, начинает выражать свою обиду. Тогда тьютор выводит его в ресурсную зону. Он еще больше расстраивается, — его вывели. Тьютор объясняет, что такое поведение неконструктивно. Ребенок успокаивается, и его заводят обратно в класс. Это никак не влияет на образовательный процесс. Наша главная задача: не помешать процессу и сохранить урок. Аутисты потом сами нагоняют задания, которые пропустили. Для этого тьюторы и существуют.

Дети за два дня уловили эту историю с Серегой, им учитель один раз спокойно сказал не обращать внимания. И подобное поведение — самое проблемное у детей с аутизмом — исчезло у Сереги за два дня. Исправление такого поведения в коррекционном классе могло бы занять месяцы, а то и годы. Плюс вместе с тьюторами в инклюзивные классы добавляется еще и психолог. Он помогает учителю не только с особенными детьми, но и с остальными, кто учится в классе. Я называю это «человеческой системой». В процесс включены все дети без исключения, и на свои вопросы каждый ребенок получит ответ и свою долю внимания.

Ахиллес

Рассказывает Марина Зафириду, мама Ахиллеса:

Ближайшая соратница и заместительница Алены во всех ее начинаниях — Марина Зафириду. Сейчас она дипломированный терапевт АВА и специалист по прикладному поведенческому анализу. Один из нескольких на всю республику. По своему первому образованию Марина биофизик. В 39 лет она поступила в московский институт психоанализа. «Специалистом мне пришлось стать, когда появился Ахиллес, — говорит она. — Когда я поняла, что государство не может ничего толкового предложить моему ребенку».

«Ахиллесу было около двух с половиной лет. Я рассматривала нашу с ним фотографию, сделанную накануне. Вдруг меня будто током ударило. Я отчетливо поняла, что меня так долго беспокоило: я еще никогда не видела взгляда своего ребенка, глаза в глаза. Он всегда делал все, чтобы избежать контакта. Он был как ртуть — дотронешься — тут же расползается и ускользает.

Мы тогда жили в Греции. Специалисты провели ряд тестирований и деликатно дали понять: речь идет об аутизме. Я отказывалась верить. Следующие две недели я прожила в интернете, изучила десятки книг, статей, форумов. И убедилась: у моего малыша расстройство аутистического спектра. Узнала я и другую важную для меня вещь: аутизм не означает умственную отсталость, как думает большинство людей, как думала я тогда. Да, умственная отсталость может сопутствовать, но сам диагноз ничего подобного не подразумевает.

Ахиллес был долгожданным ребенком. Нашему старшему сыну уже было десять, когда он появился на свет. Ничто не указывало, что он особенный: маленькое улыбчивое счастье. Это сейчас я уже понимаю, что были звоночки в развитии малыша, которые давали понять — что-то идет не так.

У него отсутствовал указательный жест, не было желания близкого общения ни с кем, даже со мной, его мамой, он не играл игрушками, как другие дети. Нарушения сна и особенности в пищевом рационе. Я не знала, что это важные детали, и не обращала внимания. Он был как все: живой, веселый, смышленый. По мере роста особенности все больше проявлялись. — «Вас беспокоит гиперактивность? — удивлялись врачи, — ничего страшного, перерастет».

Обстоятельства сложились так, что нам надо было возвращаться домой. Я знала, что во Владикавказе будет сложно, но насколько сложно, не могла представить. Мы вернулись, когда Ахиллесу было четыре. К тому времени откат в развитии был очевиден. Он стал бояться открытых пространств. Категорически отказывался заходить в помещение, если там было больше двух человек. Боялся громких звуков, яркого света.

Оказалось, что тут, во Владикавказе, никто ничего не может предложить ни моему ребенку, ни вообще аутистам. Эти дети были самые неохваченные, их родителям некуда было идти, никто не знал, что с ними делать. Я стала отчаиваться. Понимала, что драгоценное время уходит, и я могу окончательно упустить своего ребенка.

Случайно познакомилась с Аленой. Мы объединились. Пошла учиться на терапевта ABA. Учиться надо было три года. А детям нужна была помощь здесь и сейчас. Мы решили не ждать и с колес организовали Ресурсный центр. Это теперь у нас замечательные психологи, специалист по сенсорной практике, дефектологи, тьюторы. А тогда не было никого. Только мы и огромное желание.

И скоро пошли результаты. Я поняла, что с такими детьми можно и нужно работать. Главный вопрос у нас в республике даже не в том, что нет специалистов для детей с особенностями, просто те, которые есть, для детей с РАС не подходят. То, что хорошо работает с ребенком с умственной отсталостью, с задержкой речевого развития или с задержкой психо-речевого аппарата, никак не работает с аутистами. С другой же стороны, мы это поняли уже потом, методика, которая эффективна ребенку с аутизмом, автоматически подходит деткам с другими расстройствами.

***
До появления модели ресурсного класса в России отсутствовали специальные методики обучения таких детей. Аутичных малышей, в соответствии с канонами советской школы психиатрии, «лечили» нейролептиками и током, а этот путь гибельный, он превращает ребенка в овощ. Проще всего поставить диагноз «умственная отсталость» и отправить в коррекционную школу. Классы коррекционной школы полностью сформированы из детей с нарушениями развития, дети с аутизмом не могут в них развиваться и после ее окончания для общества они потеряны. AВА терапия в корне не согласна с такими подходами. Аутисты — не умственно отсталые люди, их можно и нужно социализировать. И чем раньше начнется этот процесс, тем полезнее такой ребенок может в будущем стать для общества.

***
Сейчас Ахиллес заканчивает второй класс. Он спокойно высиживает все уроки каждый день. Ему все еще сложно в предметах, где нужен пересказ, повествовательные навыки. А вот математика, английский у него блестящие. Учитель никак не может понять, почему так легко ему дается язык. Постепенно мальчик стал соглашаться на взаимодействие, на контакт с другими детьми. Ахиллес очень любит театр, ходит в театральный кружок. Если слышит громкую музыку или звуки, больше не впадает в панику, он научился прикрывать ушки руками, прекратились его срывы. Все это в прошлом.

В первом классе был такой момент. Самый-самый первый момент. Подходит ко мне одноклассник Ахиллеса Давид и спрашивает:

— Почему Ахиллес не обращает внимания, когда его зовешь, он что, глухой?

— Нет, он не глухой. — ответила я. — С ним надо немного по-другому. Давай я тебя научу.

Я взяла за руку Давида и подвела его к Ахиллесу. Мы встали перед ним. Я положила руку сына в руку Давида и сказала: «Веди его». Они пошли играть.

На следующий день я вижу, как еще один мальчик зовет Ахиллеса, он не реагирует. И тут подбегает к нему Давид и важно так говорит: «С ним надо немного по-другому, погоди, я сейчас тебе покажу, как надо». Берет его за руку и подводит к Ахиллесу. Вот эта фраза: «Как надо» — дорогого стоит. Дети с ранних лет учатся чуткости. Когда это разнообразие с детства окружает малыша, тогда для него непохожесть не является чем-то чужеродным, чем-то странным, чем-то страшным. А то иногда на улице можно услышать и такие вопросы от взрослых: а не заразен ли аутизм?

Находясь бок о бок с особенными ровесниками, дети учатся внимательности, заботе, учатся принимать других — непохожих. Это обоюдный процесс. Конечно, особенно поначалу, родители настороженно интересовались у своих детей, что происходит в школе. Но постепенно привыкли и они. За все время нашей работы ни одного эксцесса у нас не было. Ресурсный класс — это ресурс для всей школы, а не только для наших детей.

***

Проект инклюзии в Северной Осетии успешно развивался на протяжении трех лет. Каждый год Ресурсный центр выпускал в первые классы особенных детей, готовых к обучению. Сама Первая школа преобразилась. Из учебного заведения с дурной репутацией она превратилась в одну из лучших школ города. Однако долгое время родители особенных детей и специалисты Ресурсного центра не могли найти взаимопонимания с нынешним руководством министерства образования, которое в 2016 году возглавила Ирина Азимова. В кулуарах министерства им говорили: «Понарожали дебилов, а теперь мы должны ими заниматься». Работа центра и само существование ресурсного класса в Первой школе оказалось под угрозой. Пока писалась эта статья, сложные переговоры с чиновниками, наконец, дали свои результаты. При личной встрече Азимова пообещала выделить новую школу для ресурсного класса и оказывать полную поддержку развитию инклюзивного образования в республике.

Автор — специальный корреспондент «Новой газеты», специально для «Таких дел»

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!