«Не хочу разговаривать»
Когда Кате что-то не нравится, она начинает громко кричать. И не потому, что плохо воспитана. Просто она не умеет иначе
Если вас кто-то раздражает, вы можете сами выйти из комнаты или собраться с духом и сказать что-то типа: «Мне не нравится, что ты здесь стоишь, пожалуйста, выйди». Катя же в этом случае укусит себя за запястье, а потом начнет громко кричать. Что с ней происходит в этот момент? Можно предположить, что ей очень страшно. Можно предположить, что ей неприятно, или что она чувствует столько всего, что единственный способ выпустить свои эмоции — укусить себя за запястье, а потом закричать. У Кати расстройство аутистического спектра (РАС), и ей очень тяжело общаться с другими людьми.
Мы сидим на диване в маленькой квартире, где Катя живет вместе с мамой. Между их кроватями шкаф-перегородка с книгами и дисками. Катя, не глядя, достает диск Шакиры, говорит, что очень ее любит. Мы вместе смотрим альбом с фотографиями, пьем чай и едим шоколадное печенье. Катя просит еще мороженого, но Марина не разрешает — на сегодня лимит сладкого исчерпан. Катя недовольна. И практически без паузы начинает кричать. Потом смотрит на меня, кричит еще громче и кусает себя за руку. Повторяет на одной ноте: «Не хочу разговаривать, не хочу разговаривать, не хочу разговаривать». Мы с Катиной мамой Мариной выходим на балкон, чтобы пообщаться. Катя остается одна, но кричать не перестает. Когда я ухожу, она по-прежнему кричит и на прощание снова повторяет, что не хочет говорить.
«У Кати все должно быть по плану, — на удивление спокойно рассказывает Марина. Катины крики идут фоном. — Если утром она встала и надела штаны, значит, эти штаны она будет носить теперь целый день. Неважно, испачкались ли они, и будет ли в них холодно».
Катя и ее мама МаринаФото: Лиза Жакова для ТД
Для Кати, как и для многих других людей с РАС, важен четкий план во всем. У нее своя картина мира, и мама — центр этого мира. В этом мире нет интернета, сайта «Такие дела», просто незнакомых гостей. И поэтому, зачем я пришла, Марина объяснить не может. Четкая схема в голове Кати ломается, и ей становится от этого не по себе. И она кричит. Кричит и кусает себя за руку.
Кате уже двадцать. Все эти двадцать лет Марина практически не оставляла ее одну. Просто потому, что других людей Катя принимает с трудом. Главный страх родителей детей с РАС — что будет, если с ними что-то случится. Ведь их особенные взрослые дети никому не нужны. Поэтому для Марины было важно сделать так, чтобы Катя училась жить самостоятельно, и пару лет назад они вместе впервые пришли в «Тренировочную квартиру», организованную фондом «Выход в Петербурге». Там взрослые люди с аутизмом в сопровождении тьюторов и волонтеров учатся жить самостоятельно, договариваться, общаться, покупать продукты в магазине, планировать свое время. В квартире они проводят всю неделю и только на выходные уезжают домой.
«Катя знает, что в пятницу она едет домой к маме, а на неделе живет в «Тренировочной квартире». Ей нужна была эта постоянная связь с мамой, и поэтому за те две смены, что она провела в квартире, она научилась пользоваться телефоном, чтобы только общаться с мамой», — объясняет тьютор Кати Наталья.
По словам Марины, почти все бытовые задачи Катя может решить сама, или может им научиться. В отличие от большинства других студентов «Тренировочной квартиры». Но намного важнее для Кати было понять, что в мире есть не только она одна, что нужно общаться с другими людьми. И это для нее гораздо сложнее, чем налить себе чаю или сходить в магазин. Пока Катя еще не научилась до конца принимать других людей. Марина говорит, что, когда в гости приходят ее родители, Катя может точно так же закричать и выгнать их.
Если для Кати «Тренировочная квартира» — это возможность научиться общению, то для Марины это шанс хоть немного отдохнуть. Марина воспитывает Катю одна. Она не может устроиться на работу, потому что Катя нуждается в постоянном сопровождении. Приходится подрабатывать репетитором по немецкому и английскому. Недавно они переехали в квартиру поменьше, чтобы было на что жить, и Катя, отвоевывая свое пространство, выселила Марину в лоджию.
За две смены в «Тренировочной квартире» Катя не стала общительнее, но стал шире круг людей, с которыми она общается. Девушка начала осознавать, что в других условиях правила поведения другие. Она понимает, что не всегда все происходит так, как ей нужно. Недавно они с Мариной ездили в лагерь, организованный фондом «Выход в Петербурге». Планировалась пятидневная поездка, но в итоге они остались там на десять дней, и Катя даже не устроила привычную истерику.
В первую смену «Тренировочной квартиры» Марина вместе с тьюторами сделала для Кати доску, куда приклеивали картинки с изображением одежды, которую надо надеть, посмотрев на температуру за окном. «Тогда погода менялась каждый день, и тьюторы просто не успевали следить за тем, как Катя одета, а сама она не обращает на это внимания», — рассказывает Марина.
Сейчас Катя живет дома с мамой, потому что ее смена закончилась. Скорее всего, она примет участие еще в одной. Навыки, которые она приобрела за предыдущие две смены, могут быть не заметны с первого взгляда, и, возможно, понадобится еще много времени, чтобы Катя стала самостоятельной. Но «Тренировочная квартира» нужна не только для этого. Пока студенты квартиры учатся быть самостоятельными, их родители могут хоть немного перевести дыхание, потому что другого способа нет, когда для твоего ребенка не существует ничего, кроме тебя.
Фонд «Выход в Петербурге» сейчас переживает не лучшие времена. На работу «Тренировочной квартиры» денег мало. А чем меньше денег, тем меньше людей с РАС научатся необходимым для жизни навыкам, тем меньше родителей смогут хоть немного передохнуть от постоянных криков. Даже 50 рублей помогут родителям таких детей, как Катя, немного прийти в себя. Хотя сами в этом они могут и не признаться, потому что привыкли всю жизнь посвящать себя другому человеку, но иногда такая передышка совершенно необходима.
Вы можете им помочь
Помогаем
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
