О необходимости изменений и создания полноценной системы паллиативной помощи говорят давно. Но чтобы эта проблема сдвинулась наконец с мертвой точки, потребовалась череда самоубийств онкобольных и активная деятельность общественных организаций, локомотивом которой стал Фонд помощи хосписам «Вера». И полтора года назад Владимир Путин подписал поручение о подготовке изменений в законодательство, расширяющих понятие паллиативной медицинской помощи (ПМП) и устанавливающих единые стандарты ее оказания.

Что может измениться? В законе, принятом на днях Госдумой, уточняется понятие «паллиативная медицинская помощь» и определяется порядок ее оказания в амбулаторных условиях и на дому, а также порядок социального обслуживания неизлечимо больных людей (то, что обычно называется хосписом).

В профессиональном сообществе признают, что пока закон — рамочный и обозначает (даже еще не решает) далеко не все проблемы. По словам главы Фонда, руководителя Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Нюты Федермессер, теперь минимальный уровень паллиативной помощи прописан законодательно и приблизился к мировым стандартам, остается его внедрить.

В России сегодня есть всего 12 тысяч стационарных коек, на которых паллиативным пациентам оказывается необходимый комплекс медицинских вмешательств, и 16 тысяч коек в отделениях сестринского ухода и хосписах для пациентов, нуждающихся в медико-социальной помощи. И этого, конечно, абсолютно недостаточно для страны, в которой, по оценке ВОЗ, число нуждающихся в паллиативной помощи может достигать 850 тысяч, рассказала на слушаниях в Госдуме директор Института экономики здравоохранения ВШЭ Лариса Попович.

Жертвы оптимизации

Ольга ДемичеваФото: из личного архива

Еще одна особенность отечественной паллиативной помощи — она ограничивается преимущественно сопровождением умирающих больных. Между тем тяжелых болезней с сильными болями и другими симптомами, приводящими к инвалидности, очень много. И если в последние дни жизни, когда люди нуждаются в хосписной помощи, уже не важно, чем симптомы вызваны, и пациентов уже не лечат, а только обезболивают, то для хронических больных такой подход неприемлем, считает специалист по паллиативной медицине, эндокринолог Ольга Демичева. Тут требуется специальное лечение, однако получить его становится все сложнее. «Сокращение количества коек в стационарах терапевтического профиля и жесткие требования к койко-дню привели к тому, что огромное количество безнадежно больных людей оказалось буквально брошено на руки растерянным родственникам, не понимающим, как можно им помочь», — говорит Демичева.

Так, в России сегодня по разным оценкам от 70 до 150 тысяч больных рассеянным склерозом. В Москве таких больных более шести тысяч и около полутора тысяч из них нуждаются в ПМП, рассказал врач-невролог ГКБ № 81 им. В.В.Вересаева Владимир Овчаров. Однако сегодня система ОМС предполагает в случае обострения рассеянного склероза лишь госпитализацию на шесть-семь дней. За это время можно снять обострение, но подобрать правильные препараты практически невозможно. По мнению Овчарова, в городе должно быть отделение, предназначенное для самого тяжелого контингента пациентов с рассеянным склерозом, где люди могли бы получить не только необходимый уход, но и квалифицированную медпомощь.

Леонид БененсонФото: из личного архива

Самое обидное, что еще недавно в Москве такое отделение было: Центр рассеянного склероза работал в городской больнице №11, под корень «оптимизированной» в 2014 году. За год до этого главврач больницы Леонид Бененсон  стал лауреатом премии в области онкологии «IN VITA VERITAS» за создание первого в России онкологического отделения паллиативного лечения в составе терапевтической больницы. Отделение, на базе которого начала развиваться российская паллиативная помощь, появилось в стране в конце 1980-х годов, когда даже не было такого понятия, как паллиативная медицина. И именно 11-я больница стала клинической базой для первых российских научных групп, разделявших убеждение Бененсона в том, что «то, что сегодня считается паллиативными методами, завтра может стать лечебным процессом, продлевающим жизнь».

Это не конец

К сожалению, сегодня в России паллиативная медицина все больше загоняется в узкие ворота «end of life». По словам доцента кафедры паллиативной медицины МГМСУ им. А.И. Евдокимова Марка Вайсмана, многие люди, страдающие тяжелыми хроническими болезнями, при правильной медицинской поддержке могут жить качественно и достаточно долго. Но очень часто таких пациентов раньше времени списывают со счетов, даже не пытаясь лечить.

Марк ВайсманФото: из личного архива

Хотя сегодня принято говорить, что «рак не приговор», и это действительно так, очень часто на онкологических больных смотрят, как на обреченных, и им редко делают не связанные с радикальным лечением операции, говорит Вайсман. Он привел примеры, когда больных неоперабельным раком желудка, у которых просвет желудка сузился настолько, что перестала проходить пища, отправляли в хоспис. «Родственники пациентов обратились к нам на консультацию, и больные были госпитализированы в больницу, где им провели малоинвазивную операцию по стентированию желудка, — рассказал эксперт. — Люди начали есть, самочувствие улучшилось. Конечно, срок их жизни ограничен, но ее качество будет совсем другим. И таких примеров немало. Такие же ситуации и с пациентами, которые задыхаются из-за давления опухоли на трахею или бронхи, и им также можно провести малоинвазивные паллиативные методики. Это только малая часть возможностей, которые сегодня есть у паллиативной медицины».

По словам Вайсмана, многие путают понятия терминальная стадия болезни и терминальное состояние. «Терминальная стадия — это конечная стадия заболевания, когда лечить саму болезнь уже невозможно, но это не значит, что пациент находится в терминальном состоянии, когда печальный исход совсем близко, — объясняет эксперт. — Человек может продолжать работать, сохранять физическую активность».

В Центре паллиативной помощиФото: Сергей Савостьянов/ТАСС

Что касается лечения болевого синдрома, то оно не сводится к бездумному назначению обезболивающих, когда врач ориентируется только на ее интенсивность и игнорирует другие факторы, считает Вайсман. «Боль всегда субъективна, ее невозможно измерить килограммами и сантиметрами, — объясняет эксперт. — В нашей практике встречаются пациенты, у которых боль не связана непосредственно с болезнью (а может быть вызвана, например, запорами) и после устранения этих причин проходит без обезболивающих препаратов. Но, к сожалению, сегодня в ПМП клиническое мышление врача отодвигают в сторону. И это очень опасное явление».

Что делать

Изменится ли ситуация после принятия нового закона, сейчас сказать сложно. Но шанс есть. ПМП требуется пациентам с самыми разными заболеваниями, поэтому формы и условия оказания такой помощи также должны быть разными.

Георгий НовиковФото: МГМСУ

И в теории это все есть. Региональные модели организации оказания ПМП, которые с поправками на географические, демографические и экономические показатели можно было бы взять за основу в каждом субъекте РФ, были разработаны и предложены группой экспертов под руководством председателя правления Российской Ассоциации паллиативной медицины, зав. кафедрой паллиативной медицины МГМСУ им. А.И. Евдокимова профессора Георгия Новикова. Модели включают в себя амбулаторную помощь в кабинетах ПМП и на дому выездными патронажными бригадами, а также лечение в условиях дневного и круглосуточного стационара. Причем стационарная помощь должна быть организована строго по показаниям. То есть в центры/больницы и отделения ПМП направляются больные, нуждающиеся в ПМП. А медико-социальная помощь умирающим оказывается в хосписах (с применением опиоидных анальгетиков), либо в отделениях сестринского ухода (без применения опиоидов).

В новом законе наконец-то дан «зеленый свет» дневным стационарам, которые могут стать выходом для многих семей неизлечимых пациентов, особенно когда речь идет о больных детях, отмечает профессор Новиков. Однако пока в Порядках оказания ПМП по-прежнему отсутствуют специализированные больницы и центры, де-факто существующие в целом ряде регионов. Кроме того, блок по ПМП внесен только в два Порядка оказания медицинской помощи — по профилям «Онкология» и «Гериатрия». И это в ситуации, когда онкологические больные — только треть всех паллиативных пациентов.

Слайд из презентации «Предложения по развитию паллиативной медицинской помощи пациентам в Российской Федерации»Фото: Д.м.н., профессор Новиков Георгий Андреевич/Российская Ассоциация паллиативной медицины

Вне компетенции Минздрава

По мнению Нюты Федермессер, в принятый документ не вошли вопросы, выходящие за сферу ответственности Минздрава. Прежде всего следует добиться полной декриминализации ответственности врача, который сегодня отвечает по статье 228.2 Уголовного кодекса за любые ошибки, связанные с оборотом наркотиков. Требуется также развести понятия пропаганды и информирования в антинаркотическом законодательстве, чтобы отделить информирование в медицинских целях от пропаганды наркотиков — сегодня понятия медицинского информирования не существует.

Нюта ФедермессерФото: Петр Ковалев/ТАСС

Кроме того, напоминает глава Фонда «Вера», за оказание медико-социальной паллиативной помощи в стране отвечают разные ведомства с разным финансированием и руководством: «Это значит, что мы по-прежнему не сможем создавать медико-социальные учреждения, где человек может сразу получить все необходимую поддержку». По ее мнению, работа мультипрофессиональной команды, в которую входили бы врачи, медсестры, соцработники, психолог, священнослужитель для тех, кому он необходим, и диетолог «должна быть обеспечена в условиях единой организации».

И наконец, до сих пор остаются неизлечимо больные, которым сейчас практически не доступна качественная помощь в конце жизни. Это те, кто живут в учреждениях социального обслуживания, местах лишения свободы, психоневрологических интернатах. «Каждый человек имеет право на профессиональную и милосердную помощь в конце жизни — именно там, где ему хочется, в окружении своих близких, — считает Нюта Федермессер. — В хосписе или дома, где будет не больно, не страшно и не одиноко. А пока такую помощь получают меньше трети из числа всех нуждающихся».

«Дополнительного финансирования не требуется»

Что касается финансирования, то, как рассказала на слушаниях по законопроекту в Госдуме 11 февраля министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова, суммарный объем расходов на оказание паллиативной медицинской помощи в 2019 году вырастет до 23 миллиардов рублей.

По сравнению с прошлым годом (21 миллиард рублей) бюджет на паллиативную помощь изменился несущественно. В 2018 году он рос даже быстрее (на 24% по сравнению с 2017 годом). А это значит, что дополнительных средств на реализацию закона не предусматривается. На этот факт обратил внимание на слушаниях в Госдуме глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль: «В пояснительной записке к законопроекту присутствует дежурная фраза о том, что для его реализации дополнительного финансирования не требуется. Неправда — еще как требуется!»

Пациент во время обеда в Центре паллиативной помощиФото: Валерий Шарифулин/ТАСС

Не планируется включать оказание ПМП тяжелобольным пациентам и в перечень ОМС. По словам замминистра здравоохранения РФ Евгения Камкина, система ОМС не готова «принять на себя дополнительные расходные обязательства без дополнительного источника финансирования», средств из федерального бюджета пока не хватает.

То есть паллиативная помощь по-прежнему будет зависеть от возможностей регионов, у большинства из которых «лишних» денег нет. Так, по словам Нюты Федермессер, сегодня почти во всех регионах, кроме Москвы, не развита паллиативная помощь на дому, выездные службы существуют только на бумаге, а если и приезжают, то помочь особенно ничем не могут. В проблему для семьи превращается даже транспортировка тяжелых пациентов — чтобы доставить пациента из больницы домой или наоборот, людям приходится вызывать платную «скорую».

А это значит, что российские больницы и хосписы по-прежнему будут нуждаться в частных пожертвованиях. И мы с вами будем по-прежнему собирать деньги на строительство хосписов, потому что, кроме нас самих, никто нам не поможет. А законы так и будут приниматься.