Смузи-календарь для Лены
Зеленый, желтый, оранжевый и красный — так Лена пьет смузи. Только смузи и только в таком порядке. Никак иначе. Потому что у Лены расстройство аутистического спектра и она тяжело привыкает к изменениям
Перед встречей с Леной ее тьютор Таня предупреждает меня: «Лена не любит здороваться и попросила вас не здороваться с ней при встрече».
Что может произойти, если я поздороваюсь с Леной? Она закричит или убежит? Не захочет со мной общаться или очень сильно расстроится? Не зная ничего об аутизме, можно пренебречь Таниной просьбой, но в «Тренировочной квартире» такими просьбами не пренебрегают, с ними учатся жить.
Тренировочная квартира — проект Центра комплексной поддержки людей с аутизмом «Антон тут рядом». В ней Лена, Илья, Женя, Саша и Маша живут в сопровождении тьюторов пять дней в неделю. Квартира находится в обычной многоэтажке спального района Петербурга. Я поднимаюсь на лифте на восьмой этаж. Услышав, что приехал лифт, из квартиры выбегает Женя и сразу же подходит очень близко ко мне — нос к носу: «Привет». Женя не хочет меня обидеть — у него немного другие представления о личном пространстве. За Женей выходит тьютор Таня и просит его немного подождать, пока я сниму верхнюю одежду. Следом за мной в квартиру заходит еще один жилец квартиры, Саша. «Смотри, сколько мне мелочи дали!» — обращается он к Тане. Для кого-то нет ничего примечательного в том, чтобы сходить в магазин, но для некоторых людей с аутизмом это довольно трудно. Специалисты Центра «Антон тут рядом» спрашивают родителей, которые привели к ним своих взрослых детей с аутизмом впервые: «Пробовали ли вы научить их ходить в магазин и ориентироваться в городе?» Почти все отвечают: «Нет».
Лена не выходит здороваться. Она сидит на диване и разговаривает с тьютором Жанной. Я подхожу к ним, здороваюсь с Жанной, а Лене говорю: «Меня зовут Саша, а тебя?» Лене требуется много времени, чтобы ответить на этот несложный вопрос. Это не значит, что она не хочет со мной общаться, просто она делает это по-своему. «Меня зовут Лена. Я очень хорошо умею пародировать Жанну Агузарову».
Сейчас Лене 24 года. До трех лет она вела себя как обычный ребенок, а потом перестала разговаривать, в ее поведении появилось много особенностей, с которыми ее мама и бабушка не могли справиться. Когда в Петербурге появился Центр «Антон тут рядом» и проект «Тренировочная квартира», Ленины родственники вместе с Леной сразу пришли туда. Эта смена в «Тренировочной квартире» для Лены уже четвертая.
«Когда Лена начала ходить на занятия в Центр в 2015 году, у нее был вполне обычный рацион, — рассказывает Жанна. — А потом вдруг у нее появился четкий стереотип, что она может есть только жареные куриные ножки, сыр “Виола” и огурцы. На завтрак, на обед и на ужин». Таким образом, по мнению Жанны, Лена отреагировала на резкие изменения, которые произошли в ее жизни. Ей было необходимо, чтобы хотя бы что-то оставалось неизменным. Некоторые люди с расстройством аутистического спектра (РАС) по такому принципу создают для себя поведенческие стереотипы. «Кто-то начинает кружиться вокруг себя, кто-то начинает есть одну еду, кто-то начинает ходить одним и тем же маршрутом, потому что он так увереннее себя чувствует», — объясняет Жанна.
Никто не может точно утверждать, что стереотипия работает именно по такому принципу, но нельзя просто так сказать человеку с аутизмом, который не хочет здороваться или ест сыр «Виола» на завтрак, обед и ужин, что так нельзя. Со стереотипами нужно долго работать. Иногда идеи о том, как «сдвинуть» стереотип с мертвой точки, приходят совершенно неожиданно. «Мы с Леной шли по улице, и я рассказывала ей о том, что наша знакомая очень любит смузи. Я предложила попробовать Лене смузи, при этом у меня не было цели сделать так, чтобы Лена обязательно его попробовала. И вдруг она согласилась», — вспоминает Жанна.
После этого три месяца подряд Лена пила только смузи из моркови, яблока и сельдерея и отказывалась добавлять что-нибудь еще. Это не прихоть, просто Лена очень долго привыкает к изменениям. Как и в случае с другими стереотипами Лены тьюторы для начала предложили ей несколько вариантов и дали время подумать. Через несколько дней все вместе составили «Смузи-календарь для Лены». В нем четыре варианта смузи: зеленый, желтый, оранжевый и красный. Для Лены очень важно следовать плану и знать, что идет за чем.
Стереотипия Лены распространяется не только на еду. То же касается и расписания дня, графика уборки и других дел — все распечатки в «Тренировочной квартире» висят на видных местах. Два года назад Лена решила, что будет носить одну и ту же одежду. Она выбрала себе любимые штаны, две кофты и носки, которые отказывалась снимать даже для стирки. Таня целый вечер говорила с Леной о том, почему важно менять одежду и стирать ее. Потом выяснилось, что Лене нравятся носки, которые она не хотела менять, потому что на них есть надпись «Спорт» — у одного из тьюторов она видела похожие. А для Лены существует несколько значимых людей, поведение и внешний вид которых ей нравится копировать. Тогда Таня и Жанна подарили Лене семь пар таких же носков. «Мы вручили ей эти носки и сказали, что мы меняем их каждый день. Поскольку повторение для Лены очень важно, она начала носить эти носки и менять их», — вспоминает Таня.
Эта смена в «Тренировочной квартире» для Лены уже четвертая. Она отличается от предыдущих трех — это новый для «Тренировочной квартиры» формат постоянного проживания. Уже полтора года Лена и другие студенты по будним дням живут в квартире, а на выходные уезжают к родителям или родственникам. Все они очень мотивированы на то, чтобы приезжать в «Тренировочную квартиру», — это понятная для них среда, где есть четкие правила поведения, одинаковое расписание. Тьюторы говорят, что Лене нравится в квартире больше всех и что она действительно готова меняться для того, чтобы и дальше жить в «Тренировочной квартире». «За эти полтора года все ребята в целом стали более гибкими. Раньше они находились под постоянной опекой родителей. В “Тренировочной квартире” они узнали, что у них есть выбор, что может быть иначе», — говорит Таня. За несколько смен многие Ленины стереотипы сгладились, но за каждым таким шагом скрывается очень большая работа, проделанная Леной вместе с тьюторами.
Один из ее главных стереотипов — что она не может быть самостоятельной. Ей было важно, чтобы о ней заботились. Лена думала, что если она хоть что-то сделает сама, то уровень заботы окружающих о ней снизится. Доходило до крайностей: когда ребята только заселились в «Тренировочную квартиру», Лена не хотела нажимать на кнопку домофона, чтобы открыть дверь. Она просто не понимала, зачем ей делать это самой, если всю жизнь за нее это делали другие. Сейчас Лена сама собирает себе обед, готовит смузи, делает уборку. Потребовалось много времени, но Лена наконец поняла, что если она не будет делать этого сама, за нее это не сделает никто.
Сейчас в России нет альтернативы психоневрологическим интернатам. Взрослые люди с аутизмом остаются там до конца жизни и не получают возможности работать, творить и жить как все мы. «Тренировочная квартира» — один из немногих проектов, который учит взрослых людей с аутизмом адаптироваться к социальной среде. Пока студентов совсем немного. Центру «Антон тут рядом» очень нужны регулярные пожертвования для того, чтобы «Тренировочная квартира» продолжала работать. Даже небольшая сумма может помочь Лене и другим студентам и дальше учиться самостоятельности. И, может быть, когда-нибудь с Леной можно будет здороваться.
***
Имя героини было изменено.
Вы можете им помочь
Помогаем
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
