«Если бы вы видели, как рождаются облака»
Когда 43-летнему Марату поставили диагноз — бульбарная форма БАС, он первым делом... продолжил работать плиточником, чтобы свозить жену в Абхазию
Инсульт в процессе
Марат и Луиза познакомились 22 года назад в парке, недалеко от той квартиры, в которой сейчас живут. С той встречи — не расставались.
Они живут в Авиастроительном районе Казани — это уникальный район, в котором расположены все типы предприятий авиационной промышленности и аэродром. Дома в основном построены в 60-80-е годы и сейчас находятся в плачевном состоянии, а в охранную зону республиканского культурного наследия входит только один микрорайон, основанный в 1930-м. Двухэтажный коммунальный дом Марата и Луизы построили в 1952 году для работников развивавшегося казанского авиационного завода им. Горбунова.
Луиза спускается меня встретить. Улыбчивая, боевая, симпатичная женщина: «Только не обращайте внимания на бардак! И я буду убегать готовить, оставлять вас с Маратом одних! Кофе будете или чай? Я почему у вас спросила, будете ли вы снимать, потому что я Марату сразу сказала — в доме снимать не дам, тут кошмар, мы только въехали, ремонт собирались делать, но теперь, вот, не до него».
Марат СайдашевФото: Александр Левин для ТД
Переехали они недалеко — с первого этажа на второй. Четверым в одной комнате было тесно, теперь у сыновей-студентов своя комната. Ремонт не успели даже начать, у Марата во время обычного разговора началась одышка, а голос стал гнусавым. Они вызвали скорую, та сказала: «Все хорошо», —и уехала.
Прошел месяц, речь становилась все хуже, снова вызвали скорую, которая отказалась что-либо делать. Только с помощью друга, работающего на скорой, Марата увезли в больницу и сделали МРТ, приговаривая: «У нас тут люди с расшибленными бошками, а вы…» После МРТ ему сказали, что у него «инсульт в процессе», и год лечили от инсульта.
«Я все сам»
Естественно, лечение от инсульта не помогало. Марату становилось все хуже, он совсем перестал говорить и похудел на 35 килограммов. Луиза рассказывает, что они обошли всех врачей: «Даже к гомеопатам ходили, пока нам не сказали найти хорошего невролога. Мы нашли, она направила нас на электромиограмму, проверить активность мышц и ее предположение о БАС (боковой амиотрофический склероз, болезнь, которой страдал британский ученый Стивен Хокинг — прим. ТД) подтвердилось». Это значит, что постепенно в организме Марата угасают двигательные нейроны, из-за этого сигналы из мозга не доходят до мышц. Проще говоря, БАС постепенно парализует человека. При бульбарной форме болезнь начинается с глотательных мышц, с речи и дыхания. И лекарства от этой болезни нет.
В октябре 2018 года Марат совсем перестал говорить, но диагноз поставили только в январе 2019.
«Я все сам», — набирает на экране Марат. Он уже полтора года общается с миром только с помощью телефона, на котором одной рукой, не торопясь, набирает сообщения. Луиза понимала Марата дольше всех, пока речь совсем не пропала. Сейчас, если телефона под рукой нет, Марат начинает писать пальцем на стене, пока Луиза не угадает слово.
Марат СайдашевФото: Александр Левин для ТД
Ругаться тоже приноровились: «Он пишет, я жду, пока допишет, потом ору на него», — смеется Луиза. Она до последнего не верила в такой серьезный диагноз. Изучением болезни Марат занимался сам, сам нашел группу поддержки для больных БАС в соцсетях и фонд «Живи сейчас», отправил свои справки и съездил в Москву на диагностику, куда его записали координаторы фонда.
Луиза и сейчас не пытается разбираться во всех документах и рекомендациях, выданных врачами и фондом, Марат сам со всеми общается через почту и ездит по врачам в Казани и в Москве, набирая на телефоне сообщения. На Луизу легло обеспечение семьи, потому что раньше Марат мог заработать 70 тысяч в месяц, а сейчас у них на четверых ее 15 тысяч на заводе и пенсия Марата.
«Когда узнал, был шок. Но я верил, что все будет хорошо, — пишет Марат. — Дома я тухну, так что постоянно что-то придумывал, и Абхазию в том числе».
«Упрямый баран»
Первый раз в Абхазию Марат полетел со старшим сыном сразу после поездки в Москву в фонд «Живи сейчас» — восстанавливаться и отдыхать, и там решил, что обязательно должен привезти сюда жену.
Чтобы заработать на Абхазию, Марат продолжал ходить на работу вплоть до начала июля, когда уже не мог говорить, почти не мог глотать, когда у него уже плохо работала вся правая сторона тела. Марат доволен, а Луиза это время вспоминает с содроганием:
— Я с ним ходила по выходным, когда сама не работала. Он, конечно, молодец, но это был ужас. Я его один раз со стремянки поймала. Смотрю, плитка одна начала падать, а он со стремянки подался назад, и все, полетел. Я не то чтобы совсем его поймала, но смягчила удар.
— А если бы не стояли?
Марат СайдашевФото: Александр Левин для ТД
— А он очень много раз падал на работе, губы разбивал, — со смесью восхищения и ужаса отвечает Луиза.
— Упрямо.
— Очень даже. Упрямый. Он у нас овен, упрямый баран. Во всем упрямый баран, — договаривает Луиза, уходя на кухню проверить духовку. — Но это хорошо!
Утром, когда Луиза уходит, Марату помогает есть старший сын, потом до вечера он один. Я спрашиваю, чем он себя развлекает, думая, что он, конечно же, сидит весь день дома, но Марат начинает писать: «Сегодня забрал сына с работы, ездили выбирать ему подержанную машину, а в четверг ездили в Чистополь (140 километров от Казани) — племянник родился, Костей назвали». Оказывается, Марат продолжает сам водить машину, говорит, водить ему сейчас легче, чем ходить.
«Я заставляла его дышать»
Марат открывает на телефоне галерею с фотографиями из поездки, Луиза рассказывает: «Это был мой первый полет на самолете, он смотрел на меня так: “Нормально все, не бойся”, а я и не боюсь!»
«Ах, если бы вы видели, как рождаются облака! Это что-то! Я никогда раньше такого не видела, сказочно, — чем восторженнее начинает говорить Луиза, тем довольнее становится Марат. — Они с гор рождаются, это так интересно, я своим всем на работе рассказывала, когда вернулась! Идет туча, и вот из леса белое такое поднимается, как испарения, и качается туда-сюда, будто не знает, куда приткнуться: в лес или в тучу. И раз, и уходит в тучу!» — без фотографии совершенно непонятно, о чем говорит Луиза, но это и неважно. Важно, как она говорит. — И воздух там очень чистый, я заставляла его дышать».
***
Этим летом жевать и глотать Марату стало совсем сложно, Луиза с сыновьями несколько раз спасали его от удушья. Так что Луиза отправила Марата узнавать, чем можно помочь. Он написал в фонд, и месяц назад его пригласили в Москву ставить гастростому. Это специальная трубка, которая через брюшную стенку ведет к желудку и позволяет получать питательные смеси людям, которые не могут жевать и глотать еду.
Марат СайдашевФото: Александр Левин для ТД
Координаторы фонда боялись, что врачи откажут Марату в установке гастростомы из-за низкого ЖЕЛ (жизненная емкость легких), в таких случаях обычно гастростому уже не ставят, момент упущен. Но в пути Марат простудился.
«У него температура, отправлять его домой в Казань в таком состоянии смерти подобно — при его дыхании от простуды до пневмонии один шаг, а пневмония — это мучительная смерть от удушья. Срочно, за день, связались со всеми: с Центром неврологии, с больницей Буянова, в которой заведующий отделением неврологии Лев Брылев — медицинский директор фонда», — рассказывают мне в фонде «Живи сейчас». В итоге Марата положили в больницу: пневмонии удалось избежать, к тому же все-таки поставили гастростому.
«Обычная жизнь, просто он болеет»
Марат до сих пор удивляется отзывчивости и поддержке фонда. Он постоянно с ними на связи и стал их негласным амбассадором. Когда нашел в соцсетях чат для больных БАС, то думал, что там все о фонде уже знают. Оказалось, нет, так что теперь он всем скидывает их контакты. Недавно убеждал девушку из чата написать в фонд — она рассказала, что уже не может есть, но не знала о существовании гастростомы.
Фонд прислал Марату перечень действий, с помощью которых можно попытаться получить от государства НИВЛ (аппарат искусственной вентиляции легких). Если не выйдет — фонд закупит и пришлет все сам. Остальное необходимое, например, кресло с электроприводом, Марат с помощью фонда уже от государства почти получил — ждет доставки.
Марат всегда на связи с фондом, даже с психологом, чем удивил Луизу. Она думала, что с психологом он только один раз встречался — лично в Москве. Но Марат поворачивает экран: «Пишу ему, когда нужно». Сама Луиза созванивалась с диетологом фонда, узнавала, что и как сейчас можно есть Марату.
Марат СайдашевФото: Александр Левин для ТД
Уже провожая меня на лестничной площадке, Луиза тихонько «выдала»: Марат очень переживает, что из-за болезни у нее и детей резко снизился уровень доходов, и очень старается сделать так, чтобы они этого не чувствовали.
Марат делает все, чтобы Луиза могла сказать: «Мы живем так же, как жили до болезни. Мы ругаемся, мы смеемся, мы психуем, делаем все так же. Обычная жизнь, просто он болеет».
В России нет системной государственной помощи людям с БАС. Сейчас ее оказывает Служба помощи людям с БАС фонда «Живи сейчас». Мало кто знает, что делать, когда лекарств не существует, а болезнь постепенно отнимает все привычные навыки и способности. Мало кто готов сопровождать человека и его близких на этом пути. В «Живи сейчас» знают и готовы! Нам с вами очень нужно их поддержать — подпишитесь, пожалуйста, на пожертвование!
Вы можете им помочь
Помогаем
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
