Не волнуйтесь, это просто аномалия

Татьяна жила в Нижнем Новгороде. Там познакомилась с будущим мужем Максимом Картаевым. Через некоторое время пара перебралась на его родину, в Чебоксары. Жизнь молодой семьи шла своим чередом до февраля 2016 года, когда вечером Татьяна пришла с работы и сказала мужу, что упала на ровном месте.

«Мы не придали этому особого значения, — вспоминает Максим. — Тогда я предположил, что Таня просто подвернула ногу или поскользнулась. Но позже мы вместе отправились в магазин, и она упала снова. А потом пришла боль».

Сначала заболели ноги, потом руки. Боль беспокоила по ночам, мешала спать, изматывала. Следом начались судороги. Врачи только разводили руками.

«Таня работала медсестрой. В больнице ей велели “не прикидываться” и смены не пропускать». В мае 2016 года Татьяне сделали МРТ головного мозга. И поставили диагноз: аномалия Арнольда — Киари. Медики сообщили, что именно он стал причиной падений и боли, но с ним можно жить.

«Таня была прописана в Нижнем Новгороде, — говорит Максим. — В Чебоксарах врачи требовали регистрацию. И мы уехали, чтобы Таня спокойно могла продолжать лечение».

Я встала сама

Татьяне становилось хуже. Обход нижегородских врачей ничего не дал. По совету родственников супруги обратились в чувашскую республиканскую клиническую больницу в Чебоксарах.

Татьяна и МаксимФото: из личного архива

«Сдав анализы, мы попали на прием к Павлу Святочевскому, главному нейрохирургу минздрава Чувашии. Он сообщил, что Тане требуется операция».

Святочевский посоветовал обратиться к хирургам Санкт-Петербурга, помог с отправкой документов. Татьяне было 27 лет, когда ее прооперировали в Питере и оставили там на реабилитацию.

«Это было в декабре 2016 года, — вспоминает Максим. — До операции состояние Тани постоянно ухудшалось. Она падала и не могла встать. А после ее как-то раз пошатнуло в палате. Она не упала, просто присела на кровать, но потом самостоятельно поднялась. В глазах были слезы. Я не забуду, как она сказала: “Смотри, я встала. Сама!” Такое не забывается».

Все это время Максим был рядом с женой. Болезнь Татьяны была и его недугом.
«Но мне пришлось срочно уехать по работе в Нижний Новгород. Она пробыла в больнице около трех недель, а в канун Нового года самостоятельно приехала домой. Я встречал ее на вокзале. Тане стало намного легче».

Это БАС

Татьяна постепенно возвращалась к нормальной жизни. Делала несложную работу по дому, с удовольствием готовила — не могла сидеть без дела.

«Состояние улучшалось, но в какой-то момент процесс замер, — продолжает Максим. — А уже в октябре 2017 года, пока я был на работе, мне позвонил наш сын и сказал, что мама упала и потеряла сознание».

Когда Максим вернулся домой, Таня лежала на полу. Она пришла в себя, но не могла встать. На следующий день у нее поднялась температура тридцать восемь.

«Я вызвал скорую, и нас увезли в больницу. Таню положили в нейрохирургию, поставив “сотрясение мозга”. Три дня она пролежала в палате с тараканами при полном безразличии персонала. Выписали ее с температурой под тридцать девять, сказав, что это простуда. Мы начали лечить простуду всеми доступными средствами. А в конце 2017 года поехали в Чебоксары на очередную МРТ».

Месяцы бежали как по расписанию: больница, небольшое улучшение, снова больница. «После того падения Тане стало хуже. Руки сгибались и разгибались все медленнее. Могла пройти лишь несколько метров, потом нужно было останавливаться и отдыхать».

Татьяна в очередной раз оказалась в отделении неврологии под капельницей. После лекарств болезнь отступала, но серьезных улучшений не было. Максим уже не знал, что делать. Супруги решили отправиться еще на одно обследование, в московский НИИ неврологии.

«В августе 2018 года мы попали на прием к нейрохирургу Юлии Коржовой. Она посмотрела наши документы и вынесла вердикт: БАС. Мы ничего не знали об этой болезни. Нашли информацию, прочли. Это был шок».

Пара вернулась в Нижний Новгород, но в октябре того же года снова поехала в Чебоксары. «Лечиться в Нижнем Новгороде было бесполезно», — говорит Максим.

В уже знакомой республиканской клинической больнице Максим и Татьяна попали на прием к Елене Цыганенко, заведующей неврологическим отделением. Таня вновь прошла полное обследование и получила курс лечения. Состояние было стабильным, но в начале лета все резко изменилось.

На аборт, немедленно

В июне Татьяна пожаловалась на боль в животе. Сначала ни она, ни Максим не придали этому особого значения. Накануне вместе с родственниками Таня ездила отдыхать на природу. Решили, что во всем виновата тряска в автомобиле. Но на следующий день боль усилилась и началось кровотечение.

«Мы были у Таниных родителей в деревне, — вспоминает Максим. — До Чебоксар оттуда было ближе, чем до Нижнего Новгорода».

Татьяна, Максим и их сынФото: из личного архива

Муж привез Татьяну в больницу скорой помощи в Чебоксарах. После короткого осмотра стало ясно: Таня беременна.

«Была уже десятая или одиннадцатая неделя. Нам тут же поставили угрозу выкидыша. Пока она находилась в отделении, я бегал по городу и искал, куда встать на учет».

К тому времени Татьяна постоянно наблюдалась и лечилась в Чебоксарах. О том, чтобы ехать в Нижний Новгород, речи не шло. Максим обратился в местный перинатальный центр, объяснил ситуацию. Врачи заверили: после выписки из больницы скорой помощи Татьяну здесь уже будут ждать.

«Когда мы ехали туда с Таней, она была в приподнятом настроении. Мы были уверены: все будет хорошо. В кабинете нас встретили главный специалист перинатального центра Татьяна Васильевна Дерипаско и еще двое заведующих отделениями. Я завез Таню в кабинет на коляске и по просьбе врачей вышел».

Максим сидел в коридоре, но слышал, как за дверью разговор начал переходить на повышенные тона.

«Когда я снова вошел туда, суть разговора заключалась в вопросе: кто вам разрешил рожать с таким заболеванием? Потом нас стали спрашивать, почему мы лечимся в Чебоксарах, если прописаны в Нижнем Новгороде. Моя Таня заплакала, и я не выдержал».

Случился скандал. Татьяна и Максим уехали из перинатального центра, так и не встав на учет. Таня плакала два дня. Муж решил, что лучше пока больше не обращаться к врачам за помощью. Следующие два месяца Татьяна провела дома, занимаясь легкой гимнастикой под присмотром мамы.

Бог нам дал, мы не откажемся

«С таким диагнозом женщины уже не раз рожали и потом воспитывали своих детей. Подобные случаи бывали как в России, так и за рубежом», — комментирует ситуацию Наталья Луговая, директор фонда «Живи сейчас», помогающего людям с БАС.

В семье решение рожать было твердым. Несмотря на то что врачи настаивали на аборте. «Мы даже не рассматривали такую возможность, — говорит Максим. — Для нас это был долгожданный ребенок. Да, нам поставили БАС. Но мы решили: бог нам дал, значит, будем рожать. Мы сильные. Мы уже через многое вместе прошли. Если опустим руки, эта болезнь съест нас гораздо раньше отмеренного срока».

Когда в сентябре Максим начал искать подходящий для Тани роддом, им отказали сразу в трех больницах. «Сначала в Чебоксарах. В одной больнице заявили, что не могут нас принять с таким диагнозом и нам надо ехать в Нижний Новгород, по месту прописки. Я набрал номер горячей линии министерства здравоохранения Чувашии, все объяснил. Мне ответили, что нас обязаны принять. В итоге из той больницы нас просто перенаправили в другую. Там приняли, но тут же отправили в перинатальный центр».

В больнице Татьяна успела сдать анализы. «Они показали плохую свертываемость крови и низкий гемоглобин. На следующий день мы отправились в ту же больницу на осмотр у акушера-гинеколога. Выяснилось, что есть проблемы с шейкой матки».

Татьяну снова отправили в перинатальный центр. По словам Максима, ее приняли в отделении сразу же, но была суббота, так что решения врачей пришлось ждать два или три дня.

«Таню в тот день осмотрели два невролога. Не сказали ни слова, головами помотали и вышли. Потом в палату пришла госпожа Дерипаско в компании главного врача и главного анестезиолога. Когда Таню осмотрели и меня позвали в кабинет, выяснилось, что нас хотят отправить в Нижний Новгород или сразу в Москву».

Медики боялись за жизнь Татьяны и ребенка. Разговор шел о санавиации, но были опасения, что Таня плохо перенесет перелет. С другой стороны, было непонятно, как она выдержит анестезию при кесаревом сечении.

«Я чувствовал, что они хотят от нас избавиться. Приехал забирать Таню домой. В этот момент мне сказали, что уже связались с нижегородскими специалистами, и нас ждут там».

Когда Максим и Татьяна приехали в Нижний Новгород, в постановке на учет им отказали. Семья жила в Чебоксарах. Врачи заявили, что наблюдаться им необходимо по месту фактического проживания.

«Я уже думал: неважно, где мы будем, только бы родить, только бы с ребенком все было хорошо».

Супруги вернулись в Чебоксары и снова оказались в перинатальном центре. Их ожидало очередное обследование и новый консилиум.

«В этот раз там была даже женщина из минздрава Чувашии. Но все пошло по старому сценарию. Нас спрашивали: кто разрешил нам рожать и о чем мы думали? На УЗИ у ребенка искали патологии. Татьяна Васильевна Дерипаско говорила, что с такой группой инвалидности надо не детей рожать, а думать, как еще день прожить. В итоге пришли к тому, что я маньяк, не задумывающийся о том, что могу потерять и жену, и ребенка».

Поздравляем, у вас дочь

В ночь на 22 октября Татьяна почувствовала себя плохо. Утром, когда Максим уехал на работу, рядом с Таней остался ее отец.

Татьяна с роднымиФото: из личного архива

«Мне позвонили в начале девятого. Тане стало хуже. Я бросил все и поехал к ней. Сразу позвонил Елене Цыганенко. Когда мы приехали в больницу, она уже ждала нас на входе. В приемном покое мы снова встретились с Татьяной Дерипаско, анестезиологом, завотделением реанимации и заместителем главврача республиканской больницы. Тане сделали УЗИ и забрали, сказав, что будут готовить к кесареву».

Максим уехал из больницы со списком вещей, которые было необходимо привезти. И лишь на следующий день около полудня ему сказали, что у него родилась дочь.

«Потом выяснилось, что Таня родила в 09:53. Нам сообщили об этом спустя два часа. В начале десятого я был в кабинете Татьяны Винокур, заместителя главврача больницы. Моя жена уже рожала, но мне никто не сказал ни слова. Сразу после родов Таню и ребенка отправили в реанимацию».

В реанимации Татьяна провела три дня. Родственников к ней не пускали, мобильный телефон передать отказались. А потом поставили перед фактом: Тане стало хуже. Ее перевели в другую реанимацию и подключили к аппарату искусственного дыхания.

«После этого нас стали к ней пускать, — продолжает Максим. — Мы с родителями приходили по очереди. Еще я заходил проведать дочь. Ее довольно скоро перевели из реанимации в отделение. Но ни разу ребенка не показали матери».

Не хотим готовиться к худшему

31 октября Татьяну перевели из реанимации в отделение неврологии. Накануне состоялся очередной консилиум, на котором врачи предлагали Максиму перевезти жену в Нижний Новгород, чтобы продолжить лечение, а ребенка пока оставить в Чебоксарах.

«Я не понимаю, как такое возможно. Сейчас я захожу к ней в палату, она спрашивает про дочь, рассказываю — у нее слезы. Если ее увезти, она просто с ума сойдет. Я сам держал ребенка только за ножку. Она родилась на тридцать первой неделе, совсем маленькой».

Во время последнего консилиума врачи сказали родственникам Татьяны: «С таким диагнозом вам нужно настраиваться на худшее». Максима это возмутило.

«Хорошо, что я сам этого не слышал. Они сказали это Таниной маме. Она ответила: “На худшее настраиваться мы отказываемся. Мы верим, что справимся”».

Тогда же врачи сообщили Максиму и родственникам Татьяны, что вскоре ей может понадобиться аппарат искусственной вентиляции легких.

«И я позвонил в фонд “Живи сейчас”. К тому моменту мы были на связи уже почти месяц. Они меня консультировали. В фонде сказали, что готовы предоставить нам аппарат, но когда я сообщил об этом врачам и попросил документ, подтверждающий его необходимость, они пошли на попятный».

Она останется у нас

«Максим приезжал к нам до рождения дочери, привозил документы, в том числе и решение консилиума, где врачи категорически настаивали на аборте. Но рожать или нет — это решение родителей, — возмущена Наталья Луговая из фонда “Живи сейчас”. — Полноценной информации у нас до сих пор нет. Необходим хотя бы промежуточный эпикриз, чтобы понять, что происходило с Таней во время родов. Насколько нам известно, врачи не показывали ей ребенка, якобы потому, что она находится в реанимации, где грудным детям делать нечего. Это как минимум странно. К тому же у Татьяны есть сложности с дыханием. Для таких пациентов это естественная история. Беременность, увы, усугубила ее самочувствие. При этом, по словам Максима, в реанимации она дышала кислородом, что смертельно опасно для пациентов с БАС».

ТатьянаФото: из личного архива

В то же время врачи республиканской клинической больницы, где сейчас находится Татьяна, уверяют: они готовы оказать своей пациентке любую помощь.
«Ребенок еще месяца полтора будет лежать в перинатальном центре, — поясняет замглавврача больницы Татьяна Винокур. — Все это время мы готовы держать Татьяну у себя, чтобы она была под постоянным контролем. Если за это время ее дыхательные функции ухудшатся, мы готовы сделать все, что необходимо. Но она не может находиться у нас всегда. Сколько ей суждено прожить? Никто не знает. Мы хотели, чтобы родственники побеспокоились об аппарате ИВЛ заранее. Согласно приказу Минздрава России по паллиативной медицине, он закупается для таких пациентов по месту жительства. Но прямо сейчас этот аппарат не нужен. Сейчас главное — выходить ребенка и сделать все, чтобы ей не стало хуже».

По словам неврологов, все, что могут сделать врачи, — поддержать состояние Татьяны. А у специалистов фонда «Живи сейчас» возникает ряд вопросов.

«Врачи нашей команды отмечают, что, во-первых, медицинская помощь не привязана к регистрации, — поясняет Луговая. — Мы также ничего не знаем о плане лечения с учетом интересов пациента, зато коммуникации идут на довольно низком уровне, а прогнозы, насколько мы можем судить, не обсуждались. К тому же Татьяна не наблюдалась паллиативной службой, а ее ребенка должны были приложить к груди. И нет ни слова о респираторной поддержке. Когда мы попытались связаться с врачами через Максима, они отказались разговаривать».

Чувашские медики утверждают: пока в помощи фонда нет необходимости. Они справятся. Но основное внимание уделяется ребенку. По словам врачей, сейчас Таня не может даже двигать руками. Они не видят смысла в том, чтобы принести к ней дочь.

«То, что Татьяна решилась забеременеть и родить с таким диагнозом, для нас было полной неожиданностью, — продолжает госпожа Винокур. — С ее ребенком все нормально, у девочки нет патологий, но ее нужно выходить. Девочка семимесячная. А вот состояние самой Татьяны, к сожалению, будет постепенно ухудшаться. Она будет угасать. Это неизбежно».

На момент создания материала Татьяна Полькова находится в отделении неврологии республиканской клинической больницы Чувашии. Мы надеемся на лучшее и внимательно следим за историей смелой мамы и ее маленькой дочки.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!