Две собаки, большая и маленькая, лежат у двери Вероники. Ждут, когда их пустят внутрь. Маленький йоркширский терьер терпелив, а энергичный и деятельный корги время от времени носится по коридору, громко стуча по полу крепкими когтями: не может ждать, пока у Вероники закончится массаж. Ждет этого и Женя, мама Вероники. 

Мы сидим в небольшой квартире на окраине подмосковного Королева. Лицо Жени как будто стерто болью, усталый и безжизненный голос оживляется лишь ненадолго, когда она вспоминает слова своей дочери: «Таких мам, как ты, больше не существует». Все свое время Женя проводит с Вероникой. Она плохо ест и спит, почти не выходит из дома. Вдох — «Вероника». Выдох — «Вероника». Это все, что она хочет сейчас от жизни: быть с Вероникой, говорить с ней, слышать ее, гладить ее. 

Потому что знает: дальше ничего не будет. 

«Это больно?» — «Ни фига!»  

Стена в комнате Вероники завешана плакатами. Сплошь рок — Led Zeppelin, Metallica, Nirvana. Вероника с гордостью показывает мне свои татуировки и на вопрос: «Это больно?» — отвечает: «Ни фига!» Татуировки в подарок она получила от фонда «Дом с маяком» — они помогли найти тату-мастеров. 

— Почему у тебя возникло желание набивать татухи?

— А ты видела много незрячих, у кого татухи есть?

— Ни одного не видела.

— Ну вот, знакомься.  

Вероника смеется и показывает руку, на которой набиты пианино и ноты. Она сама и не знает, как выглядят сейчас ее руки, но убеждена: именно так, как нужно, как мечталось. Девушка уже планирует следующие татуировки — своих любимых собак и Гарри Поттера. Все книги о нем она прочла, естественно, раз по тысяче. И авторитетно заявляет, что перевод Маши Спивак — это абгемахт («так себе»), конечно, а вот от «Росмэн» — это да. Как и все фанаты поттерианы, она ждала письма из Хогвартса. К Гарри Поттеру в одиннадцать лет прилетела сова с волшебным посланием.

Веронике в двенадцать лет поставили диагноз «опухоль головного мозга». 

«Может, она речь заспала?»

Мама признается, что почему-то всегда боялась за ее жизнь: «По отношению к сыну такого чувства не было. Мне всегда казалось: то, что происходит с Сашкой, решаемое. А Вероника другая, и мне хотелось ее защитить от болезней. Не защитила». 

Началось все внезапно и необъяснимо. Вероника засыпала, не дожидаясь мамы с работы, что было удивительно. Женю накрыла тревога, она не давала покоя, мама чувствовала, что с дочерью происходит что-то не то. Вероника перестала разговаривать, у нее была сильная рвота, из-за проблем с весом оказалась на учете у эндокринолога. 

Вероника родилась в Саратове, вспоминает о нем без особой теплоты («У вас там есть места силы?» — «У нас там места грязи»), но диагностика сложной или редкой болезни во всех регионах России нередко происходит по одному и тому же сценарию. Беспомощность врачей и бессильный гнев родителей. 

Так случилось и на этот раз — на жалобы мамы о пропаже речи врач ответил: «Может, она речь заспала?» «Наверное, вы заспали на своем рабочем месте», — резко ответила Евгения. И, не дожидаясь трехмесячной очереди на бесплатную МРТ, побежала по платным клиникам, где обнаружили гигантскую опухоль мозга. 

Женя повезла дочь в Москву. Одна — мужа убили, когда Веронике было еще семь месяцев, давно привыкла справляться со всем сама. Пятнадцать часов идет поезд из Саратова в Москву. Пятнадцать часов Евгения не спала, разговаривала с дочерью, проверяла, дышит ли она. 

В Бурденко Веронику прооперировали. Предупредили: скорее всего, девочка потеряет зрение. Операция шла семь часов, все это время Женя то молилась в храме при больнице, то дежурила у операционной. «Я стояла на коленях, впервые чувствуя, как это — когда отнимаются ноги. И в эти часы перед глазами промелькнула вся жизнь, такое в самом деле бывает. Со мной произошло то, чего я больше всего боялась в жизни. Я сумасшедшая мама. И больше всего на свете я люблю своих детей. В эти семь часов операции я понимала, что одного из своих детей теряю». 

Из нежной в сильную 

До болезни Вероника была нежная, хрупкая, беззащитная. Ослепнув, кардинально себя изменила. «Она себя сделала, поменяла весь круг общения, похудела». Плотниковы продали все в Саратове, переехали в Московскую область, купили квартиру поближе к школе для слабовидящих — чтобы Вероника могла оставаться самостоятельной и общаться с другими. Прошли лечение в Израиле: здесь уже появился новый, более современный протокол лечения заболевания Вероники (в России действовал старый) — и она на три года ушла в ремиссию. 

Затем случился рецидив заболевания — опухоль опять появилась в голове и пошла в спину. Семья уехала в Россию, в Бурденко — оперироваться. Затем опять пришлось лететь в Израиль, проходить лучевую терапию. Последнее облучение было очень тяжелым, думали, Вероника его не выдержит. Вероника выдержала. 

«Со скуки можно умереть, — вспоминает Вероника о жизни в Израиле. — Это прямо деревня». Но там она научилась играть на гитаре, выучила английский и иврит по азбуке Брайля — и так же учит испанский. 

В Россию семья вернулась осенью — кончились деньги. В сентябре Вероника еще ходила, в октябре ходить перестала, сейчас все время проводит в кровати.  

«Очень даже жизнь»

Из Израиля Плотниковы прилетели в пустоту и неизвестность. Ни лекарств, ни обезболивающих, ни поддержки, ни денег. Помогло чудо — семью подхватил Детский хоспис «Дом с маяком», который оказывает надомную паллиативную помощь неизлечимо больным детям и молодым людям до двадцати пяти лет в Москве и Подмосковье. Хоспис берет под опеку детей с разными диагнозами — и Плотниковым помогли сразу. Привезли лекарства, определили ежемесячное пособие 20 тысяч рублей, а это большая поддержка: из-за болезни семья залезла в кредиты, к ним уже приходили описывать имущество. Работать Женя не может: Веронике нужен круглосуточный уход и присмотр. 

«До этого я потеряла веру в людей вообще. Но если не гнать от себя все, что происходит, если не запускать в жизнь хоть какой-то позитив, можно сойти с ума. Позитивом стал “Дом с маяком”. Мне тогда непонятно было, зачем это все нам нужно. А в фонде уже знали, что нам это все пригодится. Оказалось, что паллиатив — это не смерть, это очень даже жизнь. И у нас еще есть силы жить и даже радоваться, посмотрите на Веронику. Она говорит мне: “Мама, до чего обидно, что люди так разбрасываются своим временем. Не учатся, не познают ничего, не ценят жизнь”. И мы сегодня с ней ценим каждый ее час». 

Сейчас у Вероники сильные боли, почти все время она принимает лекарства. Когда выныривает из забытья, то старается общаться с собаками и кошкой. Первый пес, йоркширский терьер крошка Наполеон, появился, когда Вероника заболела. Корги Арни — после третьего рецидива болезни. В Россию семья вернулась с двумя собаками и уже в Королеве обзавелась кошкой — пятнистый котенок сидел в подъезде и еще не знал, что скоро получит новый дом и громкое имя Минерва МакГонагалл. 

Женя живет пятиминутками. Короткими задачами. Очень мало спит, а если и засыпает, кричит от ужаса во сне. Рассказывает: «Вероника хочет, чтобы я работала, вышла замуж, путешествовала. “Не зацикливайся на мне, мама!”» На дурацкий вопрос: «Вы знаете, что будет дальше?» — отвечает серым вымученным голосом: «Дальше ничего не будет». 

Работа Детского хосписа «Дом с маяком» — про то, как семьям с тяжелобольными детьми пройти через ад и жить дальше. Это комплексная медицинская, социальная и психологическая помощь. Психологи работают с родителями, пережившими утрату, и после смерти детей. Но всем этим людям нужна наша помощь: необходимо оплачивать работу координаторов, психологов, нянь, лекарства и медицинское питание, специальные функциональные кровати и противопролежневые матрасы. Поддержите хоспис — очень важно, чтобы каждая семья, которая столкнулась с большим горем, знала — это тоже может быть «очень даже жизнь».

15 февраля Вероника умерла дома, рядом были мама и няня «Дом с маяком» Марина, а еще любимые собаки и кошка. В начале февраля к Веронике еще раз приезжал тату-мастер, чтобы доделать «рукав».

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!