«Не бойтесь меня сломать!»
Сколько у Дианы было переломов? «После шестидесяти мы перестали считать», — отвечает мне очень смелый человек, Дианин папа
Первые семь переломов Диана получила во время рождения — хрупкие кости крошечной девочки не выдержали прохождения через родовые пути. Врачи, увидев такого ребенка, тут же предложили родителям оставить ее и родить себе «здорового», но так вопрос в семье даже не стоял. Родителям было больно, страшно и безумно жалко свою девочку, хотелось ей помочь, но как правильно ухаживать, они не знали.
15 лет назад фонд «Хрупкие люди» еще не появился и про Дианино редкое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез, при котором костная ткань истончается и все время случаются переломы, информации почти не было. А стандартов лечения и реабилитации в России нет и сейчас.
«Плечо сломала, пока надевала шапку»
Первые годы жизни Диана в прямом смысле слова провела в гипсе. Сначала в больницах, потом родители стали отказываться от госпитализаций и ухаживали за ней дома. Чтобы кости срастались правильно, девочку клали на вытяжку — подвешивали сломанную конечность. Пока зарастал перелом на ноге, ломалась рука. Иногда сразу в нескольких местах, часто со смещением. Ребра, бедра, пальчики — кажется, ни одной неповрежденной кости у нее не осталось. Сколько всего было переломов, посчитать невозможно. «Где-то после шестидесяти мы перестали считать, — рассказывает Дианин папа Вячеслав. А когда я ужасаюсь, улыбается. — Маш, ну что вы так расстраиваетесь? У нас уже все хорошо».
Мы сидим в Дианиной комнате и пьем чай с пирожными. Я — в кресле, она — в своей модной инвалидной коляске. На левой руке гипс. «Плечо сломала, пока надевала шапку», — объясняет Диана. И тут же добавляет, что вообще-то сейчас такие случаи редкость, — она ломается уже совсем мало.
На столе перед нами сидит огромный серый кот Лаки и внимательно следит за каждым движением — без его участия в доме ничего не должно происходить. Диана откусывает кусочек пирожного и морщится: «Я думала, это картошка, а тут какой-то хлеб!», и кот смотрит на нее с пониманием.
Его хозяйка совсем небольшого роста, и не сразу понятно, сколько ей лет, — люди с этим диагнозом высокими не вырастают. Но яркий макияж, модные очки в черной оправе, которые все время сползают на кончик носа, и она кокетливо поправляет их тыльной стороной запястья (на самом деле ей просто так удобнее, потому что из-за многочисленных переломов часть суставов работает неправильно), уверенный и даже дерзкий взгляд выдают в ней подростка. Дома ее называют «Маруся», хотя ей больше нравится «Диана». В разговоре быстро становится понятно, что из «Маруси» она просто выросла.
«Мне не нравится, когда меня начинают опекать, я абсолютно нормальный человек! Меня можно обнимать, можно пожать мне руку, меня не нужно бояться сломать. Но когда я прихожу в школу с гипсом, друзья сразу вспоминают, что я хрупкая, и боятся дотронуться. Меня это раздражает». Диана хитро улыбается и рассказывает, как недавно поссорилась с мальчиком в классе и «дала ему леща». И в споре победила, и рука не сломалась. «Люди не понимают, что, если кость станет тонкой, она сломается в любом случае, и это не зависит от того, тронет меня кто-то или нет. Ну вот, как с шапкой этой», — она показывает на свой гипс.
Салочки «на ручках»
На стене возле кровати много фотографий — Диана на Красной площади с друзьями, в школе с классом, на прогулке, в кино, в «Макдоналдсе», на море, в лагере фонда «Хрупкие люди», куда она ездит два раза в год. Девочка живет интересной, насыщенной жизнью, за которую много лет боролись ее родители.
«Нам было очень важно отдать ее в школу, чтобы она училась с другими детьми, общалась, заводила друзей. Было трудно представить, как Диана с ее характером может всю жизнь просидеть дома, — вспоминает Вячеслав. — Но в Нижнем Новгороде, где мы тогда жили, никаких условий для детей с инвалидностью в школах не было. И мы носили ее на уроки на руках — первые два года я, потом еще два года — бабушка. Приносили в класс, сажали на стул. Во время урока ждали в коридоре, а на переменах бегали с нею на руках с остальными ребятами». Я с восхищением представляю себе высокого, сильного Вячеслава, который гоняет в салочки с малышами, чтобы дочка была «как все дети».
Днем Вячеслав ходил со своей хрупкой малышкой в школу, потом работал таксистом, сторожем, кем придется. Его зарплата сокращенного военнослужащего была 15 тысяч рублей, а на Дианины капельницы, которые укрепляют кости, нужно было 18 тысяч раз в четыре месяца. Получить лечение бесплатно невозможно и сейчас — препараты, которые назначают таким детям за границей (бисфосфонаты), в России не сертифицированы. О них знают немногие врачи, а родители узнают от сотрудников фонда «Хрупкие люди». Получается, что состояние ребенка полностью зависит от благосостояния семьи и от готовности родителей «пробивать головой стену». Для папы и мамы Дианы преград не существует.
Получив квартиру, Вячеслав демобилизовался из армии и устроился на работу в финансовый контроль. Сначала в Нижнем Новгороде, а потом и в Москве. «Было ясно, что дома оставаться нам смысла нет. Там она никогда не сможет быть самостоятельной — просто в городе нет условий. И мы переехали. Нашли школу с доступной средой, сняли квартиру неподалеку и купили ей первую коляску. Она была очень горда, что теперь сама все может», — рассказывает Вячеслав. Сейчас папа выбирает для своей любимицы институт. Диана хочет быть то журналистом, то режиссером-постановщиком, то бьюти-блогером. Но приходится думать не о том, какое выбрать направление, а о том, есть ли в здании доступная среда.
Диана заканчивает девятый класс, и на выбор профессии время еще есть. А пока что ей предстоит операция в Германии. У девочки сильный сколиоз — позвоночник изогнут волной, и, если его не укрепить, станет еще хуже. Семья накопила денег и на саму операцию, и на дорогу, и на проживание. А если будут осложнения или план лечения изменится (что возможно), то на помощь придет Фонд.
«Хрупкие люди» — фонд, созданный такой же не знавшей преград мамой девочки с несовершенным остеогенезом. Сейчас под его опекой почти 500 семей. В некоторых семьях — два или три ребенка с таким диагнозом. Для них собрана самая актуальная информация по заболеванию, созданы чаты взаимопомощи, дети могут выезжать два раза в год в лагерь для реабилитации и общения. Фонд готов оказывать финансовую поддержку на лечение необеспеченным семьям с «хрупкими детьми», но при этом он и сам очень «хрупкий» — без нашей поддержки сломается и не сможет помогать другим. На оплату работы сотрудников и ведение программ нужно не так много — всего три миллиона в год. Сбор идет очень медленно, давайте это исправим!
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
Вы можете им помочь
Помогаем
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
