«Все замерло»
У 28-летнего Игоря маленькая дочь, любимая жена и профессия автомеханика. Полгода назад он купил себе гараж, чтобы работать по выходным и накопить на дом. Тогда же он узнал, что неизлечимо болен
Сигнал плохо ловит, картинка плывет, разбивается на пиксели. Бледное лицо Игоря появляется на фоне светлой стены. Короткая стрижка, крупные брови, морщинки в уголках глаз. Он улыбается, услышав высокий детский голосок, ставит телефон на пол и садится на большой ковер рядом с женой и дочерью.
«Ты будешь играть синими, я красными, а мама зелеными», — говорит ему пятилетняя Ксюша в белоснежном костюме с пайетками. Жена Галина, сидящая рядом, кладет ему руку на коленку и бросает кубики на поле для настольной игры.
Игорь и Галина родом из Верхнемакеевки, это в 300 километрах от Ростова-на-Дону. Жили через дорогу, но познакомились лишь в старших классах. Немногословный Игорь лишь скромно говорит, что познакомились, когда отдыхали на речке, но Галина охотно рассказывает, как долго муж за ней ухаживал, катал на мотоцикле «Ява» и носил цветы, отбивая у другого парня.
«Мать просыпалась в пять утра, корову в стадо гнать, а у меня в почтовом ящике каждое утро то розы, то лилии», — смеется она, глядя мужу в глаза. Когда Галина уехала учиться в Ростов, Игорь тут же поехал следом, устроился автомехаником в дилерский центр и сделал ей предложение.
Они показывают мне свою двушку на окраине Ростова: комната дочери в светло-розовых тонах, маленькая кухонька с минимумом мебели и большие окна с видом на зелень и частный сектор. Галина признается, что еще недавно они мечтали о покупке земли и дома там, через дорогу, — но это слишком дорого, а по квартире еще семь лет ипотеку платить.
Когда я прошу рассказать о болезни, которая изменила их жизнь, Галина закусывает нижнюю губу и уводит взгляд в сторону. Игорь отрывисто, будто экономя силы, рассказывает, как ему поставили диагноз — БАС, боковой амиотрофический склероз. Это необычайно редкая и неизлечимая болезнь, которая поражает нейроны, отвечающие за движение, вызывая многочисленные параличи и в конечном итоге остановку дыхания.
G12.2
Из-за тяжелой работы и многочисленных грыж Игорь долгое время не обращал внимания на боль в руке и ноге, он попросту привык ее не замечать. Но вскоре из резкой, но редкой боль превратилась в постоянную и ноющую, к ней добавилось онемение пальцев, а иногда и усталость. Порой Игорю не хватало сил закрутить очередную гайку или поднять тяжелую деталь, а потом он заметил, что его левая рука и нога уменьшились в размерах.
«Он покупался, пришел в гостиную, а тут шкаф зеркальный. Он постоял, потом говорит: “Смотри, у меня одна нога меньше”», — вспоминает Галина. Первое время Игорь думал, что дело в грыжах, но хирург направил его к неврологу, а она тут же написала диагноз G12.2 и отправила на анализы.
Врач не объяснила, что это за болезнь, но посоветовала не читать, чтобы лишний раз не волноваться. О том, что это БАС, Игорь узнал сам, смотря ролики в YouTube, где люди с таким же диагнозом рассказывают, как из них уходит жизнь, как они перестали ходить, вставать, поднимать руки, как начались проблемы с глотанием и дыханием. Игорь смотрел на этих людей, прикованных к инвалидным креслам, и не мог поверить, что у него то же заболевание.
«Мы до конца не верили, да и сейчас надеемся, что это какая-то ошибка», — громко выдыхая, говорит Галина. Камера слегка трясется, Игорь устанавливает ее на поверхность.
После диагноза его отправили на МРТ и электронейромиографию конечностей, которую, как выяснится позже, сделали неправильно. Игорь отправился в областную больницу, куда пробился по договоренности, но там ему не помогли.
«Написали какой-то абсурдный диагноз — взрослый остеохондроз», — говорит, смеясь, Игорь. Тогда он решил, что надо ехать в Москву, в Научный центр неврологии. Там ему впервые измерили руки и ноги и выяснили, что левая нога усохла на пять сантиметров, а левая рука — на два.
В столице БАС подтвердили. Прописали курс уколов, которые ему делала жена, назначили новые анализы и предложили лечь на дообследование, чтобы подобрать подходящую терапию. Игорь был готов, но это была уже вторая половина февраля, и в планы вмешался коронавирус, оставив его наедине со смертельным заболеванием и мыслями о будущем.
Выиграть время
Камера выхватывает небольшой гараж на окраине города. Четыре на шесть метров, старый кухонный гарнитур в углу, большой комод с инструментами, несколько ламп на голых кирпичных стенах. Игорь вытирает грязные руки о тряпку и показывает раскрытый двигатель старой малолитражки жены.
«Прокладку меняю, масло течет», — объясняет он.
Этот гараж — его давняя мечта. Он купил его на двоих с напарником из дилерского центра, чтобы было где работать по выходным и копить на будущее. «До этого приходилось брать в аренду, но это не то», — говорит Игорь.
Ремонт делали сами. Провели электричество, завезли мебель и инструменты, вывезли весь мусор. «Работы было много», — подытоживает он, улыбаясь, и делится планами на небольшую пристройку, где будут храниться колеса и велосипеды.
Работа успокаивает Игоря. «Кто-то пазлы собирает, чтобы успокоиться, а мой муж — двигатели и коробки», — говорит Галина. Игорь признается, что когда только узнал о диагнозе, то не мог спать по ночам, мысли крутились в голове, не давая отдохнуть, и он просыпался с утра разбитым. Потом Игорь нашел способ успокоиться: начал смотреть видео о том, как разбирают и собирают технику, и заниматься гаражом.
Больше всего ему нравится сам процесс и то, как удается выстроить логическую цепочку от последствий дефекта до решения проблемы. Найти и исправить, починить, заменить деталь и запустить машину. По злой иронии Игорь не может проделать то же со своей жизнью. БАС невозможно вылечить, его течение можно лишь приостановить, выиграв время у смерти. Но сколько получится выиграть — не знает никто. В среднем с таким диагнозом живут от двух до пяти лет, но есть и те, кому удается прожить намного дольше.
Поэтому Игорю сейчас особенно тяжело: из-за карантина он не может не только отправиться в Научный центр неврологии, но и сделать анализы, чтобы проследить, как именно прогрессирует болезнь. Все, что в его силах, — измерять каждые две недели левую руку и ногу в надежде, что цифры не изменились, и вести правильный образ жизни.
Ростовское море
Ни в Ростове, ни в Москве Игорю не объяснили, как строить свою жизнь дальше. Невролог из поликлиники даже не смогла рассказать, можно ли ему заниматься спортом и испытывать тяжелые нагрузки на работе.
«Она не знала, что сказать мне, — говорит удивленно Игорь. — К сожалению, о болезни так мало известно, что немногие врачи могут помочь».
Но помог фонд «Живи сейчас». Игорь обратился к ним, когда вернулся из Москвы с плохими новостями в период, который он характеризует словосочетанием «все замерло», когда чувствовал, что вся медицинская система его бросила.
В фонде его проконсультировали специалисты по питанию и физической терапии, дал консультацию невролог, предложили психологическую помощь. Но главное, ему ответили, смогли дать нужную информацию, рассказали, что делать дальше, как жить с этой страшной и загадочной болезнью.
Игорь вместе с женой на кровати в своей комнате. Он показывает Галине фотографии на телефонеФото: Татьяна Ткачева для ТД
«Мне дали советы по всем жизненным циклам: питание, режим дня, занятия спортом. Рассказали про нагрузки и про тренажеры для дыхания», — говорит Игорь, показывая две пластиковые трубки, похожие на большие шприцы: одна на вдох, другая на выдох. Сейчас он занимается с ними по четыре раза в день, ему очень важно действовать, бороться, видеть, что каждый день прожит не зря.
Игорь, конечно, все еще надеется, что когда-нибудь услышит заключение врачей, которые скажут, что это все было ошибкой, но пока не намерен сидеть сложа руки и старается сделать все, чтобы замедлить течение болезни, выиграть время для себя и своей семьи.
«Грандиозных планов не строим, но и панических настроений нет — живем одним днем», — говорит он, попутно делясь всей глубиной своих материальных проблем.
Кризис, порожденный коронавирусом и карантином, сильно ударил по его клиентам, и количество работы резко уменьшилось, равно как и зарплата. Галина потеряла работу воспитателя в частном детском саду — тот закрылся с началом карантина и навряд ли сможет открыться снова. Но они не унывают, уверенные, что смогут выбраться из любых проблем, — главное, держаться вместе.
Я встречаюсь с ними по видеосвязи — телефон в руках у жены, Игорь с Ксюшей рядом. По совету специалистов фонда они каждый день совершают большую прогулку: три километра до Ростовского моря, небольшого водохранилища, где можно насладиться природой и покормить уток. Узкая дорожка вдоль зелени и частного сектора, где Игорь с Галиной так хотели купить себе дом.
У них два велосипеда: один детский и один взрослый, на котором катаются по очереди. Так они доезжают до секретного места, маленькой полянки посреди зарослей с видом на «море». Ксюша рассматривает насекомых, а Галина с Игорем наслаждаются заходящим солнцем, вспоминая последнюю поездку в деревню: как гоняли на мопеде по полям и лесам, исследовали старые хутора и наблюдали за дикими животными.
Какой будет следующая поездка в родную деревню, они не знают. Болезнь может прогрессировать быстро. Галина обнимает Игоря за плечо и прижимается щекой к щеке, видео идет глитчем, а потом зависает, запечатлевая их такими: радостными, любящими и счастливыми, вопреки всему.
В России около 12 тысяч человек с БАС. Целый город неизлечимо больных, многие из которых в тяжелом состоянии: прикованные к инвалидным креслам и аппаратам искусственного дыхания. Целый город людей, которые каждый день борются за жизнь, цепляясь за последнее, что у них осталось, — сегодняшний день.
Фонд «Живи сейчас» — единственный в России оказывает поддержку людям с БАС и их родственникам. Фонду нужны средства на обслуживание аппаратов ИВЛ, а также на оплату специалистов и психологов, которые помогают людям, оказавшимся лицом к лицу со страшной болезнью. Поддержать фонд «Живи сейчас» можно прямо сейчас, отправив любую сумму или оформив ежемесячное пожертвование через специальную форму прямо под текстом. Спасибо!
Вы можете им помочь
Помогаем
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
