Остановка запрещена
Чтобы Ольга могла жить, ей нужно 150 тысяч каждый месяц. Этих денег едва хватает на лекарства, шприцы и пакеты с прозрачной жидкостью. Один такой пакет — это завтрак, обед и ужин
Тридцать лет назад Андрей сказал Ольге: «Мамочка, ложись ко мне на плечико, я тебе сказку расскажу. Когда вырасту, я тебе куплю американское платье, блестящее, самое лучшее». И сбылось. На свадьбе сына Ольга блистала в длинном изумрудном платье, достойном голливудской красной дорожки и набережной Невы.
«И кто теперь скажет, что я несчастная и больная? Никто», — уверена Ольга Дмитриевна. И назло болезни выглядит так, что все называют ее не иначе как Ольга или Оля.
Можно плакать
Несчастной Ольга себя действительно не считает. Да, есть болезнь — синдром короткой кишки (СКК), и уже двенадцать лет никуда от нее не деться. Ольга говорит, что знает, почему пострадал именно живот: «Все потому, что я занималась самопоеданием. Всегда и во всем винила себя, всех оправдывала, молчала, когда надо было сказать. И хотя я пятнадцать лет занималась йогой, заболев, вопросы ставила неверные. Я думала: “За что?”, а нужно спросить: “Для чего?” И однажды мне стало ясно, что надо было остановить это самокопание. Вот жизнь и дала мне такую остановку».
Первая остановка произошла в 1999 году. Ольга приехала в Германию погостить к родственнице. Ночью ей резко стало плохо, увезли в больницу с аппендицитом. Во время операции выяснилось, что у пациентки еще и язва желудка — боли в животе были давно, хотя Ольга всегда вела здоровый и трезвый образ жизни. Еще немного — и не спасли бы.
После операции на кишечнике образовались множественные спайки, но российские врачи сказали, что от лекарств толку не будет. Следующие девять лет проблемы с ЖКТ были, но Ольга считала их несерьезными, занималась самолечением, и, по ее признанию, не всегда правильно.
В июле 2008 года жизнь нажала на паузу во второй раз. Скорая помощь привезла Ольгу в Елизаветинскую больницу, снова с острой болью, на этот раз из-за непроходимости кишечника. В больнице она провела пять месяцев, последний — в реанимации. За это время сделали пять операций, одну за другой. Хирурги лечили непроходимость кишечника, потом расхождение швов, следом абсцесс, перитонит. Итог — из шести метров кишечника уцелело восемьдесят сантиметров.
«Никто не знает, в чем причина. То, что со мной произошло, бывает крайне редко. У меня большой объем резекции кишечника, и тонкого, и толстого. Можно плакать, что так случилось. И первое время я плакала».
Ольге было так плохо, что думала, не выживет. Врачи тоже не давали положительных прогнозов: правильное лечение и питание людям с СКК в России организовать настолько сложно, что многие больные просто не доживают до этого момента. Но Ольга врачам ясно дала понять, что последняя остановка не входит в ее планы.
Когда она лежала в реанимации, лечащий врач Ольги, профессор, сказал: «Не волнуйся, все будет хорошо, я чувствую. Я был в Пскове, в храме — и помолился за тебя». Так совпало, что в этот же день другой врач молился за Ольгу у Стены Плача в Иерусалиме. А муж Ольги, Михаил, дома первый раз в жизни встал на колени перед иконой. На следующий день «безнадежной» пациентке стало лучше. «Все считали, что это чудо. И это на самом деле чудо», — уверен Михаил.
Чтобы дождаться чуда, почти полгода в больничной палате, сменяя друг друга, жили муж Ольги и их сын Андрей.
«Мучений было много. Но из всего отрицательного можно сделать положительные выводы. Муж у меня замечательный, сын замечательный. Он делал для меня все и относился ко всему с юмором: “Мам, я же девять месяцев жил у тебя в животе, я все там рассмотрел, поэтому не стесняйся”».
Остаться в живых
В ноябре Ольга выписалась из больницы и не представляла, как будет жить дальше — без работы, без денег, без здоровья.
«Я весила килограмм сорок, выглядела как скелет. Была истощена морально и физически, обливалась слезами. Не знала, куда обращаться, где искать врачей. Опыта ведения таких пациентов, как я, в стране не было и нет. Никто мне не мог и не хотел помочь».
Ольга еще много раз ложилась в больницы из-за проблем, вызванных неполноценным питанием. Из-за невозможности нормально есть ее не покидало чувство голода. Это было не то ощущение легкости, когда пропускаешь ужин или съедаешь вместо булочки яблоко. Ольга хотела есть постоянно, пока в 2014-м ей наконец не поставили порт-систему для домашнего парентерального питания.
«Не знаю, как я жила. Чувство голода было бесконечным. Я поняла, как тяжело было людям в блокаду: от голода и клопа съешь, и таракана». Когда порт наконец поставили, Ольга стала получать необходимые организму витамины и микроэлементы, немного набрала вес, стало получше. Наверное, это было очередное чудо: как правило, человек с СКК без специального питания погибает от истощения примерно через три месяца, но Ольга выдержала несколько лет.
Медицинские препараты дома у ОльгиФото: Анна Иванцова для ТД
Михаил приносит из комнаты большой пластиковый пакет с прозрачной жидкостью и объясняет, что этой смеси микроэлементов хватает на сутки: капельница с таким мешком устанавливается на восемнадцать часов в день, двадцать четыре дня в месяц. С этой едой Ольга и ходит по квартире, и спит.
Обычную еду Ольга тоже ест — это необходимо, чтобы кишечник не забывал работать. Твердую пищу есть не получается, только мягкую, протертую или пережеванную много раз. Рассказывает, что сегодня на завтрак съела три ложки овсяной каши и вареное яйцо. Пришлось есть курицу, чтобы повысить гемоглобин. «Не скажу, что я в восторге от этого. Я ведь много лет была вегетарианкой, — вздыхает Ольга. — Но я сегодня взвесилась. У меня хороший вес, почти пятьдесят семь килограммов».
Любая «настоящая» еда вызывает боль, вздутие и метеоризм. Поэтому перед тем как хотя бы изредка выйти в свет, Ольга не ест. Приглашая родителей в кафе, сын занимает столик у туалета. Когда администрация района дает бесплатные билеты в театр, Ольга садится с краю. И всегда берет с собой специальный рюкзак. В нем марля, ватные диски, мазь, антисептик. «Если чувствую, что животу хочется воздух испортить, достаю из сумочки дезодорант», — не стесняясь, Ольга говорит о том, как решила проблему, которая для других стала бы причиной остаться дома.
Семейный доктор
Сейчас, дома, сидя за столом над остывшей чашкой кофе, Ольга рассказывает о своей жизни за пределами боли. О том, как недавно Михаил принес охапку ее любимых ландышей, их аромат Ольга вдыхает под капельницей. Что не пропускает «Модный приговор» и мечтает стать его участницей. А еще хочет попробовать смехотерапию, потому что в последнее время разучилась смеяться. Но любой разговор все равно вращается вокруг болезни.
— Весь живот в шрамах, много спаек. В кишке свищи, то есть дырки.
— Четыре дырки, — подсказывает Михаил.
— И в самом животе дырки, восемь штук. В организме происходит постоянный воспалительный процесс, микроабсцессы проделывают в животе новые отверстия, а это новые боли. Из этих дырок не только газы и кишечное содержимое выходит наружу. Пью воду, она из живота вытекает.
— Я ее называю китенком, — нежно улыбается Михаил.
Чтобы зашить отверстия в животе, самое большое из которых сантиметр в диаметре, нужно сначала зашить дырки в кишечнике. Для этого его снова придется укорачивать, а это опасно для жизни. Если бы нашелся хирург, который сделает операцию по удлинению кишки (такие операции делают детям), Ольга говорит, что рискнула бы. Но пока такого специалиста она не встретила.
Зато у нее есть свой, домашний, врач.
— Муж взял на себя очень многое. Он физик и никогда не сталкивался с медициной. Но он ушел с работы и научился ставить мне иглы, следить за портом, контролировать скорость введения растворов.
— Если делать неправильно, могут возникнуть тромбозы или сепсис, — уточняет Михаил.
— Он у меня как доктор, — гордится Ольга.
Вот только доктор Михаил и сам нуждается в лечении. Диабетик, инвалид второй группы, полжизни на инсулине. Ему нужно лечь в больницу, но он не может этого сделать — не с кем оставить жену.
За постоянный уход Михаил просил в комитете здравоохранения и Фонде социального страхования оформить ему статус соцработника, чтобы получать небольшие, но необходимые пенсионерам деньги. Ему отказали, объяснив это тем, что мужчин в социальные работники не берут. Несколько раз за время нашей беседы Ольга признается в любви мужу. Михаил в это время готовит для своего «китенка» новую порцию еды из пакета и отвечает взаимностью: «Мы тридцать семь лет вместе, никогда не расстаемся».
Ветер перемен
«Болезнь очень изменила нашу жизнь. Да, это трудности, но не отсутствие жизни. Жизнь-то, она есть, и это хорошо. Еще лучше стало, когда мы познакомились с центром “Ветер надежд” и координатором Евгенией. Я безумно счастлива, что три года назад Миша их нашел. Евгения к нам очень внимательна, с ней стало намного легче, мы стали делать меньше ошибок».
Вид из окна квартиры ОльгиФото: Анна Иванцова для ТД
Но что еще важнее — благодаря возможности общаться с другими подопечными центра Ольга увидела, что она такая не одна: «Пусть это будут дети с СКК. Пусть они живут на Украине или в Кемерове, но это люди с такой же патологией. Мы все нашли друг друга и стали общаться. Вы, кстати, писали о Кате из Ростова — она мне очень помогла, мы теперь дружим».
Ольга не раз повторяет, что «Ветер надежд» — большие молодцы, но вместе с тем понимает, что пока не примут федеральный закон о бесплатном обеспечении внутривенным питанием на дому, будущее людей с СКК под угрозой. Годами Михаил и Ольга пытаются достучаться до комитета по охране здоровья в Госдуме, Министерства здравоохранения, экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям, даже президенту писали. Отовсюду отвечают отказом: не наш пациент, квот для вас нет.
Прошлой весной «Ветер надежд» запустил проект «Право на лекарства и питание для пациентов с синдромом короткой кишки». Больше года они добиваются у государства медицинской помощи для своих взрослых подопечных с СКК. В России официально зарегистрировано всего пятнадцать человек с таким диагнозом. В группе во «ВКонтакте» — полсотни. «Нас так мало, что о нас не знают», — говорит Ольга. Когда примут федеральный закон — неизвестно. К сожалению, за это время взрослых с СКК может стать меньше пятнадцати.
Из двенадцати лет, которые Ольга живет с синдромом, только один раз Фонд социального страхования выплатил небольшую денежную компенсацию. «Детей как-то обеспечивают, а со взрослыми совсем беда. Несмотря на мой статус паллиативного больного и первую группу инвалидности», — Ольга перечисляет стоимость всего необходимого. В месяц получается около 150 тысяч.
Как оплачивают такие расходы два пенсионера с инвалидностью? Живут на свои маленькие пенсии и редкие подработки Михаила, влезают в долги, экономят на всем. Например, купили километр самой дешевой марли и стирают ее, используют по многу раз. Когда есть возможность, помогает сын. А еще Ольга и Михаил продали «все, что можно», даже сущие мелочи. Недавно расстались с набором ножниц, а на вырученные 300 рублей купили на обед куриную грудку. «Расслабляться в нашей стране некогда, но мы пристроились и надеемся, что все, что нам недодали, дадут», — говорит Ольга. Но пока выдали только странный пищевой набор: три упаковки детской растворимой каши и бутылку соуса для барбекю.
Тот фокус с остановкой, похоже, сработал: самокопанием Ольга давно уже не занимается. Но жить снова хочет на полной скорости. «Нельзя ставить на нас крест, — сквозь слезы просит Ольга. — Мне шестьдесят четыре года, я тоже хочу жить. Я хочу увидеть своих внуков. Хочу пойти на “Модный приговор”. А главное — не хочу быть обузой своей семье».
Некоммерческая организация «Ветер надежд» оказывает юридическую и психологическую помощь детям и взрослым с синдромом короткой кишки. Мы просим вас поддержать работу организации, чтобы Ольга и другие пациенты с СКК не просто выживали, а жили полноценной жизнью и не разучились смеяться.
Вы можете им помочь
Помогаем
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
