«Просто прошляпили»
Владик уже 19 лет страдает от множественных нарушений развития. Он не может самостоятельно передвигаться, плохо видит и с трудом разговаривает. Его мама уверена: попадись на пути Влада другие врачи и другие обстоятельства, он мог бы быть здоров
«С кем вы переспали?»
У Любови Владик — второй ребенок. Мама она опытная, да еще и с боевым характером. Он никуда не делся и сейчас, но 19 лет назад одного характера не хватило: просто не выдержали нервы. Чтобы оформить декретный отпуск, она сдавала плановые анализы, и один из них — на сифилис — внезапно дал положительный результат.
«Вызвали меня в кабинет, в КВД (кожвендиспансер. — Прим. ТД), там сидела заведующая, сидела начмед, я пришла. Начмед сидит такая, нога на ногу, и говорит: “Ну давайте, колитесь, с кем вы переспали?” — возмущенно рассказывает Любовь. — Представляете? Я, конечно, была в шоке, я сказала: “Я не пью, не курю, у нас нормальная семья, муж не гуляет, мне не 15 лет, чтобы бегать по кустам. Мы очень ждем второго ребенка!”»
Анализ показал серьезную стадию сифилиса, но никаких характерных внешних проявлений у Любови не было. Чистой оказалась кровь и у мужа, и у старшей дочери. Врач предположила, что анализ может быть ложноположительным из-за позднего срока беременности и связанного с ним сбоя эндокринной системы, но Любови все равно предложили терапию тяжелыми препаратами.
«На нервной почве у меня начались роды, — рассказывает Любовь. — Я еще видела, как муж нервничает: он мне ничего не говорит, потому что я беременная. Только губы покусывает. А я знаю, что это он очень сильно нервничает, когда губы покусывает. Жалел меня».
«Как тряпочка»
После экстренных родов в начале восьмого месяца беременности оказалось, что сифилиса нет ни у кого — но Владик сразу же попал в реанимацию, а Любовь еще несколько дней провела в роддоме. Именно в эти дни, пока он лежал в больнице один, у Владика остановилось дыхание. По всей видимости, это запустило необратимые процессы в его мозгу.
«В детской больнице рекомендовали отказаться: “Вы знаете, у вас ребеночек будет как растение, как тряпочка будет, поэтому вам надо от него отказаться”. Понимаете? У меня такой шок, я говорю: “Ни за что! Пусть он тряпочка, но он будет дома лежать. Я хочу, чтобы мой ребенок был дома, я с ума сойду, если я не буду видеть, кто его поцелует, кто ему конфетку даст, кто его пожалеет!”» Кажется, Любовь вновь переживает те самые чувства, что испытала 19 лет назад. Непонимание. Гнев. Любовь.
В результате сложных переговоров ей удалось перевести сына в другую больницу, где она могла лежать с ним, а специалисты приложили максимум усилий для реабилитации. Но время было упущено. Врачи выяснили, что мозг Влада слишком долго оставался без кислорода. Фактически Владик умер и был реанимирован.
«Когда я приходила в реанимацию, ни медсестры, ни врача не было на посту в этой палате, была только я одна, — вспоминает Любовь. — И когда запищала аппаратура у одного ребенка, я пошла в комнату врачей, говорю: “Вы извините, там аппаратура запищала”. А они такие: “Это сбой”. Никто не встал, не пошел, не посмотрел. Потом до меня уже, с возрастом, дошло, что в нашем случае тоже произошел такой “сбой аппаратуры”. А когда они увидели, они любыми путями Владика откачали. Как мне потом сказала начмед из другой больницы: “Люба, у тебя его просто прошляпили”».
Та же начмед настояла, чтобы Любовь оформила на сына инвалидность — так открывались возможности для более качественной реабилитации, а еще познакомила с благотворительной организацией «Перспективы», которая стала помогать Владику с первых дней его жизни. И продолжает помогать до сих пор.
«В полулежачем положении»
Любовь вспоминает, что она быстро почувствовала разницу между государственной и благотворительной помощью. Присутствие волонтеров «Перспектив» помогало ей хоть немного передохнуть. Папа Владика тоже много занимался с ним: водил сына гулять, учил играть в шахматы и рисовать. Но он продолжал работать, и помощь благотворителей была очень важна. Тем более необходимой она становилась с возрастом: Владик рос — и ухаживать за ним было все сложнее. Во втором классе у Влада произошел вывих тазобедренного сустава, и после обычной для детей с ДЦП операции он неожиданно стал лежачим, хотя до этого уже немного ходил, держась за коляску.
«Нам сделали операцию в Питере. Сделали ужасно. Мы ездили в Курган, в клинику Илизарова все переделывать, потом вернулись сюда, попали в “педиатричку”, — рассказывает Любовь. — У нас пошел пролежень, они сняли гипс, а потом взяли ноги выпрямили и гипс наложили. Я когда увидела прямые ноги, стала орать, а уже поздно: ребенок начал просыпаться от наркоза, я говорю: “Вы что, с ума сошли?” Они говорят: “Мамочка, вы ничего не понимаете, мы вашему ребенку сделали прямые ноги”. Это врачи! Это ортопед, который не понимает, наверное, что такое ДЦП, что такое спастика? Когда мышцы начинают сокращаться, они могут выломать даже кости, понимаете? Кости нам не выломало, но что-то повредило, он не может теперь даже сесть, поэтому мы в полулежачем положении находимся».
Через несколько лет после неудачной операции семью настигло новое горе: умер папа Владика. Надеяться Любови стало практически не на кого, кроме благотворительных организаций. Много общаясь с их специалистами, Любовь решила пройти курсы по уходу за тяжелобольными детьми и стала подрабатывать нянечкой: сейчас, помимо собственного сына, ухаживает еще за двумя детьми, которые временно живут у нее. По сути это полноценная работа 24/7, из-за которой найти время на интервью Любови было очень сложно: наш разговор начался около полуночи, а закончился глубокой ночью.
«Даже ни разу на улицу не вышли»
С жильем помогло государство: сначала город просубсидировал обмен однокомнатной квартиры на двухкомнатную, а затем предоставил семье специально оборудованную для колясочника квартиру в социальном доме. Прямо сюда Любови привозят ее маленьких клиентов. Влад не ревнует: мама зарабатывает деньги, чтобы они поехали на море. Эти поездки Владик любит больше всего.
А вот пользоваться услугами государственных реабилитационных центров семья уже давно не может: во-первых, до них сложно добраться, во-вторых, Владик — взрослый парень и перемещать его с коляски на кровать и обратно без электроподъемника маме не под силу. Дома подъемник есть, а в районных реабилитационных центрах Любовь должна буквально носить сына на руках.
После того как Влад стал совершеннолетним, ситуация только усугубилась: Любовь потеряла пенсию по уходу за ребенком-инвалидом, бесплатные путевки на море тоже остались в прошлом. В пансионат в Курортном районе Петербурга они съездили только однажды — осенью 2019 года — и зареклись от дальнейших попыток.
«Нас загнали в один корпус, который не предназначен для инвалида-колясочника, — рассказывает Любовь, — пришлось половину мебели вынести, чтобы заехать туда на коляске. И вот как мы его положили на кровать, больше даже ни разу на улицу не вышли за 18 дней. Потому что это было просто нереально. Для ходячих инвалидов — да, наверное, это хорошо, но для лежачих, колясочников совсем не подходит».
«Кроме “Перспектив” ничего нет»
Совсем другое дело — гостевой дом «Перспектив», который для Владика уже как будто и не гостевой, а просто дом. Его услугами Любовь пользуется регулярно, потому что для нее это единственная возможность оставить Влада с кем-то, кому она полностью доверяет, и сделать свои дела или куда-то съездить. В остальное время они неразлучны, как пальцы одной руки.
«Вы знаете, когда мы туда приезжаем, там его кладут на кровать, помогают, я пытаюсь что-то там поговорить, все-таки девочек всех знаешь более-менее. Так Владик мне все время говорит: “Иди, иди”. Типа уходи и не мешай общаться, выгоняет меня оттуда, и я быстро-быстро сматываюсь, — смеется Любовь. — Ему там очень нравится, потому что там все внимание ему, ему там интересно, общение с такими детьми ему тоже нравится. Но к сожалению, кроме “Перспектив” ничего нет».
Владику и десяткам других подопечных «Перспективы» продолжают помогать и после того, как им исполняется 18 лет. Потому что прекрасно понимают: с наступлением совершеннолетия люди с инвалидностью никуда не исчезают, а по-прежнему нуждаются в поддержке и содействии. Им так же нужно общение, работа со специалистами, массажи и занятия, а их родителям — хотя бы кратковременный отдых.
Свое дело «Перспективы» делают уже больше четверти века. И они никогда бы не справились, если бы не помощь простых людей, которые жертвуют личные средства на работу благотворительной организации. Но в последние месяцы этой поддержки становится все меньше из-за пандемии, сейчас она особенно нужна. Пожалуйста, подпишитесь на регулярные пожертвования в пользу «Перспектив». Так вы поможете оплатить специалистов, которые каждый день заботятся о тяжелобольных детях, делая их жизнь более яркой и радостной, спасая семьи от усталости и отчаяния, которого и без того хватает вокруг.
Вы можете им помочь
Помогаем
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
