Лиза и ее любимый хлеб
Ника говорит: «Давайте мне в статье имя поменяем? Не хочу, чтоб меня на работе узнавали. Не хочу, чтоб жалели. А для статьи, наверное, надо рассказывать жалостливо, иначе люди подумают: а зачем им помогать?» Я говорю: «Достаточно просто рассказывать, как есть»
«Мы такое не лечим»
Ника, красивая молодая женщина, живет в Петербурге и преподает право в одном из вузов. Когда в ее семье появилась младшая дочь Лиза, они с мужем и маленьким сыном собирались эмигрировать из России. Возможные трудности из-за здоровья малышки родителей не пугали — наоборот, за границей у детей с синдромом Дауна гораздо больше шансов на реабилитацию.
Но сложилось иначе. Лизе было полгода, ее брату — полтора, когда их отец попал в аварию. Он получил тяжелые травмы, потерял память и оказался парализован. Врачи говорили, что он уже не восстановится. Но, несмотря на их прогнозы, муж Ники, бывший спортсмен, начал вставать через силу воли, узнавать лица и пошел на поправку.
«Говорят, снаряд дважды в одну воронку не падает», — с грустью продолжает Ника рассказ. Спустя пару лет, в 2016 году, ее мужа сбил автомобиль. По словам Ники, за рулем были нетрезвые подростки, «золотая молодежь», которая отмечала чье-то шестнадцатилетие. Супруг почти месяц провел в реанимации с черепно-мозговой травмой и множественными открытыми переломами. В этот раз он уже не оправился.
Жизнь Ники превратилась в бесконечную гонку: вызовы на допросы и судебные разбирательства по делу о ДТП, попытки реабилитировать мужа и организовать ему правильный уход, двое детей на руках и никакой помощи — ни бабушек, ни дедушек. И если старшего сына, который пошел в первый класс, еще можно было иногда оставить на семью, друзей, то малышку Лизу с синдромом Дауна, которая не сидит на месте, сильно шумит и нуждается в постоянном внимании, Ника не могла никому перепоручить. Она не говорит об этом прямо, но, наверное, будет нелишним сказать, что мама двоих детей оказалась на грани отчаяния.
Тогда-то «Перспективы», благотворительная организация помощи семьям с детьми со множественными нарушениями развития, и помогли Нике в первый раз. Они взяли Лизу в Гостевой дом на несколько недель, и это было почти чудом.
«Зачем помогать тем, кто справляется?»
О проблемах Ника старается не говорить — слишком часто сталкивается с неприятием и даже отвержением из-за диагноза дочери. Некоторые друзья, узнав о том, что у девочки синдром Дауна, перестали с ней общаться, а родственники из деревни попросили ее с Лизой не приезжать: «Растут свои дети, им еще жениться, замуж выходить, а кто возьмет их — в роду такое чудо».
Женщине приходилось выслушивать оскорбления даже от воспитателей. В каждом из пяти детских садов, которые обошла Ника в попытке устроить дочь, она слышала: «Вы зачем рожали-то? Сдайте ее в интернат».
Ника, хорошо знающая свои права, все же добилась того, что ей предложили лучший в городе коррекционный сад. Но когда женщина пришла туда, ее поразила необычная для детского сада нездоровая тишина. Все дети сидели молча, не играли друг с другом, не пытались заговорить. Ей объяснили, что в группе четыре ребенка с таким же диагнозом, как у Лизы, но Нику такой ответ не устроил. «Ребенок ведь только в игре учится и в коммуникации с другими детьми. Для этого и есть инклюзия!» — возмутилась она.
И тогда в Петербурге появился первый инклюзивный детский сад. Снова случилось чудо — через знакомых психологов нашлась заведующая детсадом, которая сказала: «Я очень хочу попробовать работать с такими детьми. Приводите ребенка, я с ним буду [обращаться] как с драгоценностью».
Инициативы заведующей, конечно же, было недостаточно. Пришлось активно работать с родителями других детей — рассказывать, что в группе появится особый ребенок, объяснять, что, даже если те не против, в семьях тоже должны быть все за — если чья-то бабушка за ужином скажет: «Ну как там твои дауны в саду?» — никакой инклюзии не получится.
Но Ника не жалуется. Благодаря новому саду и «Перспективам» спустя годы трудностей, непонимания, обесценивания и игнора для нее неожиданно открылся другой мир — с уважением, пониманием и поддержкой.
«Лиза никуда не торопится»
Если с инклюзивным садом у Ники вышло, то со школой, когда Лиза подросла, возникли проблемы. Инклюзии здесь пока не получается. И это Нику злит — дочери важно быть среди обычных детей, чтобы расти дальше так же, как все.
Мы приходим забирать второклассницу Лизу со школьной продленки. Она выходит радостная, и Ника спрашивает, как прошел день, что было хорошего.
— Ваня, Коля, Лена, Саша…
Я не сразу понимаю, что Лиза просто перечисляет имена всех детей в классе — все хорошие. Девочка улыбается, обнимает маму и запускает руки в ее карманы — за телефоном. Ника мягко говорит: «Нет, Лиза, это мое», переключает ее внимание: погуляем или сразу домой?
Лиза хочет домой и начинает копошиться со сменкой. Ника не вмешивается. Тихо поясняет: «Я скорострельная, мне все сразу надо. А Лиза никуда не торопится! И я себе говорю: учись, это все для того, чтобы ты терпением обладала. Своеобразная медитация».
Потом поворачивается к Лизе: «Я положу в твой рюкзак документ свой, можно? Понесешь рюкзак ты или я?» Они обо всем договариваются, Лиза снова крепко обнимает маму.
Ника признается, что сейчас с дочкой легче, — раньше Лиза не могла усидеть на месте. Все говорили, что успокоить нервную систему девочки могут только медикаменты. Но в «Перспективах» родителей особых детей учат говорить с ребенком, направлять, договариваться и при этом ставить границы и напоминать, кого нужно слушаться.
По пути Лиза касается всех заборов. Ей нравится трогать вещи, прикасаться к людям, в том числе незнакомым, и это часто приводит к проблемам: однажды, пока Ника не видела, Лиза подошла к какому-то мужчине, а тот оттолкнул ее со всей силы так, что девочка ударилась о стену.
Да, Лиза не сможет юридически оформить продажу квартиры или сдать на водительские права, говорит Ника. Но это не значит, что другие люди имеют право не считаться с ней, и пока над этим приходится работать. Как-то на форуме, посвященном людям с ограниченными возможностями, одна депутатка, приняв Нику за коллегу, сказала ей, кивнув на людей с инвалидностью: «А зачем они нужны обществу?»
«Дети силы дают»
Дома Ника усаживает детей — кого за уроки, кого руки мыть и форму складывать (сперва Лиза против, но поддается уговорам), наливает им суп. Суп в каждом доме особый, свой. В этом — с чечевицей.
Потом укладывает детей спать и садится за работу, а уже в пять утра — подъем и часовая пробежка (еще со времен, когда они бегали вдвоем с мужем). До семи утра — золотое время, когда можно посидеть в тишине. Как только раздаются детские голоса — понеслось: завтрак, в школу, на маршрутке до метро, на работу в центр. За руль она сесть не решается после аварии мужа: если и с ней что-то случится, дети куда?
В вузе ей идут навстречу и ставят пары так, чтобы она успела отвести детей в школу и забрать их. Но и это квест — дорога с работы занимает более полутора часов. Приходится иногда нанимать нянь, но некоторые отказываются: особый ребенок, только доплата.
Спит Ника три-четыре часа.
— Это, наверное, все-таки неправильно, — говорит она растерянно. — Но не получается по-другому. Нервы, конечно… Но я на чиновниках, наверное, отрываюсь. А детей я люблю! Дети силы дают.
Отдыхать она научилась только в этом году. По Трудовому кодексу, мама ребенка с инвалидностью может работать четыре дня в неделю. И недавно Ника решилась. В прошлую пятницу была в Летнем саду, до того — в Петергофе, в следующую пятницу будет парикмахерская и, может быть, чашечка кофе в приятном месте. Ника говорит об этом, и у нее загораются глаза.
«Поменялись у человека вкусы, подрос человек»
В карантин выстроенная жизнь Ники рухнула. Коррекционную школу перевели на дистанционный режим, и обучение ограничилось видеозаписями с домашними заданиями. Лиза, видя на записи свою любимую учительницу, начинала рыдать: почему нельзя обнять? Почему она не отвечает? Это стало сказываться на успеваемости.
В то же время дома Ника была вынуждена вести пары в прямом эфире. Женщина просто разрывалась между работой и дочерью. Социальный педагог начала звонить ей с претензиями и требованием отправлять фотографии ребенка, сидящего перед экраном, грозилась обратиться в органы опеки, если Ника ничего не предпримет.
И снова помогли «Перспективы». Каждый день к девочке стала приезжать сотрудница организации по имени Роня — иностранка, которая вышла замуж за местного парня и осталась в России. Они играли, гуляли и занимались с Лизой. Это спасло Нику.
— Ночью плачешь, но днем в социуме надо картинку держать. Я не позиционирую себя несчастной женщиной. Всем нужна помощь. Не только тем, кому плохо так, что завтра не встанет. Не только тем, кто упал и лежит. Но и тем, кто старается не упасть. И старается держать других, — говорит Ника.
По ее словам, благодаря «Перспективам» Лиза по-настоящему растет и становится повзрослевшей, окрепшей, с новыми навыками. Например, после проживания в Гостевом доме она научилась мыться в душе.
— Там работают люди, с достоинством и уважением относящиеся к детям. Это не просто передержка или развлекаловка, там самое место для роста самостоятельности. И не только ребенку, но и маме! — уверена Ника.
Она приводит еще один пример: раньше за столом она спрашивала только у сына, будет он хлеб или булку, а Лизу нет — привыкла, что ей как будто все равно. Но, вернувшись из Гостевого дома, Лиза начала разбираться в продуктах и даже выбирать в магазине: «Леб теный» [хлеб черный]. «Поменялись у человека вкусы, подрос человек. У меня за нее такая гордость!» — делится мама.
Ника замечает: в семье привыкают к особенностям друг друга и часто решают, например, что ребенок не может, не тянет — надо все делать за него. Как будто ставят печать. Но любому человеку нужна возможность проявить себя. Личность развивается только в такой почве.
На зарплату сотрудникам «Перспектив» нужны деньги. Помогите продолжить эту работу. Лизе и многим детям еще расти и расти. А ее маме, сильной и справляющейся, иногда надо переводить дыхание. И другим мамам. Они не обязаны быть железными. Они имеют право просто жить. Как и каждый из нас.
Вы можете им помочь
Помогаем
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
