В год и два месяца у моего сына начали появляться синяки на ногах. С момента их появления до исчезновения проходило более четырех недель. За это время цвет менялся от темно-фиолетового до светло-желтого.

Сначала мы не придавали этому значения, потому что Матвей очень активный, — в этом возрасте он много бегал, исследовал пространство всем собой. Но через месяц у него образовался синяк под глазом — маленький, — но мы точно знали, что никакого удара не было. Пошли сдавать кровь, и оказалось, что при норме 200 тромбоцитов, у него 1. Это аутоиммунное заболевание крови — тромбоцитопения.

В первый раз все осложнилось тем, что мы попали в инфекционное отделение с ротавирусом. Мы тогда еще не знали, что при его болезни практически невозможно попасть в вену. Нам попалась не очень хорошая смена врачей — они вместо катетера-бабочки поставили ему подключичный катетер (при тромбоцитопении это может быть смертельно, слишком высок риск внутреннего кровотечения), и Матвей на три дня попал в реанимацию.

После этого началось: мы каждый месяц ложились в онкогематологическое отделение, чтобы получить лечение. К тому же все осложнялось тем, что он практически не отвечал на протокол лечения для его возраста. Нас могли выписать с тромбоцитами в 420, через неделю-полторы у него опять было критическое значение в 15/20. Нам сказали, что есть шанс перерасти эту болячку (она не врожденная, но причин появления никто так и не объяснил).

Сейчас Матвею почти три года, с марта мы его наблюдаем дома, в стационар не ложимся, хотя тромбоциты у него скачут от 10 до 90 за этот период. Мы каждую неделю сдаем кровь платно, считают тромбоциты по методу Фонио — вручную. Оказывается, машины обычно сильно ошибаются.

Эта болезнь накладывает определенные ограничения: сыну нельзя будет профессионально заниматься спортом (любая травма может оказаться критичной), в детский сад нас вряд ли возьмут, даже простое падение может быть опасно, а в саду с большим количеством детей за ним не смогут наблюдать все время. К тому же у него гипоаллергенная диета, и мы внимательно наблюдаем за состоянием.

Показываю звездное небо при помощи дуршлагаФото: Дарья Дар

Мы с мужем стараемся избегать гиперопеки по отношению к сыну: вместе с ним делаем зарядку, лазаем по спортивным комплексам на площадках, закаляем его, не кутаем, не пичкаем таблетками при малейшей простуде, когда для этого нет причин.

Матвей очень любит бегать, играть в прятки дома и на улице. В эти моменты я остро чувствую страх его потерять. С тех пор, как мы узнали о тромбоцитопении, мой мир наполнился тревогой и ожиданием новых гематом, которые могут привести к необратимым последствиям.

И в то же время я не хочу, чтобы сын воспринимал мир через призму болезни. Стараюсь превратить лечение в игру: разукрашиваю гематомы на его теле, вдохновляясь цветными снимками туманностей. И хочу верить, что в эти моменты он не чувствует себя уязвимым.

Переснятая туманность с использованием световой кистиФото: Дарья Дар

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!