На «море» сине-голубая плитка и влажный воздух. Здесь тепло и слышно, как кто-то плещется в воде. Прямо передо мной маленький бассейн, к которому ведет широкий пандус. Справа подросток Женя на новой электроколяске. Несколько секунд он пытается нажать на кнопку фотоаппарата, после чего раздается щелчок, а свет от вспышки освещает комнату: маленького ребенка и женщину-инструктора, держащую его в руках.

Женя ведет меня по широкому коридору Детского хосписа «Дом с маяком». Бок о бок с ним идет улыбчивая брюнетка по имени Юля — няня-ассистент. Юля помогает Жене найти правильный ракурс и нажать на кнопку, когда у того не хватает сил. А когда наступает время обеда, они вместе идут в «камбуз», чтобы разогреть вкусные блинчики и подать их с чаем.

Женя поправляет свои строгие очки в металлической оправе и макает блин в баночку со сгущенкой. На нем футболка с героем любимого аниме, а волосы покрашены в ярко-красный цвет. Всем видом он будто говорит: «Я обычный подросток». И на мгновение кажется, что это действительно так: Женя играет в театральном кружке, изучает Python и иронично подшучивает над собеседниками.

Но при этом Женя — подопечный хосписа. У него маленькое скрюченное тело, будто завязанное в узел, он почти никогда не ходил, а любая простуда для него смертельно опасна. У Жени спинальная мышечная атрофия третьего типа. Генетическое заболевание, из-за которого мышцы постепенно слабеют. Сначала отказывают ноги, потом руки, а потом и мышцы, помогающие дышать. Жене 15 лет. У его младшего брата тот же диагноз и он уже не может жить без НИВЛа — неинвазивного аппарата ИВЛ, но Женя пока обходится без дополнительного источника кислорода, и кажется, будто он вовсе не замечает свое заболевание.

В стационаре «Дома с маяком» паллиативные больные — те, кого современная медицина не может вылечить, те, кому можно лишь помочь достойно прожить отведенное время. Для них здесь «море», игровые комнаты, дружелюбный персонал и уютный двор с огромным маяком в центре. Каждый день неповторим: клоуны устраивают мастер-класс с воздушными шариками, работает студия мультипликации, идет фотопроект, помогающий подопечным хосписа рассказать о своей жизни так, как не сможет ни один сторонний наблюдатель.

Вот Андрей, у него миопатия Дюшенна. Согласно прогнозам врачей, он не должен был пережить свое 23-летие, но они ошиблись. 23-летний Андрей передвигается на электрической коляске и смотрит по сторонам, выбирая для снимка то, что лучше передает его внутреннее состояние. Он останавливается у растений в саду, необычных элементов интерьера и огромного деревянного маяка.

В его «каюте» просторно, из окна виден внутренний двор. Андрей показывает мне свою рыжую портативную колонку, через которую слушает клубную музыку. Он рассказывает про любимую украинскую поп-певицу, пока ассистент Наталья подкладывает под него гамак и цепляет его к белому электроподъемнику, чтобы переместить его в кровать. От долгого сидения в коляске Андрей сильно устает, и приходится ложиться на специальную кровать с пультом, регулирующим наклон матраса.

Прямо рядом с его головой тумба и НИВЛ, но Андрею неинтересно обсуждать свое заболевание. Вместо этого он смотрит в панорамное окно с видом на центр Москвы и рассказывает, где расположены ближайшие станции метро. Андрей почти никогда не выезжает из родного Митина, но прекрасно ориентируется в городе благодаря цифровым панорамам улиц. Не имея возможности гулять по ним вживую, он делает это внутри себя.

В «Доме с маяком» широкие коридоры и дверные проемы, широкие лифты и изящно спрятанные поручни. Все выдержано в морском стиле. По этажам развешаны картинки с изображениями моряков и кораблей, то тут, то там ракушки, рыбки или фигурки чаек. Глаза разбегаются, и не сразу удается разглядеть за всем этим медицинское оборудование: дыхательные контуры, катетеры, аспираторы и специальные кресла.

Но в «каюте» шестилетней Ани медицинское оборудование не получается не заметить. Огромный концентратор монотонно шумит рядом с девочкой, подает ей кислород через маску. Аня сидит на икеевской кровати посреди игрушек и ощупывает пластиковый корпус серебряного фотоаппарата. Она почти не видит, но периодически нажимает на кнопку, снимая себя и комнату.

Анина мама сидит рядом и держит дочку за руку. У нее очень спокойный, уютный голос. Она рассказывает, что дочка любит играть, имитируя действия взрослых. Дома Аня играет на кухне в готовку, а здесь, в стационаре, чаще всего лечит себя и других: делает перевязки или УЗИ, ставит уколы и слушает через стетоскоп.

У Ани конституциональная апластическая анемия, и все ее детство — это постоянные анализы, процедуры, запах дезинфицирующих средств и лекарства. «Аня другой жизни не видела. Она здоровой была лишь девять месяцев», — говорит мама девочки, поглаживая ее руку. Она рассказывает, что дочь недавно пережила пересадку костного мозга, а сейчас ждет операцию по пересадке легких, но поможет ли это ей — до конца неизвестно. Аня продолжает снимать и делает последние кадры, на которых ее рука соприкасается с ладонью матери: пальцы одной превращаются в продолжение другой, создавая крепкую, неразрывную связь.

Сегодня, 10 декабря, состоится суд над хосписом «Дом с маяком» за ошибки в документации по обороту наркотических средств, необходимых для обезболивания детей. По решению суда хоспис может приостановить работу.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!