Фотограф Ксения ИвановаФото: Валерий Зайцев

— Вы много снимали Андрея для проекта «Жизнь человека». Что отличает заключительную фотоисторию от всех, что были раньше?

— Раньше это был фотодневник, который шел вместе с жизнью Андрея. Он закончился в феврале 2019 года, когда после операции компьютерная томография выявила [у Андрея] ремиссию. Я продолжила снимать Андрея дальше, но уже без «Таких дел» — до последней КТ, которая выявила прогрессирование болезни, до всех последних операций, которые он проводил, до похорон.

— До этого вы часто снимали умирающих людей?

— Нет, ни разу. Я снимала для «Таких дел» истории людей с БАС — можно сказать, что это люди, которым осталось жить несколько лет, — и съемка таких людей и их близких вызывала у меня очень сильные переживания. И им, и мне было понятно, что человека не станет через какое-то время.

С Андреем было по-другому. Мы до последнего верили, что случится чудо, несмотря на то что изначальные прогнозы после постановки диагноза [в марте 2018-го] были далеко не лучшими.

Отличие было и в том, что тех людей [с БАС] я снимала по два-три дня и потом месяц-полтора отходила от каждой съемки. Фотопроект с Андреем растянулся почти на два года.

— Андрей тоже до последнего верил в чудо? В какой момент он уже был готов к смерти?

— Где-то к концу осени 2019 года, спустя полтора года после постановки диагноза.

— Этот рубеж чувствуется визуально, на фотографиях?

— Физически видно, как он стремительно терял вес. Взрослый сорокалетний мужчина стал весить 60 килограммов, затем еще меньше. Он стал вытянутее, тоньше. Было видно, что он угасает.

— Поэтому может показаться, что это фотоистория об умирающем человеке. А какие слои и смыслы в этом проекте видите вы сами?

— Для меня это точно не фотоистория об умирающем человеке. Это история про человека, который боролся с раком и принял решение делать это публично, в стране, где до сих пор существует определенная мифологизация этой болезни. Часть людей до сих пор верит, что раком можно заразиться от прикосновения или воздушно-капельным путем. Часть людей «лечит» рак содой или керосином. И это не наша особенность, эта болезнь сильно мифологизирована во всем мире. Для Андрея этот проект был в первую очередь просветительским: рассказать всем, что такое рак, почему его не нужно бояться.

В каком-то смысле это история про то, что нужно быть готовым к смерти. Правильно распорядиться временем, которое тебе осталось. Может быть, это год, может быть — два, но это все равно гигантское время, за которое ты можешь успеть сделать очень много. С самого начала время играло решающую роль, было одним из героев истории. Время сразу побежало в невероятном темпе, и мы все, с Андреем и его близкими, стали его догонять. Это было очень тяжело.

Андрей предложил делать проект через неделю после того, как узнал диагноз, и уже через пару недель начались первые съемки. Дальше время только сужалось — восемь курсов химиотерапии, операция.

— После ремиссии летом 2019 года было ощущение, что все позади? Вы ощутили это как переломный момент истории?

— Таких пунктов для меня было несколько. Постановка диагноза — прохождение восьми экспериментальных курсов химиотерапии — жесткие побочные эффекты — решение делать операцию в Москве, постоянные командировки туда — сама операция, ставшая основной точкой в истории, — ее побочки в виде онемения пальцев и невозможности оперировать самому. Дальше уже ремиссия и все, что было за ней.

Самым неожиданным стало то, что эта история стала публичной. О ней начали говорить люди, Андрей стал публичной фигурой и заставлял себя соответствовать этому статусу. Каждый день он давал по несколько интервью — Первый канал, «Россия», НТВ, «Мир» и так далее. Это стало дополнительным источником стресса для него, для его семьи. Каждое слово, которое он говорил, становилось достоянием общественности.

Помимо этого, он продолжал основную работу [хирурга-онколога]. Для него постановка такого диагноза не была поводом лечь и ничего не делать. Он принял решение открыть благотворительный фонд, школу онкологии, которая могла бы дать практику молодым хирургам, — ее очень не хватает в медицинских институтах.

Важно, что Андрей стал для сотен людей маяком, проводником в мире онкологии, они обращались к нему лично практически с момента постановки его диагноза. Было и много критики: «Зачем вы показываете смерть публично?» В нашей культуре смерть стигматизирована, это то, что принято обходить молчанием.

— Что было тяжелее всего в работе над проектом?

— Информационное поле вокруг нас было… разным. Полярно разным. Часть пациентов писали Андрею слова поддержки, для многих он был примером мужества. С другой стороны, были люди, которые говорили, что не могут себе позволить такое же лечение, потому что Андрей врач и он сможет быстрее пройти все этапы в родной клинике, быстрее встать в очередь на операцию, в то время как в регионах это может занять месяц.

Было много репортажей, которые откровенно «выжимали слезу» у зрителя, звали Андрея и на популярные телешоу, типа «Прямого эфира» с [Андреем] Малаховым, и там его дочери задавали вопрос: «Что ты будешь чувствовать, когда твой папа умрет?»

Операцию по резекции [удалению] желудка в последний момент нам в итоге запретил снимать главный хирург, который должен был ее проводить. Его можно понять — это сложнейшая операция, которая в 3 процентах случаев заканчивается летальным исходом. Мы с камерами, я и Сережа [Карпов], были дополнительным источником риска.

— Разве не наоборот? Под камерой скорее сделаешь все как надо.

— Нет, это не так. Это стресс для врача. Поэтому нам было очень страшно ждать исхода операции  у операционного  блока. Ждали Андрея несколько часов. Это было эмоционально тяжело. Увидеть его мы смогли только на следующий день.

— А как реагировал на камеру главный герой?

— Я как человек за камерой могу сказать, что для меня это было отдельным квестом — снимать человека в этой ситуации. В самом начале Андрей был очень чувствителен к камере, в том плане что реагировал на нее, закрывался. Особо это было видно на видео: что он специальным образом собирался, концентрировался, проявлял минимум эмоций. Было тяжело даже настроить зрительный контакт. Все было в супербыстром темпе, было просто мало времени на то, чтобы выстроить хороший контакт с героем.

Конечно, по ходу съемки этого становилось все меньше. Для него был важен образ сильного мужчины, настоящего мужчины, который не показывает свою слабость. В этом смысле снимать его было тяжело.

— А вы хотели показать его слабость?

— Ощущать себя слабым в такой момент — естественное чувство, и было видно, что он его испытывает, но поймать его на фотокамеру было гораздо сложнее, чем на видео. И только на операции, когда ему каждые четыре часа кололи обезболивающие, он стонал.

Но на следующий же день ему было важно показать, что он может встать и пойти, и он прошелся по больничному коридору, испытывая невероятную боль. Он советовал это всем пациентам: не надо лежать, лучше встать, подвигаться, так организм будет лучше адаптироваться.

— Вы стали за эти два года друзьями? Или вы держали от героя определенную дистанцию?

— Фотографу всегда важно выстроить доверительные отношения с героем. Я не могу сказать, что мы стали друзьями. Близкими людьми — наверное, да, в данной конкретной жизненной ситуации. Где-то через полтора года после [первой] съемки я обратилась к психотерапевту. С сентября 2019 года по февраль 2020 года я проходила индивидуальную психотерапию. Это помогло мне справиться с эмоциональным выгоранием, возникшим после съемок Андрея.

— У вас такое случилось впервые в жизни?

— Да, впервые. Мне об этом немного неловко говорить. Хороший ли я профессионал, если я позволила себе настолько сопереживать герою? Мне было психологически тяжело снимать этот проект. Было тяжело смотреть на то, как ему плохо.

— Фотографии не стали от этого только лучше?

— Я смотрю на эти фотографии спустя год после того, как Андрея не стало, и я до сих пор не могу смотреть на них спокойно. Меня эмоционально отбрасывает туда, на год назад. Где-то полгода я не снимала вообще ничего, попросила «Такие дела» не давать мне истории про больных, тем более умирающих людей.

— Есть ли у истории Андрея Павленко и у вашей фотоистории в частности шанс прозвучать во всем мире? Может, этому помогли престижные международные награды? 

— Эта фотоистория взяла первое место на международном конкурсе «Прямой взгляд», который проводится в Москве, в Сахаровском центре. Также история стала финалистом Vilnus Photo Circle, получила особую отметку жюри российского Международного фотоконкурса имени Андрея Стенина и премию Союза фотохудожников России.

Во многом это локальная история. Я не думаю, что она получит большой международный отклик. Такие истории уже снимали.  Например, невероятная фотоистория Нэнси Боровик, которая несколько лет снимала своих родителей, умерших от рака.

Думаю, история Андрея Павленко важна для нашей страны, для постсоветской территории — для демифологизации рака, для дестигматизации смерти.

— Лично у вас изменилось восприятие рака?

— История моей семьи тесно связана с этой болезнью. Моя прабабушка и тетя умерли от рака. Моя мама была единственным близким человеком тети и ухаживала за ней в последние месяцы. На протяжении этого времени она видела, как работают врачи, сколько времени проходит от момента обращения за профессиональной помощью до постановки диагноза. Изначально тете ставили неверный диагноз, верный поставили, только когда он был в последней стадии. Через 2,5 месяца после этого ее не стало.

Мама никогда особо не говорила про это. «Почему умерла тетя, что такое рак, что это за болезнь?» — «Вот такая, убивает, ничего с этим не поделаешь, все». Для меня эта [тема] в 14 лет была именно такой и оставалась такой чуть ли не до «Жизни человека».

Я очень хотела снимать этот проект, потому что Андрей изначально говорил, что хочет объяснить все про эту болезнь, чтобы люди понимали, через какие этапы им в случае чего придется пройти. Чтобы онкологи понимали, как правильно людям объяснить про этот диагноз, чтобы они изучали навыки психологической помощи.

Все это очень развито на Западе и не очень развито у нас. Если у врача есть время объяснить все пациенту, ему повезло, если времени [не нашлось], пациент остается в темноте, один на один с болезнью. Есть много историй про то, что сами пациенты просят врача не говорить диагноз.

Этот проект для меня — попытка что-то изменить в системе онкологической помощи в России. Я не особо верю, что фотографией можно что-то изменить, но для меня как для человека с таким семейным опытом было важно стать частью «Жизни человека».

Я была рада, когда спустя год после начала съемки моя мама, которая очень боится ходить к врачам (потому что «анализы врут»), решилась пойти на осмотр. Этот проект дал мне возможность поговорить с собственной мамой про это слепое пятно семейной истории.

— Что мама сказала вам? «Вот посмотрела твой проект, пойду проверюсь»?

— Такого, конечно, не было. Была длинная череда разговоров вокруг да около. С моей стороны были долгие уговаривания: «Не бойся, все хорошо, давай просто сходим, проверим на всякий случай, я буду с тобой». Она поначалу очень боялась. Я даже не думала, что человек может так бояться. Но в итоге пошла и все оказалось хорошо.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!