Живу
В 49 лет у Олега работают только пальцы. Работают медленно, с трудом. Остальное за него делает жена Лена. Почти 10 лет назад у Олега диагностировали боковой амиотрофический склероз (БАС) — неизлечимое заболевание. С тех пор в жизни Олега и его семьи поменялось все
Я считаю звездочки на погонах Олега, стараюсь вспомнить, у какого звания сколько. На давней цветной фотографии — синий китель, золотые блестящие пуговицы — две полоски, две звезды с каждой стороны. Полковник, подполковник?.. Олег, бывший военный, инженер связи, не подсказывает мне.
Он говорит очень медленно. Тихо и очень медленно. Зато отлично помнит даты и события. Олег работал в аэропорту — с земли курировал полеты. Занимался радиолокационным обеспечением, чтобы диспетчеры могли управлять воздушными судами. Следующее фото — Олег на работе: сидит за пультом с десятком выключателей, посередине стола — большая белая телефонная трубка, под ней — дисковый номеронабиратель. Благодаря Олегу летчикам в небе было не страшно. Только с 2014 года Олег не надевал китель. И белую трубку больше не поднимал.
Знак вопроса
Все началось с дрожи в мышце на правом бицепсе. С кем не бывает — перенапрягся. Внимания не обратил. Заподозрил что-то серьезное только спустя два года, когда привычная смена летней резины на зимнюю оказалась непосильной — еле удержал колеса. Через пару месяцев, под Новый год, у Олега не хватило сил повесить на вешалку отяжелевшую от снегопада шапку-ушанку. Терапевт в родных Великих Луках после долгих январских праздников поставил в графе диагноз БАС и неуверенный знак вопроса. «Это неточно, езжайте лучше в Москву». Олег и жена Лена поехали.
БАС — сложная болезнь. Сложная, непонятная и очень коварная. Возникает в любом возрасте и приводит к очень тяжелым последствиям. Ни одной подтвержденной экспериментальной методики лечения — мышцы умирают, неотвратимо, поэтапно, одна за другой. В прошлой жизни Олег весил 95 килограммов и с легкостью тягал гири — тренировался, чтобы держать себя в форме. Теперь Олег худой и неохотно делится: «Под одеждой у меня кости, обтянутые кожей, скелет». Знак вопроса подтвердился.
После долгой череды обследований во Пскове и в Москве Олегу присвоили первую группу инвалидности. Потребовалась коляска и аппарат для дыхания — легким стало тяжело работать самостоятельно. Фактически не болело ничего, просто с каждым днем Олег становился все беспомощнее. «Ночь стала временем, которое я ненавижу, — признается он. — Можете себе представить, сколько раз за ночь меня надо перевернуть? И каждый раз я просыпаюсь, зову, бужу Лену и прошу…»
Единое целое
Лена — хрупкая блондинка, деловая, смелая, очень заботливая. Они вместе 25 лет, подняли сына Андрюшу и дочь Иру, отправили их на учебу в большие города. Раньше Лена была муниципальным служащим, работала в администрации — с разными бумагами и разными людьми.
Лена знает об Олеге все. Слышит, когда ему становится тяжелее, — по едва уловимым интонациям в голосе. Знает, на какой подушке удобнее держать голову. Лена делает с Олегом зарядку, поднимает его, помогает добраться до ванной и до компьютера. Лена моет Олега, бреет Олега, одевает Олега, кормит Олега.
«Мы единое целое, ну как мы друг без друга сейчас, — повторяет она. — Городок у нас маленький — Великие Луки. Тут ведь ничего особенного нет. Вот мы есть. Нам друг с другом повезло».
Живи сейчас
А еще им повезло встретить врача в местной больнице, которая знала про московский фонд «Живи сейчас» — единственных, кто занимается проблемами бокового амиотрофического склероза в стране.
Кураторы из фонда бесплатно предоставили семье дыхательный аппарат, консультировали Лену, когда у Олега начались приступы удушья, подсказали, как бесплатно можно получить инвалидную коляску.
— Они давали ответы на все наши вопросы, и это спасало нас, — признается Лена.
— Да, хорошее название у фонда, — улыбается Олег. — «Живи сейчас». У меня было стихотворение такое. Как будто в ответ. «Живу» называется.
От прошлой жизни у Олега осталось очень мало всего. Он полтора года не был на улице: подъезд не оборудован пандусами. Нет выездов на родную дачу, где они семьей ежегодно проводили лето, жарили шашлыки и дышали свежим воздухом. Но Олег живет и пишет стихи. Недлинные, очень проникновенные. Он верит, что однажды поправится, и обещает поправиться Лене. Военные не сдаются.
На последней новогодней фотографии Олег улыбается — он в нарядной сиреневой рубашке, рядом жена, высокий повзрослевший сын рядом с наряженной елкой, дочка Ира в праздничном платье, гора мандаринов на столе. Олег без кителя и без галстука, сзади — спинка инвалидного кресла. Олег встречает Новый год. Олег живет.
Благотворительный фонд «Живи сейчас» много лет помогает семьям, столкнувшимся с тяжелым неизлечимым заболеванием — боковым амиотрофическим склерозом. По оценке экспертов, таких людей в России от 10 до 15 тысяч. Фонд совершенно бесплатно предоставляет пациентам необходимое оборудование, помогает с консультациями профильных специалистов, организует в семьях помощь сиделок и волонтеров. Пожалуйста, поддержите работу фонда — оформите регулярное пожертвование на нашем сайте.
Вы можете им помочь
Помогаем
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
