Хоспис для молодых взрослых — место особенное. Точнее, это даже не место, а программа фонда «Дом с маяком» для тех, кому от восемнадцати до тридцати. Это возраст, когда подопечные уже не дети, но еще и не совсем взрослые. Когда им нужен уход, но с учетом их мнения и прав. Когда, несмотря на сложнейшие диагнозы и ограничения, молодым людям хочется свободы и самостоятельности. Когда еще живешь с родителями, но уже не терпится влюбляться, встречаться, зарабатывать и тратить.

Совместить все это — да еще в условиях жизни на коляске, с откашливателями и ИВЛ — помогают ассистенты программы «18+» «Дома с маяком». Это удивительные специалисты, которых хоспис предоставляет своим подопечным бесплатно. Они проводят с молодыми людьми много времени, обеспечивая уход, сопровождая по делам и помогая в абсолютно разных жизненных ситуациях — от приготовления яичницы до похода на свидание.

Олег Сидорков — старший ассистент программы, кроме него в Хосписе для молодых взрослых работают еще пять ассистентов. Олег в «Доме с маяком» уже пять лет, хотя ничем подобным никогда не планировал заниматься. Впрочем, рассказывая, как умирал его лучший друг, Олег признает, что, возможно, хоспис появился в его жизни не совсем случайно.

Пиво, лавочка, полиция

Олегу тридцать один год, по образованию он психолог, до хосписа работал в МВД. Привела его туда смешная история: Олега оштрафовали за распитие во дворе.

«Мой школьный друг приехал в гости, мы встретились в центре Москвы, купили пива в магазине, обернули его в пакет и пошли на детскую площадку во дворе дома, — вспоминает Олег. — И уже когда я буквально занес руку над урной, чтобы выкинуть бутылку, слышу над ухом голос: “Добрый день, можно ваши документы?” Друг к тому времени успел допить, поэтому в отделение повезли только меня. По пути в машине я начал проявлять любопытство, и мы с полицейскими разговорились про их работу. Мне как психологу стало интересно — я был максимально далек от полиции и понятия не имел, как там все устроено. И они рассказали, что, во-первых, в каждом отделении действительно есть психолог, и, во-вторых, что в их отделении он только что уволился. А я как раз искал работу! Туда и устроился. Правда, от административного штрафа меня это не уберегло».

Олег Сидорков, 31 год, по образованию психологФото: Мария Венславская-Грибина для ТД

По словам Олега, видение МВД, зачем нужен в полиции психолог, сильно отличалось от видения Олега: «Я за гуманистический подход, за развитие себя и окружающих, за понимание и знание, за личностный рост и осознанность — там всего этого не было. Поначалу у меня было несколько идеализированное представление о том, что в этой структуре можно что-то улучшить, сделать более гуманным. Увы. Там просто нет такого запроса — ни от руководства, ни от сотрудников. Психолог им нужен для контроля. Даже не в смысле промывания мозгов, а в смысле наблюдения: это психологическая диагностика и отслеживание состояния сотрудников. То, как люди там относились к своей деятельности и друг к другу, мне было в корне не близко. Структура эта не подразумевает собственного мнения, самостоятельности — она про подчинение, выполнение приказов, палочную систему».

Через полгода, когда Олегу стало в МВД совсем невыносимо, он разговорился с подругой, которая работала няней в «Доме с маяком». И она предложила ему попробовать.

«Я сначала долго переваривал эту идею, потому что понятия не имел о такой деятельности, но для меня это был вызов, — говорит Олег. — Хоспис — место, где нужно помогать людям, а это как раз мое. У меня было намерение вырасти из няни до психолога, но этого не случилось. Когда открывалась программа “18+”, я в нее пошел ассистентом. Оказалось, что в работе ассистента я полностью реализую все свои профессиональные амбиции — про гуманизм, экзистенциальные проблемы и околопсихологические вопросы. Поэтому я до сих пор получаю невероятную отдачу от того, чем занимаюсь».

Так чем же занимается Олег?

Как все устроено

Если не считать административной нагрузки, старший ассистент — такой же ассистент, как все остальные. Олег четыре раза в неделю ездит к подопечным, с которыми проводит по восемь часов в день. Один день работает в офисе — в самом хосписе.

В программе «18+» около ста семей, но постоянно запрашивают ассистентов около двадцати — и шестерых вполне хватает. Закрепления по подопечным у ассистентов нет — напротив, важно, чтобы молодые люди видели разных ассистентов, чтобы формировались новые отношения, это важно для социализации. Естественно, у каждого подопечного есть симпатии и привязанности. Когда семья запрашивает ассистента, она может указать, кого именно хочет вызвать, и чаще всего получается учесть пожелания. Семья имеет право вызвать ассистента два-три раза в неделю на восемь часов. Это огромная помощь и значительная разгрузка для родителей, которые получают возможность выйти из дома, отдохнуть или заняться своими делами.

Что делает ассистент? Оказывает любое медицинское сопровождение и уход: пробуждение, умывание, принятие ванны, прием пищи, перемещение, прием лекарств. Помогает подопечному выйти из дома, отправиться на прогулку, сопровождает в кино, в торговый центр, в театр, на встречу с друзьями, на свидание. По сути, это руки и ноги подопечного: во всем, что человек не может сам, ему помогает ассистент. Но при этом все, что молодой человек сам может, он должен делать сам. «Ассистент не раб, — говорит Олег. — Мы за любую самостоятельность подопечных. Если он способен пожарить себе яичницу, ассистент никогда не будет это делать за него, как бы подопечный его ни упрашивал».

Все ассистенты хосписа — без машин, поэтому любые передвижения по городу происходят с помощью пандусов и общественного транспорта. Иногда с этим возникают сложности. «У нас был очень активный подопечный, который жил на четвертом этаже без лифта, и ассистент сначала спускал вниз коляску, а потом на руках его самого. И то же самое потом в обратном порядке. Но конечно, это не норма и не обязанность ассистента».

Кто может быть ассистентом? Любой человек — пол и возраст не важен. Специальное образование тоже не нужно, первые две недели всему учат: и базовому уходу, и использованию оборудования (мешок Амбу, откашливатель, НИВЛ и так далее), а первые несколько визитов проходят в сопровождении более опытных ассистентов. Главное — желание этим заниматься. «На собеседования нянь и ассистентов приходит очень много людей, и много отсеивается, причем именно по причине мотивации, — говорит Олег. — Часто люди приходят в хоспис из-за своих собственных травм. И изначально у нас была позиция, что брать человека с травмой в хоспис — плохая идея. Но потом мы от этого отошли и рассматриваем каждого индивидуально. Я и сам, получается, со своей травмой пришел».

Границы взросления

Главная сложность в работе с молодыми взрослыми в хосписе — не ужасы неизлечимых болезней или близость смерти, а границы. Из-за того что ассистент проводит много времени с подопечным и часто является для него первым взрослым неродственником, неизбежно сближение. Само по себе это не плохо, но если отношения перерастают в дружбу или романтическую привязанность, это неизбежно вредит работе и качеству оказываемых ассистентом услуг.

«Для меня вопросы границ и свобод, своих и другого человека, очень важны, — рассказывает Олег. — Можно делать качественную работу, не привязываясь к подопечному. Более того, отсутствие привязанности — залог качественной работы. Потому что в силу привязанности я начинаю видеть подопечного не с точки зрения профессионала и исходить не из его интересов, а уже из своих: это мой друг, и он мне небезразличен. Конечно, на сто процентов не привязываться невозможно. Границы — это линии, они плавающие, важно улавливать, когда они сдвигаются и пересекаются, и возвращать их назад. Это постоянное балансирование».

Все ассистенты проходят психологическую тренировку в хосписе. Учатся разруливать сложности, иметь дело с депрессивными состояниями. Соблюдать эти самые границы и не поддаваться на манипуляции подопечных. Учатся понимать, когда они могут помочь сами, а когда необходима уже помощь психолога хосписа.

Разумеется, у всех ассистентов бывали случаи, когда соблюдать дистанцию не получалось. «Еще в начале работы у меня был подобный опыт, — рассказывает Олег. — Подопечный-подросток хотел попробовать курить. Я уже было собрался ему помочь с этим, но на следующий день понял, что что-то тут не то, обсудил эту ситуацию с командой и решил не помогать. Не потому, что он бы умер от этой сигареты, — конечно нет, но потому, что это профессионально выходит за рамки работы няни. Если он хочет попробовать, пусть ищет другие пути, я мешать не буду. Но помогать не буду тоже».

Новая игрушка Nintendo. Выходные Олег проводит дома. В будние дни Олег выходит из дома в восемь утра, возвращается в девять вечера, а иногда и позжеФото: Мария Венславская-Грибина для ТД

В программе «18+» уже даже не подростки, а молодые взрослые, которые в большинстве случаев имеют право принимать решения самостоятельно. Собственно, программа и появилась потому, что с совершеннолетними подопечными иные принципы взаимодействия, чем с детьми. И все равно это тяжелобольные люди, которые в силу разных физических ограничений далеко не все могут делать сами. Важно каждый раз устанавливать баланс помощи и самостоятельности, учитывая мнение и интересы подопечных, которые часто отдельны от интересов их родителей.

Ассистент представляет интересы молодого взрослого, и даже договор с хосписом подписывает именно молодой взрослый. За исключением случаев, когда у подопечных тяжелые множественные нарушения развития (например, человек не говорит и не реагирует на внешние сигналы), — тогда договор подписывается с опекуном.

«Понятно, что родителей нельзя исключить, потому что они, как правило, живут вместе, — говорит Олег. — И родителям часто сложно доверить уход за своим ребенком вроде как постороннему человеку, даже когда этот ребенок вырос. Подопечному в свою очередь тоже часто сложно доверить уход за собой кому-то, кроме родителей. Но доверие наращивается, и сепарация от родителей пусть позже, но происходит. Ассистент в этом процессе играет очень важную роль. Молодому взрослому очень хочется отделиться, у него свои интересы: он хочет красить волосы в розовый, общаться в чате с друзьями, встречаться, куда-то ходить, завести романтические отношения, в конце концов».

В процессе взаимодействия с ассистентом границы потребностей у молодого взрослого неизбежно расширяются. Он осознает, что хочет большего: для одного это выйти из дома или самостоятельно причесаться, для другого — найти работу или пойти в бар. В процессе общения с ассистентом подопечный оттачивает навыки взаимодействия с посторонними людьми, учится развивать самостоятельность, ставить новые цели и достигать их. Поэтому социализация — одна из основных целей программы «18+».

Смерть

Когда речь идет о хосписе, неизбежно думаешь о смерти. Но в Хосписе для молодых взрослых о смерти думают в последнюю очередь. Здесь витальность, молодость, желание расти и узнавать мир неизменно берут верх — и это поразительно.

«В этой работе не так много смерти, но очень много жизни, — говорит Олег. — Конечно, это хоспис, иногда здесь дети умирают, но все же большинство подопечных программы “18+” — это молодые взрослые с тяжелыми генетическими заболеваниями, а не острыми онкологическими. Драма, ужас, отчаяние, безысходность, несправедливость — да, все это есть, но помимо этого есть обычная жизнь, и она идет своим чередом. Обычная жизнь в необычных условиях, так скажем. И именно жизни в этой жизни полно: стремления просто выйти на улицу, чему-то научиться, общаться, найти себе друзей или пару, да просто быть услышанным, быть таким же человеком, как все».

Олег говорит, что за все время работы ни разу не сталкивался с суицидальными мыслями у подопечных и никогда про такое не слышал от коллег: «Я вижу обратное: ограничения не вводят в ступор, а наоборот, подстегивают, заставляя желать большего, преодолевать».

«Тема смерти была в моей жизни до хосписа, — продолжает Олег. — У меня умерли мама и лучший друг. Он заболел раком, когда мы учились в институте, и умер в двадцать два года. Это было тяжелейшее потрясение, и, наверное, если подумать, в конечном счете и привело меня в хоспис. Но для меня нет разделения на тех, кто здоров и умрет позже, и тех, что болен и умрет раньше. Каждый день я прихожу на работу к человеку, он жив здесь и сейчас, и это самое важное. Конечно, когда подопечный умирает, работа идет уже несколько другая — не про здесь и сейчас, а про то, как мы завершаем это “здесь и сейчас”. Когда смерть наступает, проводится много психологической работы среди сотрудников и семей. Никто не остается с этим переживанием один на один».

Секс

Поскольку Хоспис для молодых взрослых — про жизнь, то неизбежной частью работы с подопечными становится их сексуальность. В самом широком смысле этого слова: осознание своей телесности и потребностей своего организма, умение взаимодействовать с другими людьми. В хосписе это понимают и даже проводят семинары про секспросвет для ассистентов.

Чтобы исключить романтические привязанности, правила программы «18+» предусматривают, что ассистент назначается того же пола, что и подопечный. Тут, правда, возникает закономерный вопрос про гомосексуальную ориентацию молодых взрослых, но Олег говорит, что они с этим в хосписе не сталкивались: «Статистически должны были, но прямого разговора об этом ни разу не возникало. Подозреваю, что гомосексуальность было бы очень сложно признать самому подопечному, потому что тут получается двойная стигма».

«Тема сексуальности — это в последнюю очередь про секс, — говорит Олег. — Для начала это просто понимание своего тела: какое оно, что оно может, как себя вести с другими людьми дома или публично и какая между этим разница. Секс — это конечная точка, но до нее существует еще много чего: узнать свое тело, почувствовать прикосновение к себе и другому, впервые кого-то обнять, поцеловать. И тут часто ассистент становится проводником в этом новом опыте. Конечно, как и с общими границами, здесь есть большой риск неконструктивного взаимодействия. И если такое вдруг случится, тогда это уже не про то, что я прихожу к тебе, чтобы сделать тебе хорошо, — а про то, что я прихожу к тебе, чтобы мне тоже было хорошо. Любовь — это уже не про качество ухода. Поэтому такого допускать нельзя».

Портрет Олега в игровой комнате стационара Детского хосписа «Дом с маяком». Олег проработал в детском отделении хосписа два года, после этого он перешел во взрослую программу Хосписа для молодых взрослых. Во взрослой программе Олег работает вот уже три годаФото: Мария Венславская-Грибина для ТД

При этом помогать исследовать свою сексуальность, что-то узнавать, знакомиться, ходить на свидания — все, что в рамках закона, — разрешено, и ассистент должен и может помочь в этом подопечному. «Отвезти на свидание и оставить в поле видимости — легко, — говорит Олег. — Или уйти недалеко на пару часов, но с доступом к телефону. Все, конечно, зависит от состояния подопечного. Как-то ассистент возил подопечного в секс-шоп, и это нормально».

Жизнь

Программа «18+» — про жизнь во всем ее многообразии. Радости и сложности взросления и познания себя тяжелобольные подопечные испытывают точно так же, как и здоровые молодые люди. Совмещать процессы взросления со сложностями и ограничениями, которые неизбежно накладывают заболевания, помогает «Дом с маяком».

Хоспис для молодых взрослых — это очень сложно устроенная, профессиональная и системная помощь. Не только медицинская, но во многом психологическая и просто человеческая. К сожалению, в нашей стране люди с инвалидностью часто оказываются заперты в собственных домах и лишены какой бы то ни было социализации. «Дом с маяком» пытается — и очень успешно — сломать эту систему и делает все, чтобы адаптировать молодых людей к обычной жизни.

Давайте поможем «Дому с маяком» в этом! Пожалуйста, оформите небольшое пожертвование, это быстро и просто — и хоспис сможет помогать своим подопечным гулять, общаться, работать, любить и развиваться, то есть жить максимально полноценной жизнью.

Вы можете им помочь

Помогаем

• Хронические заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

Собрано 1 609 563 r Нужно 1 830 100 r

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!