У трехлетней Зарины тяжелое онкологическое заболевание. О диагнозе родители узнали вскоре после того, как дочери исполнился год.

В свои три года Зарина не просто спит днем. Она спит днем по два раза: организм восстанавливается после химиотерапии.

«В больнице двухместные палаты, все время надо было под кого-то подстраиваться. А когда она у меня спит, надо, чтобы была тишина. Не научилась она почему-то пока спать при шуме», — будто извиняясь, шепотом объясняет мне Айгуль. 

С мамой мы разговариваем по телефону, сейчас у Зарины все еще слишком плохие анализы, чтобы встречаться с посторонними. Врачи советуют не рисковать. Пока Зарина спит, ее мама рассказывает, как семья уже два года живет на два дома. 

«Мы были в больнице долго-долго»

День, когда они с мужем узнали про диагноз дочери, Айгуль помнит очень хорошо.

«Мы вот-вот уже хотели в садик пойти, а тут такое. Первые мысли были: “Почему, за что? Почему у нас?” Но потом взяли себя в руки и начали лечиться. Тяжелее всего нам было в первую неделю после “химии”, когда ребенку побрили волосы, хоть она и не понимала». 

Первые три месяца Айгуль с Зариной вообще нельзя было выезжать из больницы. Айгуль ушла на удаленку бухгалтером, руководство пошло навстречу. Но Зарина очень хотела домой, а лечение предстояло долгое. 

Зарина с семьейФото: Дом Роналда Макдоналда

Про семейную гостиницу «Дом Роналда Макдоналда» Хамидуллины узнали от врачей в республиканской больнице Татарстана спустя несколько месяцев после химиотерапии. Они сказали, что домой еще рано, а в гостинице как раз есть место и находится она на территории больницы, — идти не больше пяти минут. За день оформили документы и перевели Зарину с мамой туда, теперь они живут в гостинице, а на процедуры ходят в больницу рядом.

Каждую неделю они с Зариной мотаются на лечение из дома, из Набережных Челнов, в Казань и обратно и проводят там по несколько дней. Дорога занимает четыре часа в одну сторону. Папа-таксист подгадывает рабочие смены так, чтобы всегда можно было привезти и увезти жену с дочерью обратно домой.

В среднем семьи с детьми на лечении живут в «Доме Роналда Макдоналда» около года. За год курсов лечения может быть несколько, между ними может пройти несколько недель, в это время ребенку нужно восстановиться под присмотром врачей. Домашняя атмосфера в гостинице дает детям с тяжелыми заболеваниями силы быстрее справиться с болезнью.

«Когда идем в больницу, Зарина никогда не плачет, нет. И процедуры проходит спокойно. Она у меня терпеливая, — рассказывает с гордостью Айгуль. — Но когда мы были в больнице долго-долго, например — неделю, ей, видимо, надоедало: начинала нервничать, капризничала. А потом мы уходили в гостиницу, и она там успокаивалась. Ей надо, чтобы было как дома», — говорит Айгуль.

«Лечить детей в отрыве от семьи невозможно»

По словам директора фонда «Дом Роналда Макдоналда» Екатерины Мыслицкой, врачи отмечают, что дети, которые живут вместе с родными в гостинице, восстанавливаются быстрее. «Лечить детей в отрыве от семьи , в отрыве от его “экосистемы” невозможно, — поясняет Мыслицкая. — Если мама находится рядом, ребенок более эмоционально спокоен, а чем он более спокоен и уравновешен, тем эффективнее идет лечение».

«Находиться 24 часа в сутки в палате, где несколько детей болеют, крайне тяжело. Да еще когда у мам нет полноценного  спального места: обычно это раскладушка или раздвижное кресло-кровать. Мама все время на взводе, мама нервничает, потому что ей просто элементарно некомфортно. Обеспечьте маме ее основные потребности в комфорте, и все будет гораздо лучше для ребенка», — продолжает Екатерина Мыслицкая. 

В гостинице 24 комнаты, у каждой семьи своя отдельная. В ней две двухместных кровати, необходимая мебель, туалет и ванная. На этаже — общая кухня, где всегда есть продукты и мамы могут приготовить ребенку то, что он любит. Как дома. 

«Вся мебель и техника есть. Мне кажется, не у всех дома так. И не в каждом хорошем отеле», — говорит Айгуль.

Зарина с мамойФото: Дом Роналда Макдоналда

Как распределить номера гостиницы между пациентами, решает не фонд. Этим занимается комиссия республиканской больницы Татарстана, куда входит замглаврача по сестринскому делу.

«Врачи оценивают заявки семей, желающих попасть в гостиницу, по нескольким критериям. Первый — удаленность проживания (от 40 километров и дальше): жителей Казани, как правило, нет, только во время карантина делалось исключение. Второй — тяжесть заболевания, часто это решающий критерий. Обычно это дети с онкогематологией. И третий — социальное положение семей (приоритет — многодетные семьи, мамы-одиночки)», — объясняет Мыслицкая. 

В основном в «Доме» проживают семьи пациентов из трех отделений больницы — онкогематологии, нейрохирургии и реанимации. Как правило, дети из этих отделений проходят или длительное лечение, или длительный период реабилитации. Для заселения в гостиницу приоритет отдается детям с онкогематологическими заболеваниями. «Из 24 номеров 20 обычно заняты пациентами с онкогематологией. Это всегда примерно половина из тех, кто лежит в отделении больницы», — говорит директор фонда «Дом Роналда Макдоналда».

Забыть о лечении

На амбулаторном лечении в гостинице процедуры у Зарины бывают только по утрам. После них — свободное время. Забыть о лечении до следующего утра ей помогает игровая комната. 

Игрушки с собой Хамидуллины давно не возят: при каждом новом заезде в «волшебной комнате» гостиницы дети могут выбрать новую игрушку. Для ребенка, у которого в жизни на фоне лечения остается не так много ярких моментов, такие небольшие радости очень важны. 

Зарина всегда выбирает сама: фигурки для песочницы, барабаны, куклы. Для детей постарше есть подарочные пазлы и книги.

Когда дочь занята в «игровой» своими делами, Айгуль успевает немного поработать. А когда у обеих есть время, читают книжки: Зарина запоминает и тут же легко повторяет стишки.

Зарина с семьейФото: Дом Роналда Макдоналда

«Мы принципиально не устанавливаем телевизоры в номера, они есть только в гостиной и на кухне. Стараемся приглашать гостей: с Владимиром Познером и Андреем Малаховым мамы сидели и говорили за одним столом. Это очень воодушевило мам. Футболистов “Рубина”, хоккеистов “Ак Барса” звали, Слуцкий очаровал всех, когда приезжал, Константина Хабенского приглашали. Проводим дни именинника каждый месяц с тортами, шоу с мыльными пузырями, — все, чтобы семьи не погружались в свои проблемы», — рассказывает Мыслицкая.

С января Зарину стали чаще отпускать домой: теперь у нее не интенсивная, а поддерживающая химиотерапия: они приезжают в больницу только раз в неделю на день. Но врачи по-прежнему осторожничают и не дают оптимистичных прогнозов, тем более что анализы периодически приходят еще плохие. Айгуль же надеется, что самое страшное уже позади, но все еще привыкает к жизни с оглядкой.

 «Теперь все равно все по-другому. Всегда живешь в страхе, что болезнь может возобновиться. У кого-то проблема по жизни — денег больше заработать, одежду новую купить, а у меня другие проблемы. Беззаботно жить уже не получится, когда такого насмотришься».

Бесплатная семейная гостиница «Дом Роналда Макдоналда» открыта специально для семей с тяжелобольными детьми, которым предстоит длительное лечение. Если детям нужно находиться в стационаре, родители могут жить в соседнем здании и постоянно быть рядом, а когда наступит период амбулаторного лечения, дети могут переехать из палаты в «Дом» и жить в отдельной комнате рядом со своими близкими. 

Первый «Дом» в России открылся в Казани в 2013 году и уже принял более 11 тысяч семей, не только из Татарстана, но и со всей России. Поддержите «Дом Роналда Макдоналда», чтобы дети лечились от тяжелых болезней в домашних условиях и быстрее возвращались домой.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов

 

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!