Мама не услышит, скорая не успеет
У Веры было две дочери, Карина и Наташа. Обе желанные и любимые. Обе — с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, следствием мутации генов. В 2017 году Карины не стало. Сколько осталось жить Наташе, никто не знает
Вера оглядывает комнату усталым взглядом. Повсюду игрушки маленькой Наташи, она ползает по маме, не желая засыпать после завтрака. Вера живет рывками от одного Наташиного приступа до другого. На мой вопрос, как это бывает, она утомленно шепчет: «Просто посреди всего она вдруг забывает, как дышать».
Ее старшая дочь Карина тоже забывала. Забывала ночью, когда звуки затихают, а свет везде погашен, будто хотела уйти в тишине. За дыханием бессонными ночами родители следили по очереди. И каждый раз успевали.
«Когда мне впервые показали Карину в роддоме, она была фиолетового цвета. Я удивилась, не должны же новорожденные быть фиолетовыми. Потом ее унесли в реанимацию и не возвращали оттуда две недели. Я случайно узнала от врачей, что после того, как отошли воды, Карина задыхалась во мне восемнадцать с половиной часов».
Ресурс исчерпан
Но врачи Карину спасли. Только домой их с мамой привычным маршрутом выписывать не стали. Сразу перевели из роддома в больницу в родных Чебоксарах — понаблюдать за состоянием. Ничего не предвещало беды. Только в первую же ночь дома Карине впервые стало плохо. Она побелела, дыхание остановилось. В медицине есть термин «апноэ» — эпизоды полной или частичной обструкции верхних дыхательных путей во сне, сопровождающиеся остановкой дыхания. Об этом Наташе с мужем рассказала приехавшая скорая. Вместо нужного реланиума маленькой Карине вкололи адреналин и решили забрать ее в больницу, где никто из врачей ничего не понял. Только осторожно посоветовали Вере: сдайте генетический анализ, вдруг что обнаружится.
Денег на генетический анализ в семье тогда не было. Муж начал пить, виня во всем себя, бросил работу. Вера подала на развод.
Несколько лет прошло, прежде чем Вера смирилась, — ее ребенок паллиативный, генетическая эпилепсия, поражены натриевый и кальциевый каналы, нарушен синтез белка. Это значит, что Карина не выучит все буквы алфавита, не отпросится во двор качаться с друзьями на качелях, не пойдет своими ногами в школу, не сможет задуть семь заветных свечей на торте в свой седьмой день рождения. Это значит, что Карина будет лежать и слабеть, однажды не сможет проглотить еду, а потом и издать звук из кроватки. Это значит, что Карины не станет однажды ночью, когда мама не услышит или скорая не успеет.
Не знаю, где Вера нашла силы, чтобы решиться жить дальше, вернуться на работу в детский сад, разрешить себе пойти на первое неловкое свидание с будущим вторым мужем. Он принял Карину как родную дочь. И жизнь начала налаживаться. Только болеть Карина стала чаще.
После очередной вызванной скорой ее положили в больницу в отделение реанимации. Карина уже не могла глотать самостоятельно и двигать даже пальцами. Через шесть дней она умерла. Врач вышел к Вере и сказал: «Простите, но ее ресурс исчерпался. Карины больше нет».
Вера произносит это и замолкает на несколько долгих глухих минут.
Так будет с каждым
Ей пришлось пойти к психологу, прежде чем решиться на второго ребенка. Врач спрашивал: «Можете представить, где в доме стоит новая кроватка? Какого она цвета? А коляска?» Но Вера не могла. Только через два года у них с мужем родилась любимая загаданная Наташа. Вере сделали кесарево и пообещали, что того, что было с Кариной, не повторится. Но во время первого кормления грудью дыхание Наташи остановилось.
«Мне сказали, что я беспокойная мать, что ребенок просто поперхнулся молоком. Но вы не представляете себе, что это такое, когда дыхание ребенка останавливается прямо у тебя на груди. Я стала спрашивать у соседки по дому — у нее тоже ребенок-инвалид — что это, повторяется ли история Карины. Я просто не знала, куда и к кому бежать».
Когда приступ Наташи повторился, они легли в больницу. МРТ показала аномалию в головном мозге. У Веры наконец взяли генетический анализ и отправили на расшифровку в Москву. Из Москвы пришел ответ — мутация гена, дочка неизлечима.
— Так будет с каждым вашим ребенком? — спрашиваю я. Наташа наконец уснула, Вере полегче, но, кажется, ненадолго, она часто смотрит на кроватку с немой тревогой.
— Да, с каждым. Я спрашивала у врачей, как быть. Мне сказали: «Да никак, рожать, пробовать, может, чудо произойдет». Но сил пробовать пока нет.
Вере тяжело, Наташа подвижнее Карины, она ползает и изучает дом. Ей нужно повышенное внимание, ведь приступы происходят все чаще — каждые две недели. Вера вновь ушла с работы, сидит дома и следит за дочкой. Наташа может собирать кубики и побелеть до неузнаваемости, может ползти по ковру к кукле и вдруг замереть, перестав дышать. Вере нужно каждую минуту вслушиваться в дыхание, вглядываться в мимику: не изменилось ли что-нибудь. Она признается: было бы тяжелее, если бы в ее жизни не появился чувашский благотворительный фонд имени Ани Чижовой.
Фонд помогает семьям с неизлечимо больными детьми, там Вера нашла поддержку, она посещает групповую родительскую терапию, пока специалисты фонда по раннему развитию занимаются с Наташей; в семью приходит няня. Это означает, что у Веры появляется несколько драгоценных часов жизни на себя, без страхов за Наташино дыхание, — поговорить с психологом, обсудить что-то с врачами и другими мамами, редко — сходить в магазины и на маникюр. Сотрудники фонда подобрали нужный Наташе вертикализатор по ее индивидуальным параметрам, чтобы она научилась правильно стоять, а еще — помогли семье с инвалидными колясками, которыми государство не смогло их обеспечить.
«Мы принимаем лекарства, — говорит Вера. — С лекарствами проще, они стабилизируют Наташу, но заказывать их нужно из-за рубежа, в России они до сих пор не зарегистрированы. Знаете, я как-то прочитала в выписке Наташиной: “Прогноз для жизни благоприятный, для развития — нет”. Я поняла, что это значит. Что полноценным ребенком Наташа уже, конечно, никогда не станет… Может быть, ребенком она и останется. Навсегда».
Благотворительный фонд имени Ани Чижовой с 2016 года помогает неизлечимо больным детям в Чувашии, нуждающимся в паллиативной и хосписной помощи, а также их семьям — оказывает адресную материальную помощь, исполняет их желания, предоставляет родителям помощь психолога и юриста, проводит мероприятия для детей и родителей. Пожалуйста, поддержите работу фонда по ссылке на нашем сайте.
Вы можете им помочь
Помогаем
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
