Вика — красавица. Платиновые кудри, широкая белозубая улыбка, подведенные тушью смеющиеся глаза. Вика разговаривает со мной полулежа, сзади мягкие подушки из сиреневого шелка, сбоку у кровати витой белый штатив, на котором висят два пакета капельниц. На уровне Викиной руки у штатива закреплен бирюзовый прибор с десятком разных кнопок. 

ВикторияФото: Станислава Новгородцева для ТД

— Жужжит каждую ночь, достал уже до печенок, — улыбается Вика.

— Жужжит? Почему? 

— Он так подает раствор, постепенно, дозами, и после каждой — сообщает об этом, вибрирует. А если что-то идет не по плану, чтобы воздух не попал в вену, он еще и трезвонит. Весь дом разбудить можно. 

Вику приковали к жужжащему штативу пять лет назад. 

Собрать обратно

Тогда обычным сентябрьским вечером у нее началась внезапная резкая боль в животе. Скорая приехала на вызов спустя два мучительно долгих часа, Вика уже дважды теряла сознание. В больнице в подмосковных Химках ее срочно прооперировали — сказали, что только так можно было остановить тромбоз. А через сутки врач зашел к Вике в палату с бумагами, растолкал ее от посленаркозного сна и велел что-то подписать. Вика рассказывает:

— Я полуживая была, не могла глаз раскрыть, спросила его, что я вообще подписываю. Он сказал: «Что следует» — и помог рукой нащупать место для подписи.

Через несколько часов Вику прооперировали снова. Разобщили ей все органы и выложили рядом — в таз. 

— Муж приходил ко мне в реанимацию. Сказал, что я лежала там белая-белая, а рядом со мной в поддоне мои кишки лежали.

Врачи честно признались: «Мы не знаем, как ее обратно собрать». Муж Вики кинулся искать тех, кто знает. 

Почему это случилось с Викой, никто не понимает до сих пор. До сорока лет с ней все было в порядке: активная, жизнелюбивая, мама троих детей — мальчишек-подростков и взрослеющей дочери, глава двух родительских комитетов. Ее график был расписан на недели вперед: кружки, секции, собрания, парк с Никиткой и Егором, вечерние секреты с Танюшей. Она обожала водить и путешествовать, гулять и родительствовать. Обрушившаяся на нее реанимация изменила все.

В доме ВикторииФото: Станислава Новгородцева для ТД

Врачи из Москвы сшили Вику заново — по частям, весь желудочно-кишечный тракт. Вике повезло: ей не поставили стому и калоприемник, хотя пугали и этим. Но тонкий кишечник сократили — убрали бо́льшую часть. Это означало, что Вика теперь не сможет усваивать еду, как обычные люди, — та будет моментально перевариваться и выходить наружу.

Два процента выживших

Для женщины, красивой, молодой, упрямой, белозубой, это очень страшные перемены. Страшны памперсы, частые позывы в туалет. Страшны и неловки газообразование, постоянная диарея. И вечная война с кишечником за любимые вкусности и надоевшее до смерти протертое питание. Но Вика улыбается — надо было сперва выжить. Дважды ей предлагали варианты лечения, в побочках которых значилось: «летальный исход».

— Когда меня всю сшили заново в Москве, началась спаечная болезнь брюшной полости. Живот болел постоянно, его раздувало, меня рвало. За три года я исхудала до 27 килограммов — не могла ничего есть. Меня подкармливали из капельниц не переставая, одну сменяя другой, но анализы были ужасные, не хватало огромного количества витаминов. Начали отниматься ноги, как будто их жгутами перетягивали. То болели, то вовсе не ощущались. Мне приходилось жить в больницах. А очень хотелось домой, — признается Вика. 

Ей сказали, что выживаемость с таким диагнозом — два процента. Предлагали пересадку кишечника, но за результат не ручались. Предлагали испытать на ней новый препарат, еще не зарегистрированный в России, но последствий не раскрывали. Еще чуть-чуть, и никакого лечения ей бы не предложили вовсе. Из-за спаек органы начали слипаться друг с другом, уменьшаясь в размерах. Это грозило атрофией всех систем организма: желудок, сосуды, сердце — органы отказали бы один за другим. У Вики начали выпадать волосы — не хватало витаминов, а затем зубы — похудевшие десны истощились до неузнаваемости. Менструация прекратилась. Вике нужно было как-то попасть в два процента выживших, только тело не слушалось ее, причиняя бесконечную боль. Как помочь Вике, никто не знал. 

В доме ВикторииФото: Станислава Новгородцева для ТД

Ей купили ходунки с колесиками — так она по чуть-чуть начала ходить. Сыновья научились делать маме обезболивающие уколы. Они наладили дома все, что нужно Вике сейчас: удобную кровать, рядом — место для круглосуточной капельницы. Муж утром и вечером относит Вику в ванну — кладет ее и забирает после мытья. Кто-то из семьи всегда должен быть рядом, чтобы Вика не упала на пол — ноги все еще слабы.

— Вообще, конечно, у меня ни дня без приключений, — смеется она. — То поем чего-то вкусного, а потом — сразу в туалет, то вдруг просто так живот заболит, надо укол делать. В прошлом году мы плюнули на все — решили на машине всей семьей в Крым поехать, хоть море увидеть, полежать в воде. Представляешь, доехали. Тоже, конечно, не без туалетных приключений. Но выпадать из жизни мы не хотим.

У Вики много сложностей: от большого количества капельниц страдает печень, сильно нагружено сердце. Лекарства, которые ей необходимы, обходятся семье в пять тысяч рублей в сутки. Несколько лет назад Вика совершенно случайно узнала об автономной некоммерческой организации «Ветер надежд» (она помогает детям и взрослым с синдромом короткой кишки, а также их семьям), увидев сюжет о ней на телеканале НТВ. Там подсказали, что надо ставить порт — приспособление, облегчающее Вике ввод бесконечных капельниц в уставшие от уколов вены, отправили к нужным докторам, которые назначили и научили вводить парентеральное питание. Медленно, но верно Вика начала набирать силы и приходить в себя. 

— Я связалась с ними, оказалось, что я не первая и не одна такая, у кого с кишечником крепкая дружба. Мы начали общаться в чатах с другими девочками — подопечными «Ветра надежд», обмениваться информацией, советоваться. Чаще всего обсуждаем, кто что ест, сколько кому можно и чем это оборачивается. Вот вчера два часа про вареную кукурузу переписывались: кого-то вспучило от нее, долго выясняли, что делать. Это очень большая поддержка — всегда знаешь, что на проводе люди, которым не все равно. С кем-то мы там делимся лекарствами — не у всех есть деньги, мы бесплатно отдаем друг другу нужное. Все у всех ведь похожее. И вместе не так страшно.

ВикторияФото: Станислава Новгородцева для ТД

— А вот если вам вдруг торта захотелось или шашлыка, что делать?

— Есть, — хохочет Вика. — Ну ладно, если серьезно, то иногда я могу съесть, сил нет терпеть. Ну представьте, на всю оставшуюся жизнь вам прописано пюре. Это же ужас. Я себя люблю очень, жалею, говорю: ну ладно, можно же сегодня побаловаться, все равно капельница выручит. Зато радости знаете сколько? Очень много радости!

С 2011 года АНО «Ветер надежд» оказывает всестороннюю поддержку детям и взрослым с синдромом короткой кишки, а также их семьям — подопечные могут получать в организации психологическую и юридическую поддержку. «Ветер надежд» координирует взаимодействие больных и медицинского сообщества, ведет диалоги с властью, добивается того, чтобы законодательство в здравоохранении своевременно трансформировалось и дополнялось, содержало в себе реальные механизмы регулирования правовых медицинских аспектов в соответствии с потребностями населения, а еще ведет просветительскую работу: проводит вебинары, семинары, конференции, симпозиумы, круглые столы, издает информационные брошюры и буклеты. Поддержите работу АНО на нашем сайте.

Вы можете им помочь

Помогаем

• Хронические заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

Собрано 1 609 563 r Нужно 1 830 100 r

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!