Я задумала этот текст, потому что Глеб в каком-то смысле идеальный собеседник. Он работает специалистом по связям с общественностью в Детском хосписе «Дом с маяком», и коммуникация — часто непростая и деликатная — его профессия. Но в результате жизненно необходимой операции он в один день лишился основного инструмента общения — языка. Причем не только физически, но и в широком смысле. Из куска мышцы на его руке хирург сконструировал ему новый язык, но пока Глеб говорит очень нечетко, в основном слышны только гласные. Есть ртом он тоже не может, и четыре месяца после операции ел через назальный зонд — это такая трубка в носу, которая торчит из ноздри и видна всем. Из-за этих двух обстоятельств Глеб моментально оказался по ту сторону коммуникации с внешним миром и сразу же ощутил себя среди людей с «ограниченными возможностями» и «особыми потребностями». Среди тех, кого общество привыкло не замечать. Тех, кого проще проигнорировать, чем попытаться понять. Среди «других».

Мы встречаемся с Глебом в кафе на Бауманской

Мы встречаемся с Глебом в кафе на Бауманской. Мы разговариваем больше четырех часов, и иногда Глеб говорит голосом, иногда пишет мне ответы в ноутбуке, а иногда я записываю за ним. Я этого не планировала, но во многом наше с ним общение стало иллюстрацией того, как человек не хочет понять другого, как автоматически отстраняется, как сложно ему перестраиваться с привычных схем общения на новые.

Мы встречаемся с Глебом в кафе, но изначально я планировала обойтись письменными вопросами и ответами. Я специально использую глагол «обойтись» — он значит «пойти по легкому пути». В общении с героями я никогда не использую письменные вопросы и ответы — только личное общение (в крайнем случае видеосвязь). Человек всегда расскажет о себе больше и лучше, если беседа происходит с глазу на глаз. Личный контакт в моей работе чуть ли не основной компонент — я это знаю, и я этим пользуюсь. Но в случае с Глебом я подумала: как? Он же говорит настолько непонятно, что я все равно буду по пять раз его переспрашивать, а так он сядет и напишет — и ему проще, и мне.

Ключевое тут, как выяснилось, «проще мне». И Глеб сразу на это указал. Не в том смысле, что не надо напрягаться или много раз переспрашивать: получаешь ответы — и готово. А в том, что я сразу была уверена, что разговор голосом не получится.

Ему не пришлось меня долго убеждать, что мы таки должны встретиться лично, потому что я знаю, чем отличается живой разговор от режима письменных вопросов и ответов. А тот факт, что я (вроде бы подготовленный человек с инклюзией в голове и желанием написать этот текст) повела себя ровно как большинство людей, которые сталкиваются с «другими», меня поразил и раззадорил. Это будет интересный разговор, подумала я и с предвкушением пошла на встречу.

Мы встречаемся с Глебом в кафе на Бауманской, к нам подходит официантка, и Глеб просит стакан воды. «Аа оы», — примерно так слышится его просьба, официантка как будто ничего не слышит, отворачивается и хочет отойти. Она и сразу не очень хотела смотреть на Глеба — у него зонд, она слышала, как он говорит со мной, и ей явно неприятно. Но Глеб не дает ей уйти. «Аа оы», — говорит еще раз громче, она не реагирует. «Аа оы!» — в третий раз Глеб это почти прокричал, она обернулась, переспросила: «Вам стакан воды?» — и, получив наши кивки хором, удалилась.

«Вот видишь, на самом деле она все поняла сразу, просто не хотела это слышать», — говорит Глеб (я буду цитировать его слова в том виде, как он их мыслил, а не как произносил. Если записать, как это звучит, получится: «О ии, а ао ее оа ё ояа ау, оо е оеа эо ыа» — экзотично, но годится только в качестве иллюстрации. Наша же с ним цель — смыслы).

«И на самом деле это со всеми так, — продолжает Глеб. — Вот ты тоже на входе переспросила, когда я сказал, что лучше сидеть внутри, а не снаружи, потому что уже прохладно и я могу заболеть. Ты сначала как будто не услышала, а через какое-то время сама произнесла ровно то же самое, то есть твой мозг все сразу понял правильно, но дал тебе сигнал, что ты не поняла. В этом все и дело — не в невозможности понять другого, а в нежелании, в отсутствии привычки или в каких-то других преградах».

Мне сложно согласиться с тем, что мной движет нежелание понять. Но тогда в чем моя преграда? Мне пока кажется, что в отсутствии привычки. Мозгу и правда сложно быстро перестроиться с привычной речи на достраивание слов на основе гласных. Это как, привыкнув в американскому английскому, поначалу сложно воспринимать британский. Но проходит время, и привыкаешь. Интересно, будет ли так в общении с Глебом?

«За эти четыре месяца, что я с зондом и без языка, я привык к тому, что огромное количество людей хотят поскорее прекратить со мной общение, — говорит Глеб. — Точнее как привык — не привык, конечно. Это очень неприятно. Причем так делают все: и близкие, и продавцы в магазине, и врачи с медсестрами. Есть по-настоящему инклюзивные люди, которым действительно не все равно. Но большинство, конечно, смотрят, и у них ужас в глазах».

Действительно, я смотрю по сторонам и вижу, что часть людей не обращает на нас внимания, а некоторые очень пристально смотрят. Девушка за соседним столиком особенно — не знаю, что ее больше поражает, зонд или речь Глеба, но она смотрит на него не отрываясь со смесью ужаса и любопытства, и даже мой прямой взгляд ее не смущает — она так и продолжает таращиться, сидя в метре от нас.

«Но это же, наверное, не их вина, — говорю я Глебу. — Они просто не привыкли видеть “другого”. Несмотря на масштабные социальные кампании, в большинстве своем люди с инвалидностью по-прежнему у нас редкость, их не видно — вот окружающие и удивляются и смотрят. Например, дети тоже всегда смотрят на любого, кто отличается, и, кстати, считается, что шикать на них “отвернись” и “не показывай пальцем” неправильно, а правильно удовлетворять их любопытство и давать ответы на вопросы».

Глеб смеется: «Дети до пяти лет — это особый случай. Пятилетний ребенок — это идеальное существо: уже все умеет сам (в первый раз), но еще почти совсем нет социального налета. Ребенок смотрит и не боится, а люди, когда видят меня, боятся. Это та же ксенофобия — страх чужого. Даже ты не смотришь на меня как на равного. Даже если очень хочешь — психика не врет».

Только я расстроилась и снова хотела возразить, Глеб добавляет: «Но ты не просто подготовленный журналист, а человек с особым мировоззрением, и ты не останавливаешься на первом импульсе “не понять и отвернуться”. Ты его преодолеваешь, стараешься понять и понимаешь. А большинство людей, увы, останавливаются на первом этапе и не двигаются за его пределы».

Мы существуем, пока общаемся

«Первые, кто не хотел меня понимать, — это медсестры, — рассказывает Глеб. — Когда я очнулся в реанимации, я начал чего-то хотеть и мычал. Медсестра спрашивала: “Тебе что-то надо?” — и тут же отворачивалась, пока я это что-то показывал жестами. Притом что я лежал в очень хорошей больнице. Когда мне удавалось привлечь ее внимание, она начинала кричать, что ничего не понимает, совала мне бумагу и карандаш в руки и уходила. Уже потом, позже, я понял, что их такому просто не учат. Ну а своего желания меня понять у них почему-то нет».

К нам подходит другой официант вместо той девушки, которая не понимала Глеба, и очень вежливо и аккуратно, как будто это хрустальная ваза, ставит на стол перед ним стакан воды. «Ваша вода», — говорит он, но смотрит на меня, а не на Глеба. «Видишь, про что я, — говорит Глеб, когда официант отходит. — Люди хотят минимизировать контакт со мной, потому что для них я чужой».

«Но ведь так не всегда? — спрашиваю я его. — Бывают случаи, когда люди не застревают на первом этапе и пытаются?»

«Да, конечно. Самое неожиданное — это когда принимают за неслышащего. Такое было в районной поликлинике, куда я пришел за рецептом на обезболивающее. Медсестра читала то, что я молча ей писал в телефоне, а потом начала писать мне сама, на листочке, номер кабинета и все такое. Я помню, что тогда я внутренне возмутился, но я вообще довольно близко к сердцу принимаю все тонкости коммуникации. Теперь понимаю, что это было очень мило. И тактично с ее стороны, хотя она и не выясняла, слышу я или нет. Просто написала сразу. Довольно логичный ход, как мне сейчас кажется.

Недавно в копировальном центре юноша за стойкой посмотрел на меня и сказал: “У вас что-то из носа торчит. Это так задумано?” Я был не один. Не знаю, был бы один, просто бы промолчал, у меня сейчас такой настрой. Но моя спутница вынудила его извиниться. При этом люди перед нами, старушка с внучками, начала за него заступаться, представляете. Потом он еще раз извинился и объяснил: он решил, что мы молодежь и дурачимся. Типа засунул в нос трубочку для коктейля и пришел. Очень забавный эпизод. Хотя тогда мне было не забавно».

«Но это все общение с незнакомыми людьми — понятно, что у них нет мотивации тебя понимать, ты для них только временное затруднение, — говорю я Глебу. — А как с близкими? Ведь наверняка по-другому?»

«Очень многое зависит от того, как именно к тебе относится собеседник, — говорит Глеб. — Недавно я разговаривал по телефону с двоюродной теткой. Она в другом городе живет, у нее кнопочный телефон и нет мессенджеров. Она позвонила, и мы пять минут разговаривали. И она, судя по всему, понимала все, что я говорю. Повторяла сказанные мной слова, слышно было, что она полностью в контексте разговора. И такое было первый раз. Все это время, когда я вынужден был общаться по телефону, с той стороны меня вообще не понимали. Звонит, например, врач из онкодиспансера и спрашивает: “Как дела?” Я ему говорю что-то свое и слышу, как он грустно вздыхает и в итоге кладет трубку. С тетей у нас очень теплые отношения, хотя мы редко видимся, но то, что она реально понимала чуть ли не каждое слово, — это мистика какая-то».

«Получается, что понимание напрямую зависит от отношения к тебе?»

«Ну вообще это как лакмус, да: если каждое твое слово понимают и нормально общаются, то это значит, что либо ты симпатичен, либо твое состояние вызывает симпатию. Именно симпатию — не сочувствие, одного сочувствия мало, тем более что на свете огромное количество людей, которые к тебе вроде бы с сочувствием, но где они? Все просто: надо говорить то, что больной хочет услышать. Не что у него “все будет хорошо”, а просто говорить с человеком, который ждет, чтобы с ним говорили. Так вот, не надо ни сочувствия, ни тем более эмпатии, которая вообще опасная вещь (эмпатия — это когда ты видишь тонущего и вместо того, чтобы спокойно руку протянуть и вытащить, ты начинаешь тонуть вместе с ним). Часто говорят: “Не пугай” — я такое слышал на первых этапах болезни, и это, скажу прямо, вообще не смешно. Типа у меня тут рак, чуваки, меня меньше всего заботит, что ты можешь испугаться. Или вот еще: “Мы волнуемся” — это вообще классика того, как не надо. Просто потому, что больному сейчас точно не до того, чтобы собеседников еще и успокаивать. И не надо говорить про то, что “мы не это имели в виду” или “так просто говорят”. Говорить надо иначе, причем именно то, что ты имеешь в виду.

Те, кому ты или твое состояние симпатичны, говорят чаще всего прямо и просто, и с ними очень легко. А с теми, кто боится и тому подобное, сложно в первую очередь потому, что они особо не хотят разговаривать на самом-то деле. Просто считают, что обязаны что-то сказать, из-за страха не знают что, начинают диалог — и в итоге пытаются его как можно скорее свернуть. А это очень заметно и очень неприятно.

Я часто замечаю, что те, кто тебя якобы не понимает, на самом деле — я в этом абсолютно уверен — психологически выключаются, выключают слух. Особенно если ты чего-то от них хочешь. Я не раз замечал это прямо в процессе разговора, когда врач, например, понимает, что лучше бы тебя сбагрить с рук кому-нибудь другому, он перестает понимать, что ты говоришь. Вот только что понимал — и вдруг уже не понимает. За этим очень забавно наблюдать».

Глеб замолкает. Ему трудно долго говорить — и горло болит, и связки, и зонд мешает.

«Ну как забавно… Это сейчас забавно, и то только отчасти. А сначала, особенно еще в больнице, меня часто охватывала смесь ярости и отчаяния. Первые недели полторы после операции я буквально рычал. Кстати, эта злость помогла мне в буквальном смысле довольно быстро встать на ноги. Просто в какой-то момент тебя накрывает мысль, что ты один и помочь себе можешь только сам. Это не так, конечно, и никогда так не бывает, просто еще и потому, что я сторонник концепции, что человек не существует без других. То есть наше существование напрямую зависит от нашего общения с другими людьми, от коммуникации. Мы существуем, пока общаемся. И я убежден, что человек один в запертой комнате без каких-либо средств коммуникации по сути сам себе галлюцинация — не больше. Ну или без “не больше”, потому что тут-то и начинается соблазн самодостаточности, вот эта грандиозность, от которой все беды. В этом смысле в одночасье оказаться без языка — во всех смыслах — это и есть настоящая драма».

Дальше мы говорим про рак и про то, чувствовал бы Глеб себя иначе, если бы ему отрезали не язык, а что-то другое, что не влияло бы на коммуникацию. Я все пытаюсь выяснить, насколько потеря привычного общения стала добавочной травматизацией к и без того серьезному диагнозу.

«Откуда ж я знаю, как было бы, — говорит Глеб. — Но я понимаю, почему ты задаешь этот вопрос. Вся твоя жизнь и твоя профессия связаны с языком, поэтому для тебя он так важен. И я часто вижу именно от коллег-журналистов эту эмпатию ужаса, потому что человек, чья профессия — чесать языком, конечно, не может себе даже представить, что этот язык ему отрежут. Я знаю случаи, когда люди отказывались именно отрезать себе язык, надеясь на химию и лучевую терапию. Ведь как лишиться языка? Это невозможно. Именно язык делает нас людьми, а без него мы кто? Но я еще с самого начала выбрал для себя позицию принятия, даже нет — смирения. Если, чтобы выжить, мне надо отрезать язык, я отрежу язык, даже сомневаться не буду. У меня было два курса химии, потом операция, потом снова химия и лучевая, и я так хотел побыстрее продолжить лучевую, но заболел ковидом, и все отложилось на месяц. Но и это я принял и больше не тороплю время — пусть все идет, как идет, иначе можно сойти с ума, провалиться в депрессию и вообще перестать хотеть жить. Поэтому нет, я не могу представить, каково мне было бы, если бы был рак не языка, а, скажем, желудка».

Страх перед игрой

С самого начала мне было очень интересно поговорить с Глебом про его работу, которая вся состоит из коммуникации, причем в максимально сенситивной теме, связанной с детским хосписом. Работа Глеба — организовывать съемки и встречи журналистов с семьями, в которых есть неизлечимо больные дети, подопечные хосписа. Я сама не раз была в роли такого журналиста, и с Глебом мы познакомились, собственно, на одном таком интервью. Он сопровождал нас с фотографом во время нашего визита в семью с умирающим ребенком. Глеб — тот человек, который узнает у семьи, готова ли она пообщаться с журналистами в самый тяжелый для нее период, когда смерть ребенка так близко. Готова ли пустить чужих людей в свой дом. А если готова, то как и когда. И он тот человек, что сопровождает встречу, знакомит всех и делает так, чтобы коммуникация прошла максимально гладко, бережно и при этом продуктивно. А потом следит за тем, чтобы конечный продукт получился качественным и нетравматичным для семьи.

Теперь Глеб как бы очутился на другой стороне. Сам стал человеком, с которым надо бережно. Тем, кто может на себе испытать, как «обычные» и «здоровые» общаются с «другими» и что можно в этом общении улучшить. Но уникальность его ситуации даже не в этом — он не просто поменялся местами, он совмещает теперь обе роли, ведь Глеб продолжает работать и сейчас.

«В чем суть работы, в частности? Ну вот приходит журналист в семью, я его сопровождаю, так у нас принято и по протоколу положено. И можно было бы просто “здрасьте-здрасьте”, сесть в угол и насупленно молчать, уткнувшись в телефон. Я так никогда не делал с самого начала работы. Потому что понимаю, в чем в данном случае заключается моя функция. Правильно зайти, правильно выйти, а в промежутке не мешать, но быть готовым помочь, если что.

“Зайти” и “выйти” — это не метафоры, чаще всего для наших семей это интервью — первый подобный опыт, они волнуются, и мне нужно создать, спродюсировать вот это безопасное для них пространство. Прямо на входе в квартиру. Пара улыбок, верно подобранные слова. Это техника, да, но вместе с тем абсолютно искренняя вещь для меня. Ну просто потому, что я примерно понимаю, каково им. И такой подход, я уверен, улучшает качество их жизни.

И в процессе тоже, пока идет интервью, иногда приходится по часу, или два, или даже больше сидеть с сиблингом, например, то есть с братом или сестрой подопечного, которые без наших особенностей, то есть по сути быть няней. Или с мамой, или с бабушкой, или еще с кем-то из взрослых проводить те же часы на кухне, беседуя. Отчасти психологом быть, да. Ну а все это получается, потому что я с самого начала решил не отворачиваться в широком смысле слова. Так вот. Без языка, без голоса это делать сложно. Потому что в мессенджере нет, конечно, той теплоты. И приходится эту теплоту, без которой никуда, искать во фразах, которые пишешь. Искать тот самый нужный тон, который раньше находил в разговоре голосом. Вроде получается, по крайней мере в том, что касается реакции семей — она теплая и позитивная. Хотя поначалу я прямо опасался: как это, просто писать? Ну журналистам можно и даже нужно, а тут же совсем другое. Оказалось, можно, и получается, и понимают. И я очень этому рад, потому я эту реакцию воспринимаю как — нет, не поддержку, хотя и ее тоже, а проявление той самой, настоящей и базовой, инклюзии».

Глеб после операции продолжил работать, но многое, конечно, изменилось. Устное общение свелось к минимуму. Да и остальная коммуникация стала другой.

«Я по-прежнему общаюсь с семьями наших детей, готовлю съемки, интервью и прочее, — говорит Глеб. — Что значит “готовлю”? Я же не просто говорю, мол, к вам приедет журналист, а они отвечают: “Ок”. Это переговоры, и по телефону голосом их вести, конечно, проще и правильнее, чем в мессенджерах. Потому что там неизбежно присутствует эмоциональный элемент».

«А ты, кстати, говоришь семьям подопечных про свою ситуацию?»

«Некоторым да, некоторым нет. Мой диагноз может по-разному восприниматься: одни могут сопереживать, и это помогает контакту и общению, а другие, наоборот, не хотят такое слышать — мол, это у нас проблемы, надо ими заниматься, а не перетягивать одеяло на себя. И мне приходится заранее, на входе, определить, с кем какую коммуникацию как выстраивать. Это и раньше было таким специальным навыком, а сейчас тем более. К каждому нужен свой подход. С кем-то уместна игра, с кем-то нет».

«Уместно что?» — спрашиваю я. Напоминаю, что слышу я не «игра», а «иа».

«Игра», — повторяет Глеб, и я опять не понимаю слово.

«Я не понимаю».

«Игра!» — повторяет Глеб. Я начинаю чувствовать себя совсем странно, как обычно бывает, когда переспросишь несколько раз и все равно не понимаешь.

Глеб берет мой ноутбук и печатает: «игра». И тут я осознаю, что на самом деле с первого раза подумала, что это игра, но решила, что я ошибаюсь, и попыталась расслышать другое слово. Глеб смотрит на меня и кивает с выражением лица, говорящим: «Вот видишь, так оно и работает, об этом я тебе и говорил».

«Ты не ожидала этого слова и решила, что его там быть не должно, — продолжает уже голосом Глеб. — Но оно там есть, и ты его поняла сразу, но приняла решение искать другую, более конвенциональную трактовку — мол, раз он говорит про работу и матерей умирающих детей, слова “игра” там просто не может быть. Мы сами себе ставим блоки, а ведь можно этого не делать».

Удивительно, конечно. Но все же я прошу Глеба объяснить, что он имел в виду, говоря про игру. И он отвечает, что употребил это слово, имея в виду некое игривое общение, которое иногда уместно, чтобы разрядить обстановку и наладить контакт.

«А тебя бесит, когда люди вот так по несколько раз упорно отказываются тебя понимать?»

«Знаешь, по-разному. В первые месяцы после операции я считал, что должен делать все от меня зависящее, чтобы другой человек меня понял. Но я постоянно сталкивался с тем, что одни понимают сразу и с полуслова, как в примере с тетей, а другие, сколько ни пытайся, просто не могут (на самом деле не хотят). То есть от идеи “меня должны понять во что бы то ни стало” я пришел к идее “если захочет — поймет”. Это какая-то самостигма была, и теперь я от нее отошел.

Но иногда, конечно, бесит. Особенно когда не понимает медперсонал. Может, это потому, что я работаю в среде, которая учитывает людей с особыми потребностями, а теперь сам стал таким человеком и хочу такого же отношения к себе. Недавно я вообще наорал на продавщицу в аптеке.

Еще я стал более требовательным. То есть я теперь хочу, чтобы меня понимали с большой буквы. Не только понимали то, что я говорю, хотя это основное, конечно, но и в глобальном смысле. Я правда расстраиваюсь, когда не понимают слова, которые я произношу. Мне сейчас уже кажется, что я говорю очень ясно и четко. Разумеется, это совсем не так. И я часто сам себя накручиваю, что, мол, раз не понимает, значит не хочет понять, а это не обязательно правда. И это повод для работы над собой, да».

Мы говорим еще много — про рак, смирение, его неясный прогноз. Через два дня Глеб наконец избавится от зонда в носу — вместо него ему поставят гастростому, и еду он теперь будет получать шприцем сразу в желудок (сейчас, когда текст выходит, гастростома уже на месте). Мы идем по темной улице, и мне уже не нужно смотреть Глебу в лицо, чтобы понимать его. Во многом, как я и предполагала, это вопрос привычки. Но и желания, конечно.

Не нужно проходить через то, через что сейчас проходит Глеб, чтобы понять чуть больше про общение. Про важность и возможность контакта, близость, инклюзию. Про то, что часто блоки и преграды существуют только в нашем сознании, и у нас есть выбор, ставить их или нет.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!