Синдром единорога
Лиса из детского дома, и у нее синдром Дауна. Катя с планеты единорогов, и у нее фотоаппарат. Леша просто в шоке, но очень любит обеих.
В детстве зеленоволосая Катя Филатова мечтала стать космонавтом. «Они летят куда хотят. Магия». Космос был далековат, и Катя довольствовалась птицами и единорогами. Магия та же.
Накануне Нового года Катя с Лешей везли трехмесячную новообретенную дочку домой с ощущением, что украли чужого ребенка.
С появлением Лисы магия начала только усиливаться.
«Я решила, что Лиса — моя дочь, и она правда моя, я даже периодически отлистываю ленту назад в поисках фоток беременности — и потом возмущаюсь: Леша, как же так, у нас даже нет фото с животом, почему мы не сфоткали?! И еще я решила, что у нас с дочерью все будет хорошо, — и у нас все хорошо».
Мэджик.
На Катин аккаунт в инстаграме @soren_sov подписано десять тысяч человек. Из-за ленты, в которой Катя выкладывает их с Лешей дочь, уже несколько ее подписчиков взяли из детских домов детей с синдромом Дауна. «Спасибо, все не страшно», — отписались в личку.
Девочка появилась на свет в начале 2017 года — темноволосой. Но со временем светлые пряди вытеснили темные. «Зачем вы красите младенца?» — интересовались подписчики. Никто не красил. Просто тьма сменилась на свет.
И единорогов.
История Кати, Лисы и в неменьшей степени Леши, который важен как постоянный камертон и эталонная единица, для меня не только о посильности ноши родителя ребенка с синдромом Дауна и той поддержке, которую дает сообщество в лице крупнейшего фонда «Синдром любви» и его учредителя, организации «Даунсайд Ап», но и о том, что для того, чтобы все было хорошо, достаточно сказать: у нас все хорошо.
Я расскажу, как у них это получается — и что было до этого.
Очереди нет
От арки сквера по Олонецкому проезду Катю и Лису видно невооруженным глазом, можно даже не прищуриваться.
Мама с зелеными волосами, в костюме оттенка фей и с вампирскими клыками, дочь — с рыжей копной, коляска, разумеется, фиолетовая. Они выделяются среди засыпанного кленовой листвой парка, где инстамамочки на обочинах велосипедных дорожек, как партизаны, расстреливают своих детей мимимишными пулями.
Катя Филатова, профессиональный фотограф, работает по-другому: ее эстетичный блог не про мимими и не про селфи на коленке. Мама осмысленно подбирает все детали и одежду под пейзаж; они с Лешей и саму Лису-то выбрали в базе детских домов с точным расчетом, уверенным взглядом художника.
«Я сразу сказала, что не буду рожать, потому что есть тысячи детей, которым нужны родители. Леша полностью поддержал. Когда мы задумались о ребенке, в опеке нам сказали, что очередь на маленьких девочек в Москве — шесть лет. Но наша цель была не просто взять малыша, а помочь нуждающемуся. Тогда мы решили, что возьмем ребенка с инвалидностью. А каждый второй отказник в базе данных был с синдромом Дауна. Мы стали читать о нем и нашли “Синдром любви”. Все узнали. И готово».
Лиса болтает ногами в коляске. Вертит головой на уточек, птиц и другие коляски. Она пока не говорит. А Катя рассказывает их историю так, как делятся друг с другом случайные попутчики, которым ничего друг от друга не нужно — разве что скоротать этот осенний час в парке по Олонецкому проезду. Ни о чем не просит. Ничего не требует. Ни за что не агитирует. И даже не переживает. У них все хорошо, и день прекрасен, смотрите, какая листва, какое солнце.
Десять тысяч подписчиков приходят в Катин блог именно за этим. Лиса в образе Варежки из мультика нашего детства, Лиса — девочка со снежинками, Лиса — русалка (и Катя — русалка). Приходят не за приукрашенной действительностью родителей особого ребенка и не за пустопорожним гламуром, но за единорогами, которых каждый из нас заслуживает. И часто остается без них.
Растить единорогов — задача не из простых. Но не проще, чем растить ребенка с синдромом.
Катя умеет. Научилась.
«Что-то произошло со мной»
«В детстве у меня была куча комплексов, — говорит Катя. — Мне все в себе не нравилось. Грудь, нос… Но хотя бы цвет волос можно было изменить. Мама это поддержала, и уже в пять лет мне покрасили волосы. И продолжала поддерживать во всем всю мою жизнь».
В школу приемных родителей будущая бабушка Лисы тоже пошла вместе с дочерью и ее мужем.
Подростком Катя ходила «вся в цепях и черепах»: «Бабушки в метро крестились. Но очень скоро повышенное внимание ко мне я перестала замечать, мне и до сих пор все равно, кто что подумает».
Словно клин клином вышибала… Как будто оценивающие и шокированные внешние взгляды ослабляли разрушительную силу собственных. И еще — маленькая Катя словно готовилась. Закалялась. Рыхлила почву для маленькой Лисы. Которой еще только через много лет предстояло прийти в мир иных — нормотипичных. Сразу такой, которую невозможно исправить.
Первого ребенка с синдромом Дауна Катя, девочка с фотоаппаратом (пленочная мыльница появилась еще до школы), перфекционистка и прожженный визуал, ученица художественной школы, увидела именно на занятиях. «Да, та девочка плохо говорила, немного не успевала за нами, но она была совершенно нормальной, мы дружили, ходили друг к другу в гости… Я не знаю, где она сейчас, но, когда мы с Лешей узнали об очереди на сирот в шесть лет, я точно помнила: ничего страшного».
В Катиной подмосковной художке говорили: «Вы художники, вам все можно. Делайте как видите». И Катя делала как видит.
Где-то в этом районе и пролегла демаркационная линия, навсегда отделившая Катю от мира иных — и отправившая ее к единорогам.
«В старших классах школы я не была счастливым человеком. И в один буквально день решила, что дальше так продолжаться не может. Да, я некрасивая. Но есть люди, которые хотят бегать, а у них нет ног. Хотят видеть, но у них нет глаз. А у меня — есть. Значит, у меня все хорошо. И я буду видеть то, что мне нравится. Все поменялось в один день. Ничего не произошло с моими волосами, носом или фигурой. Но что-то произошло со мной».
Катя начала спасать диких животных. Стала веганом. Решила усыновлять, а не рожать. Но чтобы понять, что же произошло с Катей, наверное, проще рассказать про Лешу.
Лиса с родителямиФото: Юлия Скоробогатова для ТД
— С мужем мы противоположны во всем. Мне не нравился мой римский нос, я хотела курносый — у него именно такой. Я обожаю яркие цвета — Леша носит все черное. Леше не нравятся слишком толстые и слишком худые — мне нравятся все. Леше нужны доказательства — я просто знаю: приходилось кидать ему в подтверждение ссылки на материалы фонда, где написано, что да, дети с синдромом могут ходить, да, разговаривать, да, жить. Я залипаю над каждым желтым листочком — он возмущается: «Мы опаздываем на автобус!» У него вечно все не так: светофор красный, погода дождливая — у меня всегда все отлично.
— Как же вы прожили вместе десять лет и удочерили ребенка?!
— Просто Леше нравятся мои фотографии. И я, конечно.
Жить как видеть
Жить, как Катя, хотел бы, наверное, каждый. Жить как видишь. В своем мире, нарисованном на потолке детской. Со своими героями, проецируемыми на стены «волшебной» лампой. С правилами своего сердца. В своем цвете. А не посреди мигающих светофоров охранительных истин.
Но позволить это себе могут единицы. Проще всего, пожалуй, художникам.
«Леша говорит, что я все довожу до совершенства. А это не то же самое, что довести до нормы. Это вообще совсем другое. Для меня все люди красивые. Когда-то я снимала девушку с деформацией лица. Вы не представляете, какой прекрасной она была… И мне не нужно доводить до нормы Лису — она изначально прекрасна. Я никакой не герой, не боец, как мне говорят на родительских кружках в фонде и пишут в личку. Настоящие герои — те, кто не выбирал себе такую судьбу и вынужден учиться жить с разрушенными мечтами, строить новые планы, адаптироваться. Я Лису выбрала. Как вижу, так и живу. Мне легко».
Сложно «развидеть» то, что уже себе намечтал. Сложно отказаться от задуманной картинки, начать смотреть на мир через очки единорогов. Так же, как, например, Леше было сложно решиться купить наконец вопиющие красные штаны. Но возможно. Примерить Катину оптику на реальную жизнь. Она щедрая, она делится.
Катю часто приглашали на встречи с родителями в «Синдром любви» и «Даунсайд Ап», которые сопровождали эту семью на первых этапах жизни с Лисой, поддерживая Катю в вопросах здоровья и успокаивая Лешу в его тревогах — благодаря объемной базе знаний о синдроме, жизни с синдромом и счастье с синдромом. Когда Лиса чуть-чуть подрастет, Катя и Леша станут «таблеткой от паники» для подопечных семей фонда и «наглядным пособием», как можно видеть синдром, но не замечать. Иметь определенный статус, но жить свою жизнь.
«Спустя сколько-то месяцев после появления Лисы я стала обращать внимание, что у всех детей на площадке глаза какие-то не такие, и пыталась понять, что же с ними не так. И вдруг вспомнила: да нет, это же у нас разрез особенный! А еще мы с Лешей стали замечать, как много в нашем районе семей с такими детьми! Пока не думаешь об этом, не замечаешь, потому что они так же одеты, такие же родители с колясками, так же гуляют — нет никакой разницы, они же не динозавры!»
Катин папа к тому времени уже прервал с дочерью общение. Сказал про Лису: «Таких, как она, усыплять надо! Ты мне больше не дочь! Испортила род!» Лешина мама поначалу не горела желанием общаться с внучкой, но спустя несколько месяцев отношение кардинально поменялось.
Пока они шли до парка, в толпе, валившей от метро, Катя и Лиса слышали: «Нарожали даунов, наркоманы!»
От Кати отскакивало как горох. «Я так вижу». «Алиби» художника и творца, оправдание безумных и смелых в Катином случае вышагнуло далеко за границы этого смыслового гетто.
Так видеть можно и своего ребенка.
И себя.
И мир вокруг.
Легко.
«Я не хочу, чтобы Лиса выросла в мире, каков он есть, и тоже не любила себя, как я в детстве, думая, что она некрасивая или неправильная. И я начала вести блог».
Где жизнь видна так, как видит ее Катя с планеты единорогов. Посмотрите, вам точно захочется там остаться.
Фонд «Синдром любви» и организация «Даунсайд Ап» помогли папе Леше подержать выбор Кати и убедили в том, что дети с синдромом «могут ходить, разговаривать и жить». Катя заражает своим «я так вижу» новых приемных родителей. Так у детей с синдромом появляются дом и детство, у взрослых — малыши, а в парках разных городов — больше красок и смыслов. Единственное немагическое во всей этой схеме — денежные средства, которые нужны, чтобы работала фондовская программа поддержки семей. Хотя если вы тоже так видите… То ваше пожертвование в «Синдром любви» будет, безусловно, мэджик.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
Вы можете им помочь
Помогаем
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
