Вика начинает сначала
Вике всего девять, а у нее уже есть эта жизнь и прошлая. В прошлой она была обычной девочкой, ходила в детский сад и готовилась к первому классу. А в этой снова учится говорить
Светлая комната заставлена игрушками. Вика сидит на коврике на полу, вытянув пухлые ножки. Она медленно и внимательно складывает игрушки в железную коробочку. Смотрит сосредоточенно, в кулачке сжимает маленькую розовую лошадку. Вокруг нее радостно скачет мопс Дуся — ей год, она очень активная. Вика деловито отодвигает Дусю, чтобы та не мешала. «Привет, Вика!» — говорю я. «При-вет», — медленно и с усилием отвечает она, как малыш.
Но Вика не малыш. Вике девять лет.
Когда Вике было шесть с половиной, она ходила в детский сад и готовилась к школе. Все изменилось в один день.
56 дней тьмы
Вечер пятницы февраля 2019-го. Звонок из детского сада: «У Вики поднялась температура, заберите ее домой». Забрали, температуру сбили, уснула. В субботу температура снова то поднималась, то снижалась, а к вечеру поднялась настолько, что начались судороги и рвота. Градусник показывал максимум на своей шкале. Вызвали скорую — она ехала сорок минут. Все это время Аня и Сергей держали ребенка в холодной ванне. Врачи приехали, вкололи Вике жаропонижающее и уехали. Не помогло. У нее начались галлюцинации.
На этой фотографии Вика до болезниФото: Александр Матвеев для ТД
Вызвали вторую скорую, на этот раз девочку забрали и отвезли в инфекционную больницу. Родители поехали следом.
«В реанимацию нас не пустили, — вспоминает Аня. — Ничего не объяснили — они и сами не понимали. Сказали ждать. Мы с мужем вышли за водой, а когда вернулись, нам сказали, что Вика в коме».
Ане тридцать шесть лет, Вика — ее младшая дочь, еще есть Саша, ей четырнадцать, она подросток и носит пальто оверсайз. Муж Сергей работает водителем, перевозит цветной металл. Семья с собакой и котом живет в пригороде Калининграда, в двухкомнатной квартире в хрущевке. Недавно Аня вышла на работу — два через два ночами убирается в бассейне спортивного клуба. «Я буквально выпросилась у мужа, чтобы не сойти с ума, — смеется Аня. — Он был против, но иначе у меня сплошной день сурка. Я двадцать четыре часа с Викой, всегда. Для меня даже просто в автобусе проехать — уже маленькое приключение. А на работе у меня хоть и небольшой, но социум».
Аня вообще много смеется, но не сейчас. Когда рассказывает про ту, первую ночь, начинает плакать. Ужас, внезапность и неизвестность того, что случилось с их дочерью, вновь накатывают на нее, и слезы льются сами.
Врачи тогда не понимали, что с Викой, и отправили родителей домой. Аня приехала в больницу на следующий день и правдами и неправдами уговорила врача реанимации пустить ее посмотреть на дочь, поклявшись, что ни слова никому не скажет. «Когда я ее увидела, это был ужас. Вся в трубках, подключенная к аппарату ИВЛ, она лежала там, как мертвая. И никто ничего не говорил».
Аня возвращалась каждый день. Ничего не менялось. Врачи каждый день брали анализы, делали пункцию спинномозговой жидкости, разводили руками. Но потом нашли причину — заражение свиным гриппом H1N1, что привело к менингоэнцефалиту — воспалению головного мозга.
«Когда они поняли, что это свиной грипп, то проверили всю группу в детском саду. Оказалось, что очень многие тоже им заболели, и дети, и воспитатели. Но только у Вики случилось такое», — вспоминает Аня.
Сначала она думала, что Вика вот-вот очнется. Но время шло, а дочь не приходила в сознание. Ее начали кормить через зонд. На специальном реанимобиле возили на МРТ. Аня думала, что хотя бы после МРТ станет что-то ясно, но врач, который делал расшифровку, ничего ей не сказал — отдал снимки и диск и сказал ехать к своему врачу. «Вику тогда увезли обратно, а я вышла на улицу в полном отчаянии с этими снимками и случайно увидела бригаду скорой, которая в первый раз ее привезла в больницу. Я ринулась к ним, сунула им снимки и стала умолять их посмотреть на них и сказать мне хоть что-нибудь. Они посмотрели, тяжело вздохнули и сказали, что там ничего хорошего. “Молитесь”, — сказали они».
На снимке были огромные пятна — кровоизлияния. У Вики было обширное поражение мозга. Врачи говорили, что она вряд ли выживет. Но через какое-то время Вику перевели в реанимацию другой больницы, а затем и просто в палату.
Теперь Аня должна была лежать с ней вместе и весь уход за ребенком осуществлять сама. Аня сначала испугалась, но быстро всему научилась: кормить дочь через зонд, мыть и переворачивать ее правильно, подтыкать ей специальные подушки и следить, чтобы не было пролежней. Ей пришлось уйти с работы, чтобы все время быть в больнице с Викой. Сергей продолжал работать и следить за старшей Сашей и иногда, когда мог, сменял Аню в больнице, чтобы она побыла ночь дома.
Вика пробыла в коме 56 дней.
Вторая жизнь
Она очнулась не сразу, как показывают в фильмах. Сначала понемногу начала открывать глаза, потом понемногу двигаться. «Мы сначала не понимали, видит ли она что-то и понимает ли, — вспоминает Аня. — Но потом она явно начала понимать обращенную речь, мы с ней начали считать пальчики, она иногда улыбалась. Но сознание вернулось к ней не полностью. А иногда у нее случались страшные приступы как будто агрессии: она билась изо всех сил в кровати, аж синяя становилась от напряжения. Врачи давали ей сильные нейролептики от этих приступов».
Почти каждый день Вика занимается спортомФото: Александр Матвеев для ТД
Еще во время комы Вика сильно похудела — ей не хватало питания через капельницу. Врачи рассказали Ане, что существует спецпитание, и показали, какие бутылочки нужно покупать. Еще родители докупали подгузники и другие расходники, а также дорогое лекарство, которое назначают людям после инсульта. Когда Аня ушла с работы, денег на все это стало не хватать. «Когда я увидела, что одна бутылочка этого питания стоит пятьсот рублей, мне стало плохо, — говорит Аня. — Мы просто не могли себе этого позволить. Хотя вокруг было очень много поддержки, даже родители и воспитатели из сада скинулись нам деньгами, это было очень трогательно. Как-то нас навещала сестра в больнице и сказала: “Слушай, тут прямо в больнице есть офис фонда, обратись к ним”. Я сначала не поняла, как это я возьму и просто пойду в фонд — и с чего это они будут нам помогать. Но на следующий день я им позвонила».
Через два дня в палату пришла координатор центра «Верю в чудо», чтобы познакомиться с Викой и Аней и узнать, что нужно. Так сначала появились три коробки спецпитания. Затем Ане предложили оформить все бумаги и стать подопечными «Верю в чудо». И центр приобрел для Вики специальную кровать и матрас, чтобы она смогла восстанавливаться дома.
Девочку выписали — оставаться в больнице больше не было смысла, врачи уже ничем не могли помочь. Аня добилась направления в Петербург на обследование в институт педиатрии. Там они пробыли две недели и вернулись в Калининград. У семьи началась новая жизнь.
«Я не представляю, что бы мы без фонда делали, — признается Аня. — Они нас сразу взяли под крыло и показали нам путь, что делать дальше и в каком порядке. У нас появился план. Какое-то будущее. Сотрудницы фонда все время приходили, были рядом, поддерживали и объясняли».
Поначалу Вика не могла ни говорить, ни держать голову, ни сидеть, ни ползать. Нашли массажиста, который оказался врачом-неврологом. «Курс длился двадцать один день — как он только не крутил и не вертел ее. Зато после этого курса Вика подняла голову. Он сказал нам, что дальше всему нужно будет учиться заново, как с младенцем: сначала переворачиваться, потом ползать, потом учиться заново говорить».
Так примерно и было. Сначала Вика ползала пластом, потом встала на колени. Потом научилась говорить по слогам. Сейчас она активно ползает — все коленки в мозолях.
«Давай-ка мы тебе наденем наколенники», — говорит Аня, и Вика послушно подставляет покрасневшие коленки. В них она резво подползает к роботу-пылесосу, который решил начать ездить по полу. «Она назвала его Мишутка», — смеется Аня.
«Ми-шка», — поправляет ее Вика. «Да, точно, Мишка. Все время путаю», — говорит Аня.
«Он под ди-ва-ны за-ез-жа-ет», — Вика долго выговаривает эту фразу, с непривычки непонятно, но Аня, конечно, понимает дочь сразу.
За эти два с половиной года Вика прошла огромный путь. Были и курсы реабилитации, которые оплатил центр «Верю в чудо». И занятия с логопедом-дефектологом два раза в неделю. Сейчас Вика учится читать — уже умеет соединять буквы в слоги. «Все говорят, что прогресс у нас хороший, — улыбается Аня. — Вика сейчас и шутит, и что-то рассказывает, и песни сочиняет. Мне с ней интересно».
Вика с мамой Аней гуляют в паркеФото: Александр Матвеев для ТД
Еще были неврологи и игротерапевты, Аня возила Вику в сенсорную комнату при центре — там девочке очень нравилось. Были на приеме у нейропсихолога — поначалу у Вики часто были психозы и истерики. Еще в больнице ей прописали клоназепам, чтобы бороться с этими приступами, но «мы потихоньку с них слезли, потому что они очень сильно тормозят развитие, а нам, наоборот, надо активно восстанавливаться», говорит Аня.
Осознание и принятие
Вика важно объявляет, что хочет писать, и Аня приносит горшок. Затем Вика требует зажечь свечки и поставить их в ее игрушечный дом. «Хорошо, Викуся, только не приближайся к ним слишком близко, а то волосы загорятся». Вика послушно отодвигается, но смотрит на свечки так же завороженно. У нее роскошные рыжие локоны, им и правда не место у огня. «Чудеса, в кого она такая рыжая, — смеется Аня. — Точнее, мы знаем в кого. Однажды я увидела Сережину фотку, когда он был совсем мальчиком, — так он на ней не просто рыжий, а такой прямо красно-рыжий, как вот эта гитара. А взрослый уже стал темный».
Аня с грустью говорит, что многие мамы больных детей, с которыми она познакомилась и в больнице, и в «Верю в чудо», справлялись со всем одни — мужья в таких ситуациях уходят. Но Аня с Сергеем остались вместе — и это, увы, исключение. «Даже когда я ездила в лагерь от фонда, а Саша и Сережа остались дома, то остальные мамы с пониманием кивали головой, подразумевая, что я, конечно, тоже мать-одиночка. Правда, когда я рассказала ему, как там здорово — загородный отель, все включено, много новых людей, отличные няни и воспитатели, движ и веселье, ребенок в восторге, — он тоже захотел поехать в следующий раз».
«Я люб-лю иг-рать в до-ми-но».
«Да, домино нас объединило — вечером мы все садимся и играем, — улыбается Аня. — На самом деле, это только благодаря этой ситуации, раньше никогда такого не было. Когда был карантин, это нас спасало».
Домино и другие игры развивают и без того неплохую память Вики: она помнит каждую свою игрушку, может попросить у мамы найти ее розовую лошадку с фиолетовой гривой, и Аня будет полдня рыться в сотнях ее игрушек, а потом Вика не выдержит, вздохнет, мол, эх ты, мама, и скажет точно, где ее найти.
«Чем больше с ней работаешь, тем сильнее прогресс, — продолжает Аня. — Но надо не снимать с нее ответственность и требовать заниматься, не прекращать. Она молодец, старается и все выполняет. Помимо всех выездных занятий мы постоянно занимаемся дома — и моторику развиваем, и речь. Как с младенцем. Цифры, буквы, вот хочу ее научить распознавать время по часам. Завели ей Дусю, чтобы играть. Она Вику обожает и позволяет делать с собой что угодно. А со следующего года мы хотим начать ходить в спецшколу для детей с особенностями развития. Мне страшно, как там все будет, но Вике очень нужна социализация. Иногда она как будто что-то помнит из прошлой жизни, вспоминает девочек из детского сада и плачет от одиночества. Нужно ее выталкивать в жизнь».
Вика в паркеФото: Александр Матвеев для ТД
«Верю в чудо», помимо всего прочего, помогает и остальным членам семей, не только родителям. Этим летом Аня с Сашей ездили вдвоем на неделю в палаточный лагерь от центра. «Они даже о таких вещах думают, с ума сойти, — говорит Аня. — Папа остался с Викой, еще моя сестра помогала, они отлично справились. А в лагере было классно, мы прямо сблизились с Сашей и хорошо провели время. Ей четырнадцать, и сейчас мне с ней трудно — все, что ни скажу, ее бесит. Понятно, что было сложно, когда Викуся заболела, ей уделяли больше времени, и Саша чувствовала себя покинутой. Сейчас она с Викой хорошо общается, а поначалу явно было неприятие и даже какое-то стеснение перед своими сверстниками. Поначалу она вообще не подходила к сестре. А сейчас и играет, и берет Вику с собой в комнату, когда к ней подружки приходят».
В палаточном лагере, куда Аня ездила с Сашей, была еще и развлекательная программа — приезжала музыкальная группа с ударной установкой. Аня попробовала поиграть, и ей так понравилось, что теперь она мечтает пойти на занятия по игре на ударных. «Это такой выплеск эмоций, такой восторг — и при этом подзарядка отличная, — говорит она. — Вот бы хотя бы раз в неделю на пару часов ездить в студию и там играть. Саша с мужем, правда, говорят, что я сошла с ума. Но было бы здорово, если бы было что-то небольшое, но только мое. Пока думаю над этим. Но было бы здорово. А то это постоянный день сурка. Я теперь понимаю, что мои ресурсы не безграничны и их надо восстанавливать».
Вика складывает игрушки в коробку и ползет в другую комнату показать кота-британца. Дуся с радостным лаем скачет за ней. Там Вика берет фломастеры и складывает их аккуратно в футляр по цветам. Вика любит порядок.
Благотворительный центр «Верю в чудо» бесплатно помогает детям, которых нельзя вылечить, и их семьям в Калининградской области. У центра есть выездная паллиативная служба «Дом Фрупполо», специалисты которой приезжают на дом круглосуточно, в любое время дня и ночи в случае экстренной ситуации и совершают ежедневные плановые визиты. В проекте работают не только врачи, но и логопеды, игротерапевты, юристы и психологи. Кроме того, центр оказывает комплексную поддержку таким детям и их семьям.
Сейчас Ане уже намного лучше, чем два года назад. «Когда осознание и принятие пришли, то стало легче, — говорит она. — А раньше, бывало, сижу и плачу: за что мне это? Первый год был ужасным. Но когда принимаешь ситуацию, отчаяние проходит. Но это еще и огромная поддержка центра — и не только материальная. Не представляю, как было бы без них. На меня иногда нахлынут чувства, и я пишу в общий чат “Верю в чудо”, какие они прекрасные. Что дали возможность дальше жить — и жить нормально, улыбаться, не чувствовать себя ущербным. И, главное, не чувствовать, что твой ребенок ущербный».
Вика ползет в коридор меня провожать. Строго держит вырывающуюся Дусю за задние лапы. «По-ка!»
Пожалуйста, оформите пожертвование в пользу фонда «Верю в чудо». Любая сумма, даже самая небольшая, важна для стабильной работы организации, без которой десятки семей не видели бы для себя ни пути, ни будущего.
Вы можете им помочь
Помогаем
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
