Год новой надежды
Тысячи людей в России нуждаются в помощи, и самая большая радость — узнать, что те, за кого мы переживали и болели, нашли поддержку и не поддались отчаянию
В уходящем году «Такие дела» опубликовали десятки историй людей из самых разных уголков нашей страны. Каждый раз, когда мы писали про наших героев, надеялись: эти тексты что-то изменят, помогут решить, казалось бы, нерешаемые вопросы, сдвинут дела с мертвой точки.
У нас получалось не всегда. Многие люди по-прежнему нуждаются в поддержке, а проблемы так и остаются без решения. Но для некоторых наших героев уходящий год стал годом новой надежды — надежды на жизнь и на достойное будущее и для себя, и для тех, кто придет следом.
«Мам, смотри, как я могу!»
Когда в России зарегистрировали препарат «Спинраза», у маленьких Софии и Веры из Чувашии, Глеба из Казани и Димы из Москвы появилась надежда на жизнь. У детей спинальная мышечная атрофия, СМА, заболевание, при котором постепенно отказывают мышцы.
Вот только получить препарат оказалось не так-то просто: региональные власти его не закупали, ссылаясь на недавно созданный госфонд «Круг добра», который обещал обеспечить детей такими лекарствами. А в Чувашии двум девочкам отменили уже начатое лечение после пары уколов. Родители стали бороться: писали во все инстанции, шли в суды, выходили на пикеты… и победили.
Глебу и Диме назначили инъекции «Спинразы», и теперь они получают препарат без задержек. «Уколы не дали болезни прогрессировать, — говорит Анастасия, мама Глеба. — Сын стал меньше уставать, у него появилось больше сил».
Многое, что давалось мальчику тяжело, стало проще. Например, теперь Глеб может самостоятельно подняться на несколько ступенек, а потом даже спрыгнуть с них на землю. «А на следующий день после пятого по счету укола он сам сел в кровати из положения лежа на спине, — рассказывает Анастасия. — Раньше ему нужно было перевернуться на живот и подняться с помощью рук. Он сам настолько удивился, что закричал: “Мам, смотри, как я могу!” Для нас это была огромная радость».
София и Вера из Чувашии несколько месяцев провели без жизненно необходимой терапии. Им начали вводить «Спинразу», но почти сразу отменили — якобы из-за ее неэффективности. «Потом нам наконец назначили рисдиплам, другой препарат против СМА, — рассказывает Анна, мама Софии. — Моя дочь стала более активной, игривой. А еще целую минуту она может дышать сама, без аппарата ИВЛ, к которому мы подключены. Она больше не стонет и не плачет. Она улыбается. Значит, у нее ничего не болит».
Прошло более полугода, а Вера не подхватила даже ОРВИ. Раньше девочка болела раз в три месяца. «В этом году мы пошли в первый класс, — рассказывает ее мама Надежда (имя изменено). — Вера теперь очень хорошо и много пишет. У нее улучшилось дыхание, стало легче говорить».
«Извините, но мест нет»
У старейшины цыганского табора, обосновавшегося в Самаре, Азы Лольевны Михай последние несколько лет одна забота — образование для детей. В этом году ТД рассказывали, как семьдесят восемь учеников просто выставили из школы, когда учитель, занимавшийся цыганским классом, ушел на пенсию.
Аза Лольевна обращалась во все инстанции, просила вернуть детей в школу, дать им возможность получить хотя бы начальное образование. Ей удалось добиться справедливости, но лишь частично.
«В школу вернулись двенадцать детей, — рассказывает старейшина табора. — Больше сорока ребятишек до сих пор остаются дома, ничем не занимаются. Так же нельзя!»
В новой школе, куда удалось пристроить цыганских учеников, про остальных ответили коротко: простите, но мест нет. «Вместе с русскими детьми их учить не стали, — продолжает Аза Лольевна. — Я попросила отдельный цыганский класс сделать, мне отказали. Заявили: нет сейчас возможности. Велели ждать до следующего года».
Дома остаются дети в возрасте от семи до двенадцати лет. «Многие из ребят до сих пор живут без свидетельств о рождении, а их матери — без паспортов, — сетует Аза. — Сколько ни бились, пока помощи нет. Не видит этих людей наше государство. Живем как сто лет назад: по табору крысы бегают, топить дома нечем, есть тоже нечего».
Старейшина уверена: детям нужно образование, чтобы жить по-человечески. «Мы хотим, чтобы наши дети грамотными были, в школе учились, потом на работу пошли, а не скитались по помойкам, — говорит Аза Лольевна. — Должен же выход найтись!»
«Если не он, то кто-то другой сможет выйти из дома»
Осенью 2021 года Ася Мясникова, автор «Таких дел», узнала, что не стало ее друга Владимира, героя ее статьи «Мы еще покувыркаемся». У него была амиотрофия Кугельберга — Веландер — прогрессирующее поражение мышц. Это генетическое заболевание проявляется уже в зрелом возрасте.
В 2021 году Владимиру исполнилось шестьдесят. Он давно передвигался на инвалидной коляске. Любимая жена, которая ухаживала за ним, умерла. Она была учительницей русского языка и литературы, всегда покупала ему книжные новинки. Сам мужчина выйти из своего дома в Петербурге не мог: не было пандуса.
«Теперь книги приносила ему я, — рассказывает Ася. — Однажды он мне звонит и почти кричит: “Он все-таки его ушлепал! Ушлепал! Представляешь?” Я не сразу поняла, что произошло. Оказалось, Владимир дочитал “Авиатора” Евгения Водолазкина. Он расстроился, что автор в конце убил своего героя».
Осенью Владимир простудился. Это обострило его болезнь. Один за другим перестали работать органы. Потом остановилось сердце.
«В моей онлайн-корзине книжного магазина все еще лежит “Самая легкая лодка в мире” Юрия Коваля, которую я собиралась привезти Владимиру, — продолжает Ася. — Это напоминание. Не стоит откладывать встречи».
Но даже в этой грустной истории есть свет. Еще в молодости Владимир с друзьями организовал первое молодежное движение людей с инвалидностью из Ленинграда «Мы вместе». Они помогали маломобильным людям социализироваться в обществе. Благодаря их усилиям администрация Петербурга поставила дом Владимира в очередь на установку пандуса. Из окна своей квартиры он мог наблюдать, как идут работы.
«Жаль, что он не дожил до их окончания, — говорит Ася. — Но теперь в Петербурге на один дом с пандусом больше. И это заслуга Владимира. Если не он, то кто-то другой сможет самостоятельно выехать в библиотеку за книгой или в магазин за хлебом».
«Мне повезло дважды»
26 декабря 2020 года одиннадцатилетний петербуржец Аркадий Аксенов попал под колеса поезда и лишился обеих ног. Приятели испугались и сбежали, а мальчик час пролежал на земле у железной дороги. Ход уголовного дела взял под личный контроль председатель Следственного комитета России Александр Бастрыкин.
А сам Аркадий, несмотря на то что лечащий врач был уверен, что мальчик «превратится в колясочного больного», начал осваивать протезы. Сначала опорного типа, с которыми он заново учился садиться, вставать, разворачиваться и держать баланс. Затем ему предложили модульные механические протезы с имитацией суставов.
«Арканя ходит на них очень потешно, — рассказывает Мария, мама Аркадия. Она рассказала историю сына в статье “А так — сам виноват”. — С двусторонней высокой ампутацией это делать очень тяжело. Но он старается настолько, что умудряется сокращать мышцу внутри левой культи, там, где нет костного остатка. Аркадий твердо намерен использовать всё, что у него осталось, а исландские специалисты обещают в ближайшее десятилетие придумать для нас способ установить киберпротез на левую ногу (сейчас из-за высоты ампутации это невозможно. — Прим. ТД)».
Семья Аксеновых переехала из Фрунзенского района Петербурга, где случилась трагедия. По словам мамы Аркадия, память о случившемся не давала покоя, оставаться на прежнем месте было невыносимо.
Уголовное дело никакого развития не получило. «Оказывается, еще в 2018 году прокуратура выявила признаки уязвимости этого участка железной дороги и направила в РЖД предписание об их устранении. Они просто поставили забор из трех рамок с сеткой типа рабицы. Через него легко перебраться», — говорит Мария.
Сейчас Мария готовит представление в Минтранс, в котором настаивает: участки железной дороги, находящиеся в непосредственной близости от объектов социальной инфраструктуры, должны быть полностью безопасны для людей.
«В прошлом году, стоя под дверями реанимации, я просила только одного: лишь бы он остался жив, — вспоминает Мария. — Пусть даже лишится рассудка, лишь бы был жив. Мне повезло дважды: Аркадий выжил, шутит, растет, учится ходить».
«Книги возил в корыте: в руках не унести было»
История библиотекаря Алексея Пронина из села Рачево Тверской области вышла на сайте «Таких дел» в январе 2021 года. Сам Алексей потом назовет ее «самой правдивой и душевной из всех публикаций обо мне» и признается: после статьи на него обрушился настоящий шквал откликов.
«Люди со всей России связывались со мной и предлагали помощь библиотеке, в основном, конечно, книгами, — рассказывает Алексей. — Посылки из почтового отделения я возил в оцинкованном корыте: в руках не унести было. Мне прислали несколько сотен томов, так что я поделился с библиотеками из других районов области. Кто-то даже оформил подписку на несколько журналов для библиотеки».
В декабре у Алексея вышел сборник стихотворений о природе «Лунный каравай». Издать его ему помогла женщина из Екатеринбурга, с которой они познакомились после публикации о нем.
В 2021 году Алексей Пронин получил диплом. Теперь он библиотекарь и по образованию.
Рассказ об Алексее, его доме и библиотеке прочитал сотрудник одного из московских учреждений. «Мы вместе написали ходатайство в нашу администрацию о присвоении библиотеке имени Луки Кисловского (местного барина, заботившегося о нуждах деревенских жителей, а также построившего местную школу. — Прим. ТД), — рассказывает Алексей. — К концу года было разработано специальное положение о процедуре присвоения имен выдающихся земляков муниципальным учреждениям нашего округа. Это прецедент. В следующем году можно будет снова написать ходатайство, и наша библиотека все же станет именитой».
***
Каждый год в конце декабря мы оглядываемся назад, смотрим на наших героев, видим, как изменились они и их жизнь, и понимаем: настоящие чудеса случаются.
Но все это было бы невозможно без вашей поддержки. «Такие дела» существуют благодаря вашему вниманию и вашему участию. Пожалуйста, оформите любое ежемесячное пожертвование и поддержите нас в нашей работе.
