«Мне не больно брать пункцию»
Родители Кати стараются лишний раз не произносить вслух ее диагноз. Катя старается ходить
Друг подарил Кате аквариумную рыбку, а Кате хочется собаку. Но с собакой надо каждый день гулять, а Катя не может.
Рыбка плавает в аквариуме и не знает горя. А у Кати последний раз ничего не болело три года назад. Ей тогда было 13 лет, она занималась боевыми искусствами. Больше всего ей хотелось стать мастером встречных атак. В карате нет разделения на весовые категории, и Катя, слишком маленькая и легкая, никогда не нападала первая. Она ждала, когда противник подойдет ближе, попытается атаковать, и тогда била. Прыгала в высоту, целилась в голову, заставала врасплох.
Боялась ошибок, говорила, что за ошибки на нее «косо посмотрят»: «Другие спортсменки любили замечать мои ошибки, критиковать. Может, как-то завидовали. Но я старалась на них даже не смотреть. Первое место, и все. Дальше не хотите со мной общаться — не надо. Было такое на российских соревнованиях, что девочки из моей категории со мной сначала мило общались, но как только я занимаю первое место — все, они со мной не общаются».
За спиной шептались, а Катя побеждала. Она ездила на соревнования по всему миру, заняла второе место на чемпионате мира в Ирландии, первое место на чемпионате Европы в Сербии.
«Она жуть какая жадная была до медалей», — смеется ее мама, Любовь Александровна.
Сегодня у Кати спрашивают: «Катя, чем ты гордишься?» Она говорит: «Я могу похвастаться тем, что мне не больно брать пункцию».
«Мама, я буду лысая?»
Однажды, летом 2020 года, Катя поехала на соревнования в Чехии и не привезла ни одной медали. Сказала, что устала. И что у нее болит ухо. «Наверное, с самолета что-то не то. Заложило». Катю быстро отвели к врачу, к лору, сделали ей промывание, но посоветовали особенно не беспокоиться. А Катя перестала отжиматься. Раньше легко могла сто раз подряд, да и вообще все могла, а теперь легла в кровать. Все тело болело, пульс зашкаливал, обезболивающие почти не помогали, приходилось постоянно повышать дозу. Никто не знал, что делать. Через несколько месяцев им вдруг повезло: старенький хирург выслушал Катю и не отмахнулся. Подумал и отправил ее в гематологию.
Лейкоцитов у Кати в крови оказалось в 30 раз больше нормы. 8 августа 2020 года Кате поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз». Первое, что она спросила: «Мама, я буду лысая?» У подростка, до сих пор видевшего раковых больных только в мелодрамах, главный страх был не умереть, а облысеть. Сейчас Катя считает, что быть лысой очень удобно. За годы болезни она привыкла не жалеть себя и бороться. Сосредоточиться, ждать атаки и прорабатывать встречную. Весовая категория не важна, если в бою ты мастер.
Под тяжестью диагноза привычный мир семьи Шилковых рухнул. Папа Кати, Александр Александрович, дальнобойщик, вернулся из рейсов домой. Любимое дело вдруг оказалось бессмысленным. Тринадцатилетняя Катя прошла через пять блоков химиотерапии. Врачи ждали, выйдет ли она в ремиссию — хотя бы ненадолго, — чтобы приступить к трансплантации костного мозга. Чужой костный мозг «перезагружает» новое тело, перестраивает его на свой, здоровый лад. В теории звучит отлично, словно бы человеку дается шанс вернуть себе здоровье или, точнее, создать новое. Но пережить трансплантацию нелегко. Сама процедура — переливание новых клеток крови — занимает всего полчаса, но до нее нужно уничтожить клетки пациента, а после — справиться с реакцией отторжения и убедиться, что новый костный мозг работает. Никто не может предсказать, насколько яростно тело будет бороться против чужого органа, внезапно оказавшегося «у власти».
Перед трансплантацией обязательно проводится анализ типирования на тканевую совместимость клеток донора и реципиента. Если есть такая возможность, то первоначально потенциальных доноров ищут в семье. Если не находят в семье, то ищут в регистре. Чаще всего детям находят доноров среди родственников, так как детскому организму не требуется стопроцентная тканевая совместимость. Фонд AdVita оплатил эти исследования, и донор был найден. Катин папа подошел. В это время Александр Александрович уже не работал, берег себя от любых возможных инфекций, прошел полное медицинское обследование и был готов отправиться в Петербург, чтобы стать донором.
В начале января 2021 года семья стала готовиться к трансплантации. Вспоминая об этом, Любовь Александровна смахивает слезы так же машинально, как завязывают шнурки или чистят зубы.
Трансплантация гемопоэтических клеток была назначена на 16 февраля.
Трансплантат против хозяина
Есть два способа забирать клетки костного мозга у донора. Один из них — забор клеток из тазовой кости. До этого Александр Александрович никогда не был под наркозом, и на операционном столе его давление подскочило до 160. Но уже на следующий день после операции он ринулся принести в больницу все необходимые вещи. Взвалил на себя десятикилограммовый рюкзак, несмотря на рекомендации врачей не поднимать вес больше трех килограммов. Когда он думал о Кате, о себе забывал.
После успешной трансплантации костного мозга обычно возникает РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»). С одной стороны, она свидетельствует о том, что клетки донора работают, они активны. С другой — клетки борются против своего нового хозяина, поэтому требуется отдельная работа с осложнением. Степень тяжести индивидуальна. Иногда реакция длится несколько недель, а иногда несколько лет. Иногда бьет в одну точку, а иногда атакует разные органы по очереди, слепо пытаясь уничтожить хозяина.
Новый иммунитет атаковал Катино тело со всех сторон. На девятнадцатый день после операции у нее отказали почки, печень, случился отек головного мозга и легких, остановилась работа кишечника и началась веноокклюзионная болезнь печени. Чтобы у Кати появился шанс выжить, ее ввели в кому. Когда врачи сообщили родителям о том, что девочка может умереть, у Любови Александровны закончились силы: «Я больше не могла дежурить возле Кати, меня всю трясло, было такое ощущение, что у меня самой душа куда-то отлетела, а тело одно осталось». Ей на смену пришел супруг. Папа провел с Катей в палате реанимации восемь месяцев. Александр Александрович старался оказывать всяческую помощь младшему медперсоналу и, как мантру, повторял: «Все будет хорошо».
«Мне кажется, если бы я была с Катей в реанимации, я бы ее просто своим состоянием убила, если бы она на это смотрела. А он, наоборот, как-то позитив ей давал своим присутствием. Я бы такое не сделала, у меня уже все силы иссякли», — говорит Любовь Александровна. Она жила одна в опустевшей квартире, за ней ухаживала соседка. Пока Катя спала, Любовь Александровна жила на грани нервного истощения и выходила из дома только для того, чтобы навестить в церкви икону Николая Чудотворца и попросить «за Катеньку».
Катя, сейчас ты проснешься
Друзья Кати из Краснодара — Роман и его сестра Диана — осыпали безответный телефон неустанными СМС: «Катя, ты проснешься, прочитаешь», «Кать, вот ты сейчас проснешься, а мы то-то делаем».
Через месяц Катя проснулась. Родители плакали от радости, Катя — плакала. Она не чувствовала ног. Папа поднимал ее, ставил, она шлепала ногами по полу, будто птица цапля, — хлоп, хлоп — чувствовала, что где-то там, внизу, опора, но совершенно не ощущала стоп, как будто опирается не на собственные родные ноги, а на деревянные ходули, которые только и могут что стучать по полу в такт и почти не держат.
Но Катя не умеет сдаваться. Сперва ее обучал медицинский робот, а затем ободрял папа. Он носил за Катей стульчик, на который она присаживалась отдышаться каждые 10 метров: «Руки не опускались, нет. Бывало, что совсем плохо, я ничего не хочу, отстаньте от меня. Потом — раз, Роман, Диана, родители поддержали, и я снова встала и пошла», — вспоминает Катя. Едва она успевала обвыкнуться с новыми ограничениями и болью, как ее настигало новое осложнение, и Катя снова ложилась в постель, и ноги ее снова забывали, как шагать.
Из-за атаки на кишечник Катя снова попала в реанимацию. Она ела, но еда не усваивалась, и девочка все время чувствовала голод. Она весила всего 31,7 килограмма, когда на помощь снова пришел фонд AdVita и закупил для Кати специализированное питание.
Истощенная девочка служила приманкой для всевозможных инфекций: она перенесла герпес, вирус Эпштейна — Барр, две серьезные затяжные пневмонии, аспергиллез. Осложнения шли сплошной чередой, не оставляя времени ни для подростковых драм, ни для подростковых развлечений. Катино юношество протекало в тени лимфобластного лейкоза.
«Я до сих пор ночами плохо сплю, — признается Любовь Александровна, — в четыре утра спать ложусь, пью успокоительные. Все сбилось. Но я восстановлюсь. Мне говорят: “Люб, возьми, там, покрасься, накрасься”. Я говорю: “Девочки, дите мое выздоровеет, и я расцвету”. Сейчас не до чего».
Сейчас Катя преодолевает последствия РТПХ глаз, начавшейся пару месяцев назад: была повреждена кожа, слегка задет глазной нерв. Проходит гормональную терапию. Пока ей категорически запрещена сильная нагрузка на колени, но Катя норовит тренироваться в допустимых масштабах, хотя бы выполнять лечебную физкультуру. В коридоре стоит тренажер, переданный фондом AdVita. Шилковы даже нашли тренера, занимающегося с Катей карате. Естественно, о состязаниях не может быть и речи, поэтому Катя мерно оттачивает приемы, выполняя ката.
Кроме собаки, Катя мечтает о брекетах. Врачи не разрешают: слизистые у Кати во рту по-прежнему воспалены и высок риск инфекций, но Катя терпит и ждет. Она планирует долго жить и много улыбаться.
На протяжении всего Катиного лечения в Петербурге семье помогал фонд AdVita, который тесно сотрудничает с НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой — здесь проводят наибольшее количество трансплантаций костного мозга детям и взрослым со всей России. AdVita оплачивает срочные исследования, например типирование для подбора донора, и реагенты для работы лабораторий. Без помощи фонда Кате не смогли бы так быстро найти подходящего донора и провести пересадку вовремя. Работать фонду все сложнее: реагенты для типирования доноров и реципиентов закупаются за рубежом, и сейчас цена на них выросла, изменились условия и сроки доставки, а количество заявок на помощь растет с каждым днем.
Пожалуйста, поддержите работу фонда, чтобы как можно больше детей и взрослых победили в битве за свои жизни в 2023 году.
