«Будет овощем». Почему родители отказываются от детей с особенностями развития и как это предотвратить
В России нет единой программы помощи людям, у которых родился ребенок с особенностями развития. Часто семья вынуждена сама выискивать способы помочь малышу. Те родители, которые оказываются к этому не готовы и не получают нужной поддержки, принимают решение отказаться от младенца. Однако, если семье вовремя помочь, в половине случаев ребенок остается с родителями, — такой профилактикой отказов в России занимаются благотворительные фонды.
Причины отказов
Ежегодно в России родители отказываются в среднем от пяти тысяч новорожденных детей — это каждый трехсотый новорожденный. Причины отказов варьируются. Например, в докладе ЮНИСЕФ перечислены следующие факторы: ранний возраст матери, отсутствие поддержки со стороны близких родственников, зависимость, многодетность, острый семейный конфликт. Также одна из причин отказов, по словам экспертов, это особенности развития у новорожденного, о которых стало известно только после родов.
В то же время в России нет единой межведомственной системы помощи женщинам, которые планируют отказаться от ребенка, а «усилия отдельных ведомств и организаций носят разрозненный характер», говорится в докладе. К отказам приводит «неразвитость системы раннего выявления младенцев с патологиями здоровья и фактическое отсутствие для родителей младенца возможности выбора между передачей ребенка в учреждение и сохранением ребенка в семье».
Однако на количество отказов от новорожденных все же можно повлиять. Директор отдела стратегий благотворительного фонда «Даунсайд ап», помогающего людям с синдромом Дауна, Александр Боровых считает, что профилактика отказов должна начинаться как минимум с корректного сообщения матери диагноза ребенка в родильном доме. Согласно опросу фонда от 2019 года (имеется в распоряжении ТД), в 40% случаев медики некорректно сообщали родителям диагноз, предлагали отказаться от младенца, оказывали давление, обвиняли в рождении ребенка с особенностями развития.
«Сразу сказали, что похоже на синдром Дауна. И там же, в родовом зале, начали настойчиво уговаривать оставить ребенка, указав на то, что он будет овощем, ни разговаривать, ни узнавать вас не будет. Необучаем, да и вообще, зачем вам этот крест всю жизнь нести? Потом четыре дня не приносили мне его в палату (я стояла под дверью бокса, где он лежал), объяснив это тем, чтобы я не привыкала, если буду его оставлять. После четвертого дня мытарств мне наконец-то принесли малыша в палату», — приводит фонд цитату матери ребенка с синдромом Дауна из Волгоградской области.
Подобная практика, считает Боровых, ведет к травмированию родителей особенного ребенка: «Травма сказывается и на отношениях родителей друг с другом, и на их ресурсности для воспитания и развития». Кроме того, некорректное поведение медиков может быть одним из факторов, почему родители отказались от ребенка.
Профилактика отказов
Боровых считает, что есть действенный инструмент для снижения рисков отказа — протокол корректного сообщения диагноза ребенка родителям. Впервые его приняли в Свердловской области в 2016 году. Согласно документу (имеется в распоряжении ТД), врачам запрещено сообщать матери диагноз непосредственно в родильном зале (а если женщина обратится с прямым вопросом, ей нужно предложить обсудить ситуацию уже в палате), а также не допускается предлагать матери отказаться от младенца, разлучать их без медицинских показаний и высказывать личное мнение о перспективах жизни ребенка.
Лучше, если с женщиной беседует не только неонатолог, но и психолог. «Кроме того, на этом этапе необходимо взаимодействие с профильными НКО, — дополняет Боровых. — Ведь родителям должна сообщаться не только информация, что родился такой ребенок, но нужно еще и дать семье ресурсы, где можно почерпнуть информацию о развитии ребенка, пообщаться с другими родителями. Тогда мать и отец смогут принять информированное решение».
Система подобного типа, когда к женщине, сомневающейся, оставлять ли ей ребенка, приходит психолог или социальный работник, действует в 10 родильных домах Москвы и Московской области. Ее наладили специалисты фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» в 2010 году. Штатные сотрудники роддома отслеживают кризисные случаи и сообщают психологам проекта. Специалисты связываются с женщиной и, если она согласна, приезжают на консультацию. Координатор проекта психолог Ольга Шихова рассказывает, что в разговоре сотрудники фонда стараются прежде всего не оказывать давления на женщину: «Я сразу говорю, что не собираюсь никого уговаривать оставить ребенка, а просто хочу выяснить, как обстоят дела, с какими трудностями женщина сталкивается и можем ли мы их разрешить. Как правило, по нашей статистике, в 50% случаев женщина готова оставить ребенка, если ей помочь».
Но при этом в своей практике Шихова сталкивается в основном с женщинами, которые попали в сложную жизненную ситуацию (остались без жилья, дохода или поддержки родственников). Вызовы от семей, где живет ребенок с особенностями развития, а родители к этому не готовы, до специалистов программы практически не доходят: «Я считаю, что это большая проблема. Возможно, это происходит потому, что отказ случается позже, не в родильном доме, а, например, в больнице, куда ребенка переводят для последующего лечения. И вот на этом этапе мама может просто исчезнуть. Мы давно пытаемся эту ситуацию изменить, получить доступ к таким случаям, так как у нас есть ресурсы помогать матерям новорожденных с нарушениями здоровья, оказывать им психологическую помощь, простраивать дальнейший маршрут. Но такие случаи до нас доходят очень редко».
Ранняя помощь
Однако профилактика отказов от новорожденных детей не заканчивается и тогда, когда родители приняли решение оставить ребенка и забрали его домой, считает Юлия Громова, психолог, сотрудница службы ранней помощи благотворительного фонда «Абсолют-Помощь». В службу обращаются родители детей с особенностями развития. На первичной консультации с ребенком общаются разные специалисты, которые оценивают его потенциал, выясняют, какая помощь ему необходима.
«Недавно к нам обратилась мама двухлетнего мальчика. Она рассказала, что ребенок плохо реагирует на обращенную речь и не демонстрирует привязанности к маме. Мы предложили выполнить диагностику слуха, и выяснилось, что у ребенка действительно есть проблемы со слухом. Кроме того, с мальчиком поработали психологи, маму научили делать логопедический массаж. Сейчас ребенок стал более настойчиво требовать маминого внимания, тревожиться, когда она выходит из комнаты», — говорит психолог.
Громова рассказывает, что в основе их подхода лежит необходимость научить родителей понимать своего ребенка и общаться с ним: «К нам часто приходят семьи с запросом вроде: “Я не понимаю, чего он хочет. Я не понимаю, почему он кричит”. В такой ситуации эмоциональный ресурс у родителя заканчивается очень быстро, он может впасть в депрессию, и нарушается привязанность между родителем и ребенком. Мы сейчас работаем с мамой двухлетнего мальчика. Ребенок не обращал внимания на других детей, избегал общения и взаимодействия. Но наши специалисты выяснили, что мальчик не боится внимания, а наоборот, очень в нем нуждается, просто мама не могла это считать и иногда требовала от сына слишком многого».
Специалисты службы, рассказывает Громова, используют разные способы, чтобы найти подход к конкретному ребенку, в зависимости от трудностей, с которыми они столкнулись: «Наша служба совмещает разные методики для работы с разными детьми». Например, если у ребенка расстройство аутистического спектра, то подходит структурирование пространства, жетоны и расписание, а если синдром Дауна — недирективная игра, обучение ребенка коммуникации со взрослым. По словам Громовой, ранняя помощь заключается именно в том, чтобы, используя разные методики, научить родителей выстраивать взаимодействие с малышом дома так, чтобы он на этом этапе развития получал все, что ему нужно.
Материал подготовлен в партнерстве с благотворительным фондом «Абсолют-Помощь», занимающимся системной поддержкой детей с особенностями развития и детей, имеющих опыт сиротства. Фонд реализует собственные проекты долгосрочной помощи и поддерживает другие эффективно работающие организации.