«С ужасом жду 18-летия». Как родители детей с сахарным диабетом борются за право на лечение и нормальную жизнь
14 ноября отмечают Международный день борьбы с сахарным диабетом. В России с этой болезнью живут более 4,7 миллиона человек, в мире уровень заболеваемости диабетом достиг 8,5% населения. Две матери детей с сахарным диабетом рассказали «Таким делам», с какими трудностями они сталкиваются, пытаясь добиться лечения.
Восемь госпитализаций за полгода
Елена Березовская воспитывает 13-летнюю дочь с сахарным диабетом первого типа. О заболевании они обе узнали в 2015 году, когда девочка попала в реанимацию в состоянии кетоацидозной комы. Елена называет это «стандартной ситуацией» — по ее мнению, россияне недостаточно осведомлены о признаках диабета и типах заболевания.
«Если у тебя особенный ребенок, то в России у тебя никогда не будет спокойной жизни», — считает Полина Селезнева, мать двоих детей с сахарным диабетом. С 2011 года дочь Полины регулярно попадала в больницы в тяжелом состоянии. Сначала девочке диагностировали диабет второго типа, потом — первого. После очередной комы ребенка начали обследовать на нетипичные виды диабета.
Попытки комбинированного лечения, постоянные гипогликемии (снижение концентрации глюкозы в крови) привели к тому, что ребенок снова впал в кому. Девочке поставили инсулиновую помпу, но за полгода ее госпитализировали восемь раз. Диагноз стал известен только в 2014 году — редкая мутация сахарного диабета типа MODY-1, которая передается по наследству и до сих пор считается недостаточно изученной. На тот момент в России была лишь одна семья с этой мутацией, у Полины уже был младший сын.
«У второго ребенка была операция, я увидела уровень сахара. Изменения были незначительными, но я поняла, что это диабет. Я уже чувствовала его. Предупредила анестезиолога, но после наркоза сын чудом не откачался в кому. Это редкий случай генетического сахарного диабета — мы абсолютно нестабильные, но живем с этим последние девять лет», — рассказывает Полина.
Диабет и инвалидность
Государство должно обеспечивать россиян с сахарным диабетом необходимыми лекарствами, но доступ к медикаментам осложняется, если у человека нет инвалидности. Елена и Полина говорят, что их детям было крайне сложно получить этот статус. После совершеннолетия инвалидность по сахарному диабету дается только при серьезных осложнениях, и ее придется регулярно заново подтверждать.
«Я очень устала, я с ужасом жду 18-летия, когда дочка, скорее всего, останется без инвалидности, а следовательно, без расходных материалов, пособия, почти без ничего. А диабет никуда не уйдет, он с нами навсегда. Мне страшно», — говорит Елена. Сейчас ее дочери 13 лет, раньше им приходилось регулярно проходить экспертизу и «доказывать, что не отросла новая поджелудочная». В этом году вступило в силу постановление, по которому дети с инсулинозависимым сахарным диабетом не должны проходить переосвидетельствование до совершеннолетия.
Елена и Полина считают, что на медико-социальной экспертизе, где выдают заключение по инвалидности, все зависит «исключительно от настроения членов комиссии и удачи». По словам Елены, она сталкивалась с врачами, которые не понимали, как лечат диабет даже первого типа.
«На нашей первой экспертизе были вздохи от члена комиссии по поводу того, что я такую маленькую девочку “подсадила на инсулин”. У людей на руках выписка, что у дочери диабет первого типа, она прошла кому, нет других вариантов жить. Я только что прошла реанимацию, смену образа жизни, уколы по шесть раз в день, бессонные ночи, а мне такое предъявляют», — вспоминает Елена.
Траты на лечение
Матери детей с сахарным диабетом жалуются на перебои с наличием необходимых материалов: нехватку тест-полосок и отсутствие инсулина в аптеках. «Даже в Москве бывали ситуации отсутствия инсулина. Тест-полосок выдавалось по 50 штук на месяц при наших тратах 600—800 штук. Помпу нам отказывались обеспечивать по федеральному бюджету, пришлось обивать пороги. Стоимость обеспечения диабета в месяц выливалась примерно в 40 тысяч», — объясняет Полина.
Елена тоже сама покупала инсулиновые помпы — те, что предоставляет государство, необходимо было ждать, а сами модели устарели. Две помпы обошлись ей в 600 тысяч рублей. По словам Елены, ее дочери необходимо устройство с непрерывным мониторингом сахара крови — только с его помощью можно достичь показателей глюкозы, при которых не развиваются осложнения. Прибор не входит в систему государственных гарантий, в месяц семья тратит на него 20 тысяч рублей.
«Ночью мы измеряем сахар в полночь, в три и в шесть утра: сначала он падал, потом поднимался до критичных значений. Без мониторинга сахар у ребенка скакал с 2 до 22 ммоль в течения дня. Сейчас мы стабильно находимся в состоянии практически здоровых показателей», — объясняет Елена.
Без необходимых лекарств человек с сахарным диабетом может впасть в кому в течение суток. По мнению Полины, «диабетики выживают благодаря диабетикам»: в группах в соцсетях они делятся полосками и лекарствами.
Отечественный производитель и инклюзия
По словам обеих матерей, несмотря на разнообразие различных девайсов — помп, современных инсулинов, неинвазивных средств купирования гипогликемий, средств контроля — большая часть этого недоступна в России из-за высокой стоимости или особенностей законодательства.
«Я не хочу, чтобы все это многообразие покрывалось страховой, ОМС, государством. Но нужно хотя бы их наличие в свободной продаже. Чтобы я могла купить это все с нормальной гарантией в магазине, а не ввозить расходники в чемодане, дрожа на таможне», — говорит Елена.
Елена и Полина обеспокоены тем, что в России массово начинают внедрять отечественный инсулин. Они решили, что, если в бесплатном доступе останется только он, будут закупать своим детям импортный препарат. «Один раз я столкнулась с нашим инсулином — в реанимации. После того как дочке его вкололи, она позвонила мне со словами: “Мама, приезжай: мне кажется, я умираю”. Я приехала, против воли врачей вколола импортный. Ей стало легче», — вспоминает Полина.
В России не предусмотрено сопровождение детей с сахарным диабетом в школах и детских садах. В западных странах есть специально обученные тьюторы, которые могут делать уколы и измерять сахар. Часто родители вынуждены уходить с работы, чтобы контролировать состояние своих детей.
Дочь и сын Полины учились в соседних зданиях, и в школьные годы дочери она ходила от одного корпуса к другому — следила за их состоянием. «Фактически я не спала семь лет. Самое страшное — ночная гипогликемия. Всю ночь сидела и слушала: дышит не дышит. Каждый час мерили сахар. В шесть утра уже вставали в школу», — вспоминает Полина.
Елена работает, но каждые два часа созванивается с ребенком, чтобы «обмениваться сахарами». Отец дочери тоже часто лежит с ней в больнице, ходит по врачам и регулярно бегает в школу. «Инклюзия, может, и развивается, но наши дети остались за ее рамками», — считает Елена.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь нам