Матвиенко предложила включить СМА в список заболеваний, лечение которых финансируется из федерального бюджета

Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко предложила включить спинальную мышечную атрофию (СМА) в список редких и тяжелых заболеваний, для которых препараты закупаются за счет федерального бюджета. Она поручила сенаторам проработать это предложение правительству РФ, сообщает «Парламентская газета». 

Тему поднял сенатор Эдуард Исаков. По его данным, каждый год в России рождается 2 тысячи детей со СМА. Препарат для лечения заболевания стоит дорого — за 14 месяцев оно обойдется в 48 миллионов рублей.

Читайте также В бюджет 2020 года не заложено средств на лечение пациентов со СМА. Как Минздрав предлагает решать проблему?

«Только в ноябре от СМА умерли семеро детей. Сегодня уже  обсуждается вопрос о включении дорогостоящих препаратов против СМА в федеральную программу высокозатратных нозологий. Предлагаю коллегам в срочном порядке  рассмотреть данный вопрос», — сказал Исаков.

Матвиенко сообщила, что поручила комитету Совфеда по социальной политике подготовить новые предложения по расширению федерального списка нозологий. 

«Прошу учесть предложение коллеги Исакова, чтобы в числе первоочередных включений в список была и помощь больным СМА. Мы должны помогать детям — это наш главный приоритет, должны постараться всех больных детей обеспечить лекарствами», — сказала она.

В январе в Госдуме прошла первая рабочая встреча, посвященная законопроекту о помощи людям со СМА. О создании проекта рассказала руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. Документ внесет изменения в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан РФ», чтобы пациенты со СМА могли получать терапию за счет средств федерального бюджета.

Директор портала «Такие дела» и благотворительного фонда «Нужна помощь» Митя Алешковский обратился к премьер-министру РФ Михаилу Мишустину с просьбой выделить необходимые средства на лекарства для пациентов со СМА. Мишустин планирует реформировать систему социальной поддержки населения, переведя ее на адресную модель. По мнению Алешковского, для адресной помощи идеально подходят семьи с детьми, у которых СМА.

Российские регионы впервые начали предоставлять терапию пациентам со СМА, однако речь идет о единичных закупках. По данным «Семьи СМА», в России дорогостоящее лечение требуется почти 900 людям. Ольга Германенко рассказала «Таким делам», кому удалось получить лекарства, почему таких пациентов так мало и что делать остальным нуждающимся.