В Красноярске скончался двухлетний мальчик со СМА, у его брата такой же диагноз. Как родители добиваются лечения

В Красноярской краевой детской больнице 30 января умер двухлетний Захар Рукосуев со спинальной мышечной атрофией (СМА). Региональный минздрав не закупил ему жизненно важный препарат «Спинраза». Следственный комитет возбудил уголовное дело о халатности, а отец ребенка устроил акцию протеста перед зданием краевого правительства.

Мать Захара Светлана рассказала «Таким делам», как семья пыталась добиться лекарства для мальчика и как борется за жизнь его брата Добрыни, у которого тоже диагностирована СМА.

О детях

Добрыне и Захару диагностировали СМА в одно время — в августе 2018 года в НИКИ педиатрии имени Вельтищева («Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н. И. Пирогова — прим. ТД). Поставили диагноз, и мы тут же поехали в генетический центр, где сдали анализ на всю семью — на нас с супругом, старшую дочь и мальчиков. Старшая дочь абсолютно здорова.

Захар

Фото: из личного архива Светланы Рукосуевой, предоставлено с ее согласия

5 ноября 2019 года муж с Добрыней и я с Захаром одновременно легли в детскую краевую больницу. 13 ноября прошла региональная комиссия [для подтверждения диагноза СМА и назначения «Спинразы»]. Заключение было получено сразу по двум детям — практически два одинаковых протокола: течение болезни у детей немного разное, а все остальное практически идентичное.

По нашему законодательству я не должна получать никакое заключение федеральной комиссии, достаточно заключения комиссии по месту жительства. [Требование местной комиссии получать заключение федеральной] — это такая лазеечка краевых властей, чтобы тянуть время. Все выписки [по месту жительства и от краевой комиссии] у нас на руках были 13 ноября 2019 года на обоих мальчиков.

[Уже после похорон] следователи Октябрьского района, где находится краевая больница, в которой умер Захар, сказали, что нужна эксгумация тела. Это обычная процедура установления причины смерти, если не было проведено анатомирование. Следователь сказал, что без анатомирования нам не должны были выдавать Захара. Плохо, что малыша будем тревожить, но если так положено, значит, надо делать.

О получении препарата

Да, лекарство [для Добрыни] обещали закупить. Но нужно еще довезти его, выдать, провести процедуру. Это целый процесс, многое может на пути произойти. Сама процедура [введения препарата] — это люмбальная пункция (введение иглы в субарахноидальное пространство спинного мозга на поясничном уровне — прим. ТД). Как врач проведет процедуру? Будут ли побочные действия?

[Добрыню] госпитализируют чуть больше чем на две недели. [26 февраля] будет первая процедура и потом сразу вторая. Это все не очень просто — не просто таблетку получить. Это очень опасно. Мы будем за этим следить и рассказывать. Процедура будет проводиться в краевой больнице, лекарство привезут со склада в Москве. После процедуры мы планируем поехать в институт имени Альбрехта на реабилитацию опорно-двигательной системы, так как в этом федеральном центре есть опыт работы с пациентами со СМА.

Мы будем поддерживать других родителей. Ведь цель — это решить проблему в общем. Очень сложно добиться всего. Мне кажется, у нас в крае ситуация сдвинулась. Я не знаю, кто ее сдвинул. Может быть, кто-то испугался после заявления советника вице-губернатора. После первого дня пикета мужа он очень нелестно отозвался, сказал, почему мы вообще продолжали рожать, зная, что у нас больной ребенок?

Но наша старшая дочь полностью здорова. Если бы у меня старший ребенок был со СМА, я бы как мать была очень напугана тем, что могу подвергнуть опасности своих будущих детей. Возможно, я бы и не решилась [рожать еще].

Власти Красноярского края закупят на средства краевого бюджета препарат «Спинраза» для 16 пациентов со СМА, проживающих в регионе.