«В год на лекарства уходит больше миллиона рублей». Монолог 45-летнего жителя Владивостока с муковисцидозом, который перенес COVID
Муковисцидоз — системное наследственное заболевание, которое вызывает поражение желез внешней секреции и тяжелые поражения легких. Симптомы болезни чаще всего проявляются в младенческом возрасте, а средняя продолжительность жизни с муковисцидозом в России не превышает 30 лет.
Михаилу Згоннику из Владивостока — 45. Он отец четверых детей и руководитель дальневосточной логистической компании. О своем диагнозе он узнал около 20 лет назад, когда болезнь уже начала влиять на качество жизни, поражая в первую очередь легкие. А этой осенью Михаил заразился коронавирусом. «Такие дела» публикуют монолог Михаила.
Муковисцидоз влияет на все органы, выделяющие секреты. Здоровые легкие вырабатывают слизь, которая смазывает их и защищает от бактерий, поджелудочная железа с помощью слизистого вещества пропускает в кишечник ферменты для переваривания пищи. При муковисцидозе, или кистозном фиброзе, вся слизь в организме загустевает.
По данным Европейского пульмонологического фонда, с повышением эффективности медицинского лечения муковисцидоз меняет свой статус детского заболевания на статус болезни взрослых. Сейчас более 40% случаев приходится на возраст старше 18 лет, причем 5% — на возраст старше 40 лет.
Пациенты с муковисцидозом в Западной Европе пропорционально «старше», чем пациенты в Восточной Европе — в основном благодаря разнице в специализированном уходе и социально-экономических условиях. Средняя продолжительность жизни людей с муковисцидозом в Великобритании превышает 50 лет, в Канаде — 48 лет, а в России — 22,6 года.
«Я всего лишь болел»
Когда я был маленьким, я постоянно простывал и очень много болел. Мама меня постоянно лечила от простуд, от кашля. Я детство провел с горчичниками, банками, с дыханием раствором соды над тазиками — всем тем, что было в советские времена. Где-то раз в год стабильно заболевал воспалением легких. Мама меня водила по больницам, врачи ничего не могли сказать: ну простывает и простывает, изменений в легких у меня не было. Я всего лишь болел.
Чем старше я становился, тем больше сам обращал внимание, что болею. И понимал, что мне нужно заниматься физкультурой, чтобы меньше кашлять, чтобы быть закаленным. Я ходил в бассейны, когда мне было 15-17 лет, бегал по утрам и, в общем-то, чувствовал себя неплохо.
Но лет в 19-20 я еще сильнее стал задумываться о том, почему вдруг на ровном месте кашляю, на ровном месте простываю. Я ездил в санатории на Дальнем Востоке, но врачи разводили руками: у тебя хронический бронхит — такой ставили диагноз.
Я поехал в специальную клинику в швейцарском Давосе, которая занимается легочными больными. Меня там две недели обследовали, со всех сторон смотрели и в конце концов сказали: «У тебя муковисцидоз». Для меня тогда это было всего лишь название — я жил нормально и намеревался продолжать жить дальше нормально. Мне всего лишь приклеили значок, что у меня есть эта болезнь. Я уехал из Швейцарии, приехал во Владивосток дальше жить, заниматься своими делами, просто теперь принимая во внимание некоторые рекомендации, которые мне дали.
Выявляющий фактор для муковисцидоза — это анализ пота. В Швейцарии мне на руку приклеивали специальную ватку в форме спирали, рядом крепили электроды. И вот ты сидишь несколько минут — причем говорили, что надо сидеть спокойно, — через электроды подается ток, и очень незаметно в эту ватную спиральку поступает пот с внутренней стороны предплечья. Потом это все анализируют, и если у тебя больше соли, чем у обычного человека (у муковисцидозников очень соленый пот), то да, ты болеешь, — какой-то такой принцип.
Но мне этого оказалось мало. Потому что даже врачи в Швейцарии, когда меня смотрели, говорили: «Ну ты, в общем-то, здоров, у тебя только пот как у муковисцидозника». Они взяли у меня кровь на генетический анализ, но не нашли мутацию, которая была на тот момент популярна в Европе. Они еще полгода ее исследовали, и нашли какой-то арабский ген муковисцидоза, все-таки вычислили, считай — подтвердили.
Во Владивостоке, когда мне потом уже ставили диагноз, сделали так: прикрепили несколько ватных тампонов на спину пластырем и для того, чтобы на них появился пот, сказали: «Ходи с одиннадцатого этажа на первый несколько раз полчаса». Варварские такие методы. И я ходил вверх-вниз по лестнице. Пот собрали и поставили мне диагноз.
«Хватит ему»
На качество жизни диагноз начал влиять после 30 лет. Во-первых, потому что он беспокоил меня чисто внешне — я постоянно кашлял. Во-вторых, потому что появлялся запах изо рта из-за гноя, который образовывался в легких. А в остальном нормально.
С 2001 года, когда мне поставили диагноз, до 2008 года я в больницах ни разу не лежал. Образ жизни у меня тогда был достаточно веселый, разбитной — ночные клубы, гулянки. Но кашлять я стал еще больше, как раз потому, что вел не самый здоровый образ жизни в этот период. В конце концов я пришел в центр пульмонологии во Владивостоке.
И вот с 2008 года я с периодичностью три-четыре раза в год лежу в больнице. Основные методы, которые меня поддерживали, — это санационные бронхоскопии. Мне в легкие вводят лекарство, а когда оно размешивается с накопившимся гноем, они это все откачивают. Таких процедур делают от трех до семи штук за одну госпитализацию. Плюс антибиотики колют, две-три недели курс. Мне становится легче, легкие очищаются. Потом два-три месяца я существую нормально.
На нашу пульмонологию в краевой больнице я не могу пожаловаться. Я был в Сингапуре и спросил: «А что вы делаете с муковисцидозниками?» Врачи мне сказали так: «У нас муковисцидоза в Азии нет, но если есть пациент, то это лечится антибиотиками, бронхоскопию можем сделать диагностическую, но ни в коем случае не санационную, это не практикуется».
А в нашей больнице мне делают бронхоскопии и всю необходимую диагностику, кроме посева мокроты на все микробы. То есть сама больница нормальная, врачи образованные, они постоянно ездят в Москву на семинары. Те пульмонологи, которые меня ведут, — лучшие пульмонологи в крае, качеством лечения, профессионализмом я доволен.
Мокроту на посев у нас во Владивостоке нормально не сдать. Вернее, сдать можно, но определить все бактерии, которые там есть, и то, как эти бактерии реагируют на антибиотики, не получится, — многие бактерии у нас не выявляют. Я ездил сдавать анализы в Москву несколько раз, и то потом мне сказали: «Ребята, вас сюда иногородних понаехало, вы давайте, заранее записывайтесь». А заранее записываться — только за месяц. Год назад я не смог сдать мокроту: приехал, меня там послали нафиг.
Нашей пульмонологии я могу поставить пять с плюсом: всем врачам, всем медсестрам, всему отделению. Вот только если бы у них было больше лекарств, если бы им давали возможность лечить качественными лекарствами… им же не дают. Допустим, нужен трехнедельный курс какого-нибудь антибиотика, им на комиссии говорят: «Это дорого, десять дней прокололи, и хватит».
Мне, например, надо колоть какой-то дорогой антибиотик 20 дней, мне его назначают, я даже удивляюсь, а через десять дней доктор говорит: «Миш, я тебе его отменяю, потому что какие-то там комиссии сказали, что “он уже на это лекарство израсходовал 100 тысяч, хватит ему”». То есть были лимиты по затратам на одного больного, а сейчас еще и лекарств нет.
Мы во Владивостоке практически ничего не получаем. Получали только «Пульмозим» бесплатно, такое лекарство есть для ингаляций. Теперь [вместо него] мы получаем изготовленный в России дженерик, но особой разницы я не заметил.
Антибиотики для ингаляций, которыми нужно дышать шесть раз в год, раз в два месяца, мне приходится покупать. Я покупаю пока оригинальные лекарства [а не российские аналоги]. Практически все лекарства покупаю сам — даже антибиотики для внутривенного введения, когда лежу в больнице, потому что дженерики, которые выписываются в больницах, не такие эффективные, и я за свой счет покупаю оригиналы.
Но есть лекарства, — допустим, «Преднизолон», его мне добавили после обследования в Германии год назад, — которые в России вообще не купить. Это трехкопеечное лекарство, которое не поставляется в нашу страну вообще. Мне приходится это лекарство заказывать из Германии. Это дорого, но, если «Преднизолона» нету, а он мне помогает, что мне делать? Покупаю.
В общей сложности в год на лекарства уходит больше миллиона рублей. Один курс антибиотиков, которые нужно вдыхать, стоит 100 тысяч рублей на месяц, а его надо дышать месяц через месяц — месяц дышишь, месяц отдыхаешь.
В Приморском крае мне выдали за всю жизнь один курс, и все. Это просто наше государство, наши чиновники приморские на этом экономят, не хотят ввязываться в бой за таких больных, хотя нас здесь всего 40 человек. Мы, муковисцидозники, никому не нужны.
«Дальше идти не можете»
Когда весной началась пандемия, я был как прокаженный: если где-нибудь начинаешь кашлять, все вокруг надевают маски. Сейчас уже к этому привык. Недавно около кассы кашлянул — продавщица вздрогнула, сразу так на меня посмотрела, но я в маске, слава богу, она успокоилась.
В этом году я не смог вовремя лечь в больницу из-за пандемии, легкие стали хуже. В начале октября сделали первую бронхоскопию, и доктор говорит: «Там у тебя не очень». Я говорю: «Ну давайте чистить». Меня чистили особенно интенсивно, с еще большим вливанием жидкости в легкие и откачиванием. А когда туда вливаешь что-то, то вместе с лекарством по легким расходится гной, с гноем вместе расходится инфекция, легкие воспаляются еще больше.
В общем, у меня получилось двухстороннее воспаление, которое практически не погасили антибиотики, а через три недели лечения я подцепил коронавирус. Он вызвал еще большее воспаление. Вот эти все цитокиновые шторма, жуткая интоксикация в организме. Бреда, конечно, не было, но интоксикация очень чувствовалась.
Когда заразился коронавирусом, я, можно сказать, забыл, как дышать. Но вылечился дома, потому что мне ставили капельницу, делали уколы, кислородный концентратор у меня есть, таблетки есть. Что делать, было понятно. У меня не было никаких противовирусных лекарств, но, как всем ясно, ковид ими не лечится, как и грипп. Или проходит, или не проходит. Вот у меня прошло. Я анализы сдавал, антитела есть.
У меня обычная сатурация (степень насыщенности крови кислородом, — прим. ТД) 93-94, не больше. Ковидным пациентам с сатурацией ниже 92 уже говорят, что надо в больницу. Но у меня сатурация 92 очень часто бывает в принципе. А сейчас у меня 90 — и то, когда я сижу, лежу, сплю. А если я пойду, опускается до 80. Представьте себе, вы вышли из дома, дошли до лифта и дальше идти не можете, у вас одышка, все, вы стоите. Минуты полторы надо отдышаться.
«Главное – дышать»
[До заражения коронавирусом] я просыпался в 5:30, делал две ингаляции, в 6:30-6:40 выезжал в спортзал. В начале восьмого я уже в спортзале, в начале десятого из спортзала выхожу. Иду на работу. Возвращаюсь домой около шести. Ложусь спать в девять, потому что встаю рано. Вечером тоже делаю ингаляцию какую-нибудь. В течение дня принимаю таблетки, у меня всегда при себе таблетки, витамины. Так у меня проходит шесть дней в неделю: три раза пилатес, три раза спортзал. По воскресеньям тоже куда-нибудь: или на стадион, или на дорожку.
По утрам я кашляю особенно много. Когда где-нибудь в гостинице или спортзале с утра занимаешься, какие-нибудь гости говорят: «Ты чего здесь делаешь? С таким кашлем тебе надо дома лежать, а не в спортзал ходить». А я-то как раз занимаюсь тем, чтобы здоровее стать, просто иногда приходится покашлять. Это еще до ковида было.
У меня четверо детей. Когда рождалась первая дочь, я не знал про свой диагноз. Когда рождалась вторая дочь и двое пацанов, знал, мы их проверили — мутаций в генах нет. Для болезни важно, чтобы гены муковисцидоза были у обоих родителей, специальная диагностика есть, и мы этим занимались.
Когда я стал жить очень здоровым образом, стал меньше кашлять, меньше привлекать к себе внимания, — снаружи не выгляжу больным. До ковида у меня одышка была такая же, как у моих ровесников. Если я поднимаюсь по лестнице и вижу, что рядом идет человек, у него нет муковисцидоза, у нас одинаковая одышка. В этом смысле я себя чувствую здоровым, снаружи никто бы не понял, что я болею. Но если давать сильную нагрузку, то я не смогу. Бегать я уже не могу, только быстро ходить.
Летом постоянно рыбалка: выходим в море на катере, много рыбачим. Там, где я могу заниматься сбором дикоросов, каких-нибудь папоротников, грибов, там я этим занимаюсь. Главное — дышать, чтобы легкие всегда были в движении, гадость в них не скапливалась, выходила. Я уже пять лет не употребляю алкоголь и абсолютно ничего другого, пью витаминки, чувствую себя прекрасно.
Это такой стиль жизни нормальный, когда я принимаю только то, что приносит пользу, делаю только то, что дает позитив. Никаких плохих мыслей, никаких лишних переживаний, только все теплое, хорошее вокруг, только то, что радует, те, кто радуют.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь нам