Родительское сообщество раскритиковало проект Минздрава о стандартах медицинской помощи детям с нейробластомой

Минздрав опубликовал проект приказа об утверждении стандартов медицинской помощи детям при нейробластоме. Пациентская организация «Энби» считает, что проект не соответствует клиническим рекомендациям, а если его применят, то это приведет к ухудшению качества лечения детей с нейробластомой.

Минздрав одобрил клинические рекомендации по нейробластоме весной 2020 года. Они будут обязательны к применению с 2022 года. На основе этих рекомендаций должны быть разработаны стандарты помощи.

В «Энби» указали на минусы предлагаемого проекта: по мнению сообщества, оттуда убрали все лекарства, которые применяют для лечения нейробластомы у детей off-label и которые закреплены в принятых клинических рекомендациях. Определение некоторых онкомаркеров, а также золотой стандарт диагностики нейробластомы — сцинтиграфию с 123I-MIBG — предлагают проводить не у всех детей при постановке диагноза. В проект стандартов помощи не включили часть узких специалистов, которые входят в мультидисциплинарную команду в клинических рекомендациях.

«Энби» направила в Минздрав письмо с предложением доработать проект стандартов медпомощи.