Дети со СМА начали получать «Спинразу» от фонда «Круг добра»
Российские дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) начали получать от федерального фонда «Круг добра» препарат «Спинраза». Об этом сообщается на сайте организации.
Эксперты фонда утвердили более 480 заявок на оказание медицинской помощи детям из 48 регионов. В ближайшее время они получат жизненно необходимые препараты. Процедура по закупкам лекарств началась сразу после утверждения заявок.
На ближайших заседаниях экспертного совета «Круга добра» рассмотрят другие документы детей, а также новые заболевания и препараты.
3 февраля Минюст зарегистрировал фонд «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Он финансируется за счет повышения ставки НДФЛ для тех людей, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год.
11 февраля «Спинразу», «Золгенсма» и «Эврисди» (рисдиплам) включили в список лекарств от СМА, которые будет закупать фонд. 18 февраля экспертный совет организации решил срочно закупить «Спинразу» для четырех пациентов со СМА из Москвы, Коми, Краснодарского края и Архангельской области.