Фонд «Не опоздай»: российские пациенты с муковисцидозом пожаловались, что четыре месяца не могут получить «Пульмозим»
В России пациенты с муковисцидозом с марта не обеспечиваются препаратом «Пульмозим» (дорназа альфа), который входит в федеральную программу 12 редких заболеваний. Об этом «Таким делам» сообщила президент благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай», мама ребенка с муковисцидозом Ирина Тортунова.
По данным Тортуновой, у многих пациентов из разных регионов России есть заключения врачебных комиссий о необходимости лечения «Пульмозимом». Кроме того, президент «Не опоздай» отметила, что электронные запросы на поставку препарата регулярно появляются на сайте госзакупок. Несмотря на это пациенты не получают лекарство, подчеркнула эксперт.
Тортунова сообщила со ссылкой на компанию «Фармстандарт», что в России нет «Пульмозима», а его поступление ожидается только в августе. «Видимо, поэтому компания и не выходит на торги, и аукционы просто не проводятся, — предположила президент. — Почему так происходит, мы не понимаем». Она уточнила, что покупка лекарства за свой счет обходилась бы пациентам в 60 тысяч рублей в месяц.
«Такие дела» направили запрос в Минздрав России. На момент публикации новости ответа получено не было.