«Они как будто в первый раз слышали, что происходит». В Минздраве предложили вышедшему на пикет юноше со СМА написать заявление главе ведомства
В Москве 19-летний Даниил Максимов со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышел на пикет к зданию Минздрава с плакатами «Рисдиплам-Спинраза», «#диагнозжить», «Мы тоже хотим жить». Этим он хотел добиться от государства закупки рисдиплама («Эврисди»). На акции к Даниилу присоединились еще четыре человека с таким же диагнозом. Сотрудники Минздрава пригласили активистов в общественную приемную. «Такие дела» публикуют комментарий Максимова после его разговора с чиновниками.
Даниил Максимов
пациент со СМА
В Минздраве нас попросили написать заявление на имя министра здравоохранения Михаила Мурашко с просьбой предоставить нам лекарство. Мы написали заявление, рассказали, что происходит, какая ситуация. Нам сказали, что в понедельник может прийти ответ. Они оставили свои контакты, и я буду с ними связываться, если что-то пойдет не так.
Ребят, которые тоже пришли на пикет, просили отправить все их контактные данные на почту Минздрава. Но нас намного больше, — по России — 297 человек, — и я буду заниматься этим вопросом. Узнаю ребят, у нас есть общий чат. Попрошу направить их контакты мне и отправлю их в министерство.
Все было очень официально и очень хорошо, душевно. Я даже не ожидал, что будет что-то подобное. Думал, нас просто отгонит отсюда полиция, но сотрудники министерства решили поговорить, и это очень уважительно с их стороны. Мне показалось, они вообще как будто в первый раз слышали, что происходит на самом деле: что не выдается лекарство.
Думаю, что благодаря сегодняшнему заявлению соберется региональная врачебная комиссия. На федеральном уровне комиссия сделана в Центре неврологии. Департамент здравоохранения Москвы говорит: нужна по месту прописки, жительства. Думаю, уже даже суд не будет нужен, лекарство спокойно можно будет получить.
Иск к Мосгорздраву в Тверском суде, уже известен сам судья, но дату первого заседания еще не назначили. Надеюсь, что до суда все-таки не дойдет. И я уже в начале августа получу лекарства.
Я борюсь за свою жизнь, я не нарушаю закон России. Я, наоборот, пытаюсь сделать так, чтобы ведомства, которые этим занимаются, служили закону и лечили тех, кому лечение необходимо. А то получается, что в законе прописано лечение, в Конституции прописано, что государство должно лечить, а по факту лечения нет, и они только ссылаются на разные отговорки, например на нехватку бюджета.
Я борюсь за здоровье других ребят, таких же, как и я. Буду дальше поднимать общественный резонанс, буду с ними дальше идти на переговоры.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь нам