В Екатеринбурге трехлетнему мальчику со СМА сделали укол «Золгенсма» за 150 миллионов рублей. Деньги на препарат собрали через пожертвования
Трехлетний мальчик со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Екатеринбурга получил препарат «Золгенсма», стоимость которого оценивается в 150 миллионов рублей. Об этом сообщается в инстаграме, который ведут его родители.
«Спасибо огромное каждому из вас за этот шанс, казавшийся нереальным! Мы будем использовать его максимально! И верю, что все получится и мы достигнем нашей самой главной цели — самостоятельной жизни для ребенка», — говорится в посте.
Деньги родители мальчика собирали в течение года. Глава Русской медной компании Игорь Алтушкин закрыл сбор, переведя семье 105 миллионов рублей.
До этого на протяжении 2,5 года семья участвовала в клинических испытаниях препарата бранаплам. «Новартис» решил прекратить разработку препарата в июле из-за «стремительного прогресса в лечении СМА за последние несколько лет». В компании объяснили, что доступность других препаратов в мире «затрудняет набор пациентов при проведении клинических исследований», необходимых для регистрации бранаплама.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.