В Москве мальчик со СМА получил самый дорогой в мире препарат «Золгенсма» через фонд «Круг добра»
Семимесячный мальчик со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Москвы получил инъекцию препарата «Золгенсма» за счет фонда «Круг добра». Об этом написала в инстаграме его мама Маргарита Вулпе.
Женщина уточнила, что ее сын «стойко» перенес введение лекарства. «Впереди реабилитация и восстановление, но сегодня мы безумно счастливы», — сказала она.
«Золгенсма» — самый дорогой препарат в мире, стоимость одной инъекции оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов. В июле 2020 года производитель подал документы на регистрацию «Золгенсма» в РФ. В России зарегистрированы два препарата для лечения СМА — «Спинраза» и «Эврисди» (рисдиплам). Лечение ими необходимо продолжать всю жизнь, тогда как в случае с «Золгенсма» достаточно одной инъекции.
3 февраля Минюст зарегистрировал фонд «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. «Спинразу», «Золгенсма» и «Эврисди» включили в список лекарств от СМА, которые будет закупать фонд. 8 апреля «Круг добра» начал поставки лекарств для 914 детей со СМА. «Новая газета» писала, что за время своего существования фонд не закупил ни одной дозы «Золгенсма».
28 июня экспертный совет фонда начал прием заявок на незарегистрированный препарат для детей со СМА. 2 августа «Круг добра» решил закупить «Золгенсма» для шести таких пациентов. Фонд также планирует закупать десятки доз «Золгенсма» в год.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.