Взрослые пациенты со СМА вышли на пикет к мэрии Москвы. Они требуют обеспечить их лекарствами
Шестеро пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышли на пикет к зданию мэрии Москвы с требованием обеспечить их жизненно необходимым лечением, в частности закупить рисдиплам и «Спинразу». Это вторая акция за два месяца. Об этом сообщает корреспондент «Таких дел».
Среди участников акции Даниил Максимов, который выходил на пикет в июле, героиня текста ТД Катя и адвокат, представляющий ее интересы в суде, а также Дарья со СМА неподтвержденного типа.
Плакат был только у одного активиста — Глеба. На нем написано: «Лечение должны получать все больные СМА независимо от возраста». Молодой человек рассказал, что в Саранске живет его 36-летняя подруга со СМА Татьяна Строганова, которая добивается закупки рисдиплама. «После приема препарата ей стало лучше. Сейчас региону не хватает на закупку лекарства. Без рисдиплама ее состояние будет постепенно ухудшаться», — рассказал Глеб.
Участники пикета прошли в приемную правительства. Их пригласил человек, представившийся работником мэрии. Одна девушка на коляске не смогла попасть внутрь и осталась на улице, позже ее пропустили. Журналистов не пустили в приемную.
16 июля Максимов вышел на пикет к зданию Минздрава с требованием закупить препарат для пациентов со СМА. «Такие дела» публиковали монолог Максимова перед началом пикета и после акции. Тогда к юноше присоединились еще четыре человека с таким же диагнозом.
Сотрудники Минздрава пригласили активистов в общественную приемную. Там они написали заявление на имя министра здравоохранения Михаила Мурашко с просьбой предоставить лекарство им и другим нуждающимся взрослым со СМА. Ведомство прислало ответ только по двум пациентам, хотя о проблемах с доступом к рисдипламу заявляли как минимум 52 человека. Другой реакции от ведомства не последовало.
Обновлено в 17:35. В общественной приемной активистов спрашивали об их заболеваниях и о том, какие лекарства в каких дозировках им необходимы. Об этом рассказала мама Даши, которая присоединилась к пикету. «Все истории очень трогательные. Даша расплакалась», — рассказала женщина. По ее словам, в приемной также высказывалась директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
Обновлено в 18:19. Участники пикета вышли из общественной приемной. По словам одной из них, Анастасии Глебовой, активистов «пообещали услышать». Они надеются, что эта встреча приведет к результатам и что это будет «последняя встреча на пикете». «Мы хотим начать лечиться, а не добиваться», — подчеркнула Анастасия.
Даниил Максимов рассказал, что чиновники выслушали пациентов и сообщили, что собираются построить орфанный центр. Активисты предложили параллельно с этим обеспечивать лекарствами пациентов, у которых уже есть заключения федеральной врачебной комиссии. Это планируется обсудить на еще одной встрече.
Героиня текста ТД Катя отметила: «Мы обсуждали, что люди, которые присутствовали сегодня и у кого уже есть заключение комиссии научного центра, не должны ждать, когда орфанный центр будет работать должным образом». Юрист Ольга, представляющая интересы девушки в суде, надеется, что, если это обещание выполнят, пациенты смогут получить лечение как можно быстрее.