В Нижнем Новгороде умерла десятилетняя девочка с муковисцидозом. Ее мама год добивалась закупки не зарегистрированного в России препарата «Трикафта»

В Нижнем Новгороде умерла десятилетняя Ева, у которой был муковисцидоз. Ее мама год добивалась необходимого для ребенка, но не зарегистрированного в России препарата «Трикафта», который не предоставили даже после соответствующего решения суда. Об этом «Таким делам» рассказала директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.

По ее словам, девочке диагностировали заболевания, связанные с дыхательной системой, с трех лет. Из-за этого в ее легких сформировалась опасная для жизни микрофлора. Департамент здравоохранения Нижнего Новгорода предоставлял только самые недорогие препараты — такие, что даже антибиотики Еве покупал фонд «Кислород».

Осенью 2020 года мама девочки начала бороться за обеспечение дочери «Трикафтой». Больше года назад в Москве консилиум врачей Российской детской клинической больницы дал положительное заключение: Еве необходима «Трикафта».

В сентябре 2021 года суд в Нижнем Новгороде вынес решение, которое подтверждает, что ребенку необходима именно «Трикафта». Несмотря на это, чиновники из нижегородского департамента здравоохранения придирались к формулировкам из заключения консилиума и не выдавали препарат. Когда закупку согласовали, бюджет региона на текущий год был уже расписан. Девочке должны были выдать «Трикафту» в феврале 2022 года, но она не дожила.

В ноябре ребенок уже не мог вставать с кровати — состояние ухудшалось. 23 ноября девочку похоронили.

Проблемы с закупкой лекарств для детей с муковисцидозом встречаются по всей России, подчеркнула Сонина. Недавно в Ярославле фонд начал помогать 14-летнему мальчику Никону с муковисцидозом. Сейчас ребенок находится в тяжелом состоянии и, как и Ева, нуждается в «Трикафте». Помочь ему и другим детям с муковисцидозом можно через фонд «Кислород».