Консилиум врачей отказал двухлетнему мальчику со СМА из Воронежа в получении препарата «Золгенсма». Мать ребенка не согласна с решением

Федеральный консилиум врачей отказал двухлетнему мальчику из Воронежа со спинальной мышечной атрофией (СМА) первого типа в получении препарата «Золгенсма». Об этом «Таким делам» рассказала мать ребенка Яна Лихачева.

По ее словам, надежда на бесплатный укол «Золгенсма» для мальчика появилась в декабре 2021 года, когда препарат зарегистрировали в России. «Мой сын, с нашей точки зрения, полностью подходил по критериям», — говорит Яна.

В это время семья мальчика закрыла сбор денег, начатый в конце октября 2020 года. «Мы рассчитывали на положительный результат и посчитали нечестным собирать с людей деньги», — отметила Яна.

12 января состоялся консилиум врачей федеральных медицинских центров, на котором решался вопрос о замене терапии ребенку с рисдиплама на «Золгенсма». По словам Яны, она смогла узнать его результаты спустя почти две недели.

«Результат мне подавно никто не сказал по телефону, сославшись на то, что не могут установить мою личность. Мы были в Москве, и я воспользовалась тем случаем, чтобы узнать результат консилиума. Но даже при личной встрече в РДКБ мне все равно не сказали результаты», — рассказала она в видео, опубликованном в группе помощи ребенку во «ВКонтакте».

В январе Лихачевы получили письмо с решением федерального консилиума. Согласно документу, препарат «Золгенсма» не положен мальчику из-за «существенной положительной динамики». В решении также отмечено, что терапия препаратом рисдиплам и так «имеет положительный эффект».

После отказа консилиума семье пришлось возобновить сбор денег, поскольку «это единственная надежда на то, чтобы сделать укол», отметила Яна.

По ее словам, волонтеры, которые помогают семье, а также депутат от фракции ЛДПР Борис Чернышов написали письма в Министерство здравоохранения с просьбой о пересмотре решения федерального консилиума. Кроме того, сама Яна опубликовала открытое письмо премьер-министру России Михаилу Мишустину.

Фонд помощи детям со СМА «Звезда на ладошке» сообщил в своем телеграм-канале, что врачи назначили ребенку «полное обследование в связи с проведением повторного федерального консилиума». Мальчика могут госпитализировать 31 января, отметили в организации.

В начале декабря 2021 года препарат «Золгенсма» зарегистрировали в России. Производитель подал документы на регистрацию этого лекарства в июле 2020 года.

В феврале 2021 года фонд «Круг добра» утвердил список лекарств, которые будет закупать для детей со СМА, среди них также был «Золгенсма». По сей день «Золгенсма» — самый дорогой препарат в мире, стоимость одной инъекции составляет от 2,1 до 2,5 миллиона долларов.