Не третий пол, а вариация: кто такие интерсекс-люди

Интерсекс — это не сексуальная ориентация и не гендерная идентичность. Это особенность развития. Интерсекс-люди подвергаются калечащим операциям на половых органах, сталкиваются с нарушением прав, а также с юридическими трудностями, связанными с гендерной идентичностью. До сих пор многие врачи не до конца понимают, кто они и что с ними делать. «Такие дела» совместно с медиа «Купрум» публикуют текст о том, кто такие интерсекс-люди и с какими проблемами они сталкиваются.

Кто такие интерсекс-люди

Слово «интерсекс» состоит из двух частей: inter — «между», sex — «пол». К самому сексу термин отношения не имеет. 

Интерсекс-людьми называют людей, анатомические и физиологические особенности половой системы которых не вписываются в типичные мужские или женские. Часто это заметно уже при рождении ребенка, иногда специфику развития выявляют только в подростковом возрасте или позже, в некоторых случаях не выявляют вовсе. 

Например, у интерсекс-людей могут быть женские наружные половые органы, но вместо яичников у них яички. Или органы могут быть недостаточно развиты, поэтому не выглядят однозначно мужскими или женскими. Бывает, у человека женская внешность и строение, но генетически он — мужчина. 

Сколько в мире интерсекс-людей

У каждой интерсекс-вариации разная частота встречаемости: от одного на тысячу человек до одного на несколько сот тысяч. Общее количество интерсекс-людей в мире может достигать 1,7%, хотя ученые пока не пришли к единому мнению по этому вопросу: не все генетические и хромосомные особенности врачи считают интерсекс-вариацией.

Помимо этого, некоторые люди не знают о своих особенностях, и из-за этого их не учитывают в статистике. Но если отталкиваться от принятых на сегодняшний день цифр, в России могут проживать около двух с половиной миллионов интерсекс-людей. 

Что вызывает особенности развития

Интерсекс-вариации возникают во время внутриутробного развития ребенка. Сейчас известно около 40 вариаций половых характеристик интерсекс-людей, включая гормональные, хромосомные, генетические, анатомические особенности. 

Особенности развития гормональной системы

К особенностям развития гормональной системы относится синдром частичной или полной нечувствительности к андрогенам (половым гормонам). В этом случае человек генетически будет мужчиной, но из-за того, что рецепторы клеток частично или вовсе не чувствительны к тестостерону, наружные половые органы сформируются по женскому типу или будут выглядеть как недоразвитые мужские. 

Другой пример — врожденная дисфункция коры надпочечников (ВДКН). При этом состоянии в организме не хватает ферментов для выработки гормонов кортизола и альдостерона, а без них вырабатывается больше андрогенов, которых обычно много у мужчин. Под их действием половые органы ребенка женского пола в период внутриутробного развития могут формироваться по мужскому типу. Например, увеличенный клитор, напоминающий пенис, гипертрофированные половые губы, похожие на мошонку, закрытое влагалище или отсутствие матки.

Нетипичный хромосомный набор

Выглядит как недостаток одной половой хромосомы или, наоборот, дополнительная мужская либо женская хромосома. Отклонения в наборе хромосом не всегда проявляются внешне, поэтому нередки случаи, когда люди узнают о своих особенностях только во взрослой жизни — например, когда сталкиваются с бесплодием. 

Нетипичное развитие

Например, синдром Майера — Рокитанского — Кюстера — Хуазера (МРКХ-вариация). Это нарушение развития репродуктивной системы, а именно мюллеровых протоков, из которых формируется матка. При этом состоянии у женщины типичные для ее пола гениталии и набор хромосом, функционирующие яичники, но матка недоразвита или отсутствует. В этом случае особенности строения выявляют, когда в пубертатный период у девушки не наступает менструация. Тогда и обнаруживают, что у нее отсутствует матка.

Еще один вариант — овотестис. Это интерсекс-вариация, при которой гонада (половая железа) человека содержит элементы как яичников, так и яичек. При рождении таких людей чаще всего регистрируют как женщин, потому что гениталии больше похожи на женские, но характерных для этого пола репродуктивных органов у них нет. Поэтому, когда в подростковом периоде у них не наступает менструация, грубеет голос и начинают расти волосы на лице, становится понятно, что где-то произошла ошибка.

Анатомические интерсекс-вариации

Выглядят как особенности строения наружных половых органов. Среди них бывают:

• удлиненный клитор, похожий на пенис;
• микропенис;
• отсутствие вагинального отверстия;
• половой член с отверстием уретры в зоне промежности;
• сросшиеся или увеличенные половые губы, напоминающие мошонку;
• раскрытая мошонка, похожая на половые губы.

Ошибки в терминологии

Интерсекс-людей иногда ошибочно называют гермафродитами или просто больными. Сам термин «интерсекс-человек» — социальный, а не медицинский. Диагноз людям выставляют в соответствии с их особенностями. 

Термин «гермафродит» действительно раньше использовался в медицине. Тогда людям с некоторыми интерсекс-вариациями ставили диагноз «истинный гермафродитизм» или «псевдогермафродитизм». Этот термин вводит в заблуждение. При гермафродитизме в организме человека представлены две репродуктивные системы одновременно, но ни при одной интерсекс-вариации такого быть не может. Помимо этого, слово «гермафродит» считается клеймящим и оскорбляющим, поэтому люди с особенностями развития половой системы предпочитают только термин «интерсекс-человек».

Интерсекс-люди также не любят называть специфику своего строения болезнью, аномалией или нарушением развития. «Особенность» — нейтральный термин, который не оскорбляет и не стигматизирует их.

По аналогии с тем, что у всех разные волосы, глаза, кожа, телосложение и гениталии, интерсекс-люди предпочитают считать интерсекс-вариации таким же биологическим разнообразием.

С какими трудностями сталкиваются интерсекс-люди

Интерсекс-люди и врачи: трудности взаимоотношений

Большинство интерсекс-людей сталкивается с вопросом гендерной идентификации — им важно определить гендер, к которому они принадлежат по документам и собственным ощущениям. Это часто осложняется «нормализующими» операциями, которые проводят некоторым из них в младенчестве.

Такие операции выполняют, когда по внешним признакам невозможно установить пол ребенка. Врачи в этом случае выбирают для него наиболее подходящий пол или тот, который хотят родители, и приводят органы детей «к социально принятым нормам». 

Интерсекс-сообщества всего мира борются за отмену такой практики, так как у подобных вмешательств часто нет медицинских показаний. За их отмену также выступают многие правозащитные и медицинские организации, например ООН и ВОЗ.

Операции, как правило, необратимы и в будущем приводят к утрате сексуальной чувствительности, бесплодию, недержанию мочи и боли. Они также могут негативно влиять на психику людей при самоопределении. Например, интерсекс-человек ощущает себя мужчиной, но из-за операции, проведенной в детстве, у него женские гениталии.

По информации детского эндокринолога, автора книги «Между полами. Кто такие интерсекс-люди?» Юлии Сидоровой, при ВДКН, когда у девочки могут быть типичные мужские гениталии, в России принято выполнять пластику. При операции наружные половые органы ребенка приводят к типичному женскому виду. 

«При этом зарубежные исследования говорят о том, что 5% таких девочек имеют мужской гендер, то есть, взрослея, они будут ощущать себя мужчинами. Соответственно, возникает философский вопрос: должны ли мы думать о тех 5%, делая операцию всем подряд, если 95% девочек с ВДКН в будущем чувствуют себя женщинами и им пластика поможет лучше социально адаптироваться?» — отмечает Сидорова.

Еще один вид хирургического вмешательства — удаление «лишних» органов, например яичек, оставшихся в брюшной полости. Такую операцию иногда рекомендуют из-за риска развития рака, но считается, что до подросткового возраста  вероятность этого крайне мала. Между тем удаление яичек лишает человека естественного источника гормонов, из-за чего он всю жизнь будет вынужден получать их извне.

«При синдроме полной нечувствительности к андрогенам, когда хромосомный набор XY, но женские гениталии и яички в брюшной полости, риск развития злокачественной опухоли невысок, — уточняет Сидорова. — И если яички оставить до периода пубертата, то тестостерон, который они вырабатывают, в жировой ткани превратится в эстроген. У женщины будет происходить естественная феминизация — рост молочных желез под действием своих половых гормонов, что считается более физиологичным». 

Но при некоторых интерсекс-вариациях без врачебной помощи не обойтись — например, когда из-за нарушения строения наружных органов у человека есть трудности с мочеиспусканием. Это жизнеугрожающее состояние, при котором есть прямые показания к операции. Также в редких случаях операции помогают интерсекс-людям «оставить» у себя только тот пол, с которым они себя ассоциируют, и убрать признаки «лишнего».

Нарушение прав интерсекс-людей

Интерсекс-люди по всему миру ежегодно проводят День видимости, чтобы заявить о себе и своих правах — в том числе на полное информированное согласие на медицинское вмешательство, физическую неприкосновенность и самоопределение. Но в правовом поле российского законодательства их будто бы не существует. 

«Для интерсекс-людей в России нет возможности сменить паспортный пол на основании их состояния», — отмечает Сидорова. 

Например, у человека вариация овотестис — гениталии развиваются по женскому типу, но есть часть яичка, которая вырабатывает тестостерон. В подростковом периоде девочка начинает превращаться в мальчика. Человек, скорее всего, захочет адаптироваться в обществе как мужчина, поменять документы на мужской пол: пойдет к психиатру, постарается доказать, что он трансгендерный человек, получит справку и уже в загсе поменяет документы. Но этот процесс очень сложный, и, чтобы увеличить шансы на успех, люди обращаются к знакомым, то есть эта ситуация порождает коррупцию. 

В итоге по документам человек — мужчина, но имеет женские гениталии. Это значит, что он должен наблюдаться в женской консультации, но там мужчин не принимают. И снова права интерсекс-человека оказываются нарушены.

Третий пол

Некоторые считают, что интерсекс-люди — это, условно, третий пол. Но большинство из них считает себя мужчинами или женщинами. 

В то же время у интерсекс-людей может быть любая гендерная идентичность. Тем, кто считает себя гендерно-нейтральным, то есть не относит себя ни к одному из двух полов, было бы удобно иметь в паспорте третий гендерный маркер. В России такой возможности нет, а в США уже начали выдавать паспорта с пометкой X.

Те, кто сталкивается с гендерными трудностями — идентификацией по документам или адаптацией в обществе, — выступают за то, чтобы третий пол был доступен всем желающим, а не только интерсекс-людям, рожденным с вариациями половых признаков. Возможность ставить в документах третью метку позволит им расширить свои права и не чувствовать себя «недомужчиной» или «недоженщиной». 

Пол человека можно назвать «другим», «Х» или как-то иначе, но не «интерсекс», потому что это не половая принадлежность, а физиологическая особенность.

Полина, 32 года

Я родилась в 1990 году с неопределенными гениталиями, 4 по шкале Куигли (система визуальной оценки гениталий от полностью мужских до полностью женских. — Прим. ТД). Врачи не смогли точно определить мой пол, говорили, что в целом гениталии ближе к женским, поэтому можно было легко «устранить лишнее», чтобы «сделать девочку». Но выбор был за родителями, так как врачи не были до конца уверены.

В детстве меня всегда тянуло играть с девочками, нравились их платья, бантики, прически. Но родители заставляли придерживаться «правильного» поведения, а если узнавали, что мне нравится чье-то платье, кукла или что-то другое «девчачье», был скандал и меня наказывали. За оговорку в местоимениях били.

С родителями мы никогда не обсуждали, почему мое тело такое, какое оно есть, почему у меня были шрамы и чем я отличаюсь от других. 

В детском саду вид моего тела смешил других детей. Мальчики пытались разглядеть шрамы и смеялись надо мной. В школьные годы я по-прежнему хотела играть с девочками, потому что не разделяла мальчишеские интересы. Но они не хотели брать в компанию «мальчика», а ребята издевались надо мной из-за моей внешности и нежелания связываться с ними.

Когда мне было около 13 лет, у меня на груди начали появляться маленькие шишки. Это пугало меня, но в то же время я чувствовала, что так и должно быть. Мама срочно потащила меня к врачу — и мне прописали, что называется, «витамины» в уколах (гормоны, как я позже узнала).

О том, что я — интерсекс, узнала в 23 года. Моя грудь продолжала расти, что несколько смущало, учитывая мой паспортный пол. Тогда я обратилась к эндокринологу, а после — к генетику. Сдала анализ на кариотип и гормоны, а также прошла УЗИ. Результаты меня не просто удивили — они изменили мою жизнь.

Мой гормональный уровень соответствовал женскому (а сдавала я его по паспорту, то есть как мужчина), генетическое исследование показало интерсекс-вариацию — синдром Рейфенштейна (частичная нечувствительность к андрогенам. — Прим. ТД), а на УЗИ не обнаружили простату. Также анализы показали плохое состояние надпочечников: эндокринолог объяснила это длительными инъекциями тестостерона. 

Я была разбита, мне все время казалось, что врачи просто ошиблись, что это всего лишь страшный сон и я сейчас проснусь. В голове были вопросы: кто я? почему это происходит со мной?

Я решила уточнить у мамы, какие операции мне проводили. Потому что я помнила только одну — по удалению аппендикса. Она рассказала все только тогда, когда я призналась, что знаю, что я — интерсекс. Она показала мои медицинские записи и рассказала, что они с отцом ждали девочку и, когда я родилась, она хотела оставить меня в женском поле, но отец был непреклонен.

Сейчас я понимаю, что все, что произошло со мной в детстве, сломало меня как личность. Я стыжусь своего тела, не могу до конца понять, к какому полу относить себя. Хотя мне комфортно, когда ко мне обращаются в женском роде.

Благодаря работе со специалистами я постепенно выхожу из этого состояния, снова начинаю строить планы, принимать свое тело, чувствовать себя комфортно в той одежде, которая мне нравится. Поэтому, с одной стороны, я благодарна за то, что узнала правду о себе, а с другой — мне очень жаль тех лет, которые у меня отняли. Отняли свободу быть тем, кем я родилась.

Ирина Куземко

интерсекс-активистка

Я родилась со смешанной дисгенезией гонад. Такой диагноз ставят, когда одна половая железа получила нормальное развитие (развилась в яичко или яичник), а другая представляет собой просто соединительную ткань, которую называют гонадным тяжем.

До 12 лет я росла обычной девочкой, а потом, глядя на подруг, стала переживать, что у меня не растет грудь и не начинаются месячные. Сначала мама и бабушка меня успокаивали тем, что все придет, просто позже, но в 14 лет все-таки сводили к врачу. 

Сначала мне пытались «разбудить» яичники прогреваниями, чем только спровоцировали воспаление аппендикса. Позже вместе с отцом я поехала уже к московским врачам. После обследований отец вместе с ними закрывался в кабинете и ему рассказывали то, что, по их мнению, я не должна была знать, так как в кабинет меня никогда не пускали. Отец мне пытался объяснить, что у меня что-то не так с яичниками, потребуется операция и нужно будет пить гормоны.

Только в 22 года я узнала правду. Я увидела видео про интерсекс-людей и была шокирована тем, как их истории похожи на мою. Я позвонила своему гинекологу и прямо спросила о своем диагнозе. Оказалось, что отец все скрыл не только от меня, но и от мамы. Я забрала у него свою медицинскую карту и тогда узнала о своей интерсекс-вариации — смешанная дисгенезия гонад, у меня мужские XY-хромосомы и никогда не было яичников: вместо них в брюшной полости с одной стороны было яичко, с другой — гонадный тяж с элементами ткани яичника. Их-то и удалили во время операции.

Я одна из немногих, кто рад тому, что мне провели операцию, потому что тяж не вырабатывал эстроген, а яичко вырабатывало тестостерон. Из-за этого у меня на лице появлялись волосы и прыщи. После операции я, конечно, избавилась от этих проблем, но мне очень обидно, что в тот момент не получила от врачей достаточной информации о том, что мне будут делать и какие к этому есть медицинские показания. 

Непонимание происходящего причиняло много страданий и переживаний. Это как раз история о том, что получать согласие пациента на вмешательство и информировать его должным образом надо даже тогда, когда сам пациент — еще подросток.

Анна, 22 года

У меня вариация МРКХ — это укороченное влагалище и отсутствие или недоразвитие матки. Я узнала об этом в 17 лет. В 14 лет мы с мамой начали ходить по гинекологам, когда у меня не начались месячные, как у всех девочек вокруг. 

Был случай, когда на УЗИ врач не смогла найти матку: она долго смотрела и искала, говорила, что такое невозможно и я какая-то не такая, но в заключении об этом не было ни слова. Она просто написала, что матка небольших размеров. И только в 17 лет я попала к хорошему врачу, которая смогла установить правильный диагноз. Оказалось, что матка действительно есть, но недоразвита и необходимо ее удалять.

Пока я не узнала о своем диагнозе, у меня был некий страх — я сравнивала себя с другими девочками и не понимала, почему я не такая, почему у меня нет месячных.

Но в какой-то момент я поняла, что и не хочу, чтобы они начинались, и, когда я узнала о своем диагнозе, даже обрадовалась. Мне также сказали, что я никогда не смогу родить ребенка, но тогда, в 17 лет, никакие дети мне и не были нужны. И сейчас в этом вопросе мое мнение не поменялось. Думаю, что, когда у меня появится желание иметь детей, я смогу взять ребенка из детдома.

Постепенно радость стала утихать, потому что реакция взрослых на мою особенность как-то отличалась от моих ощущений. Было чувство, будто я испытываю не те эмоции, которые следовало бы. Этот диссонанс сильно ударил по моей психике: начали появляться сомнения в том, что я нормальный человек. Даже не в плане физиологии, а в плане эмоций. 

Когда в 17 лет я лежала в больнице, из моего диагноза сделали огромную тайну, которую не знали даже медсестры. Из-за этого нагнетания еще больше казалось, что я не такая, как все. При выписке мне дали два заключения: одно с настоящим диагнозом, а второе — с липовым, в котором было написано, что мне удалили кисту яичника. Это заключение было для всех остальных гинекологов. Мне сказали, что я никогда и никому не должна говорить о своем диагнозе, даже другим врачам. И если возникнут проблемы по гинекологии, мне стоит прийти только к ним. Какие могут быть чувства у человека, которого скрывают даже от медицинского персонала?

У меня было ощущение, что я какая-то не такая, зачем я вообще родилась, доставляю людям проблемы, не приношу пользы, что я ужасный человек, раз обо мне нельзя знать даже врачам. Меня это очень сильно подкосило. С этим ощущением я прожила четыре года, пока не пришла к принятию диагноза и осознанию, что дело не во мне, а в тех людях, которые мне попались тогда, в их некомпетентности и неумении общаться.

Сейчас я предпочитаю не относить себя ни к женщинам, ни к мужчинам, хотя у нас и бинарная система. Я идентифицирую себя как интерсекс-человека. Это связано с тем, что, относя себя к женщине, мне кажется, что я «недоженщина»: из-за своей особенности я как будто женщина с браком. А если считать себя интерсексом, то я нормальный человек.

• Теги:
• интерсекс