«Мы не знаем, сколько наши подопечные будут рядом, их мечты нельзя отложить». Как фонды исполняют желания детей с неизлечимыми заболеваниями
Егор хочет увидеть незнакомые города, Аня — дельфинов, а Эля — балет. Данила хотел бы покататься на спортивном автомобиле, а Саша — на машине для заливки льда. Все эти дети родились с тяжелыми заболеваниями. Но это не значит, что их мечты не должны сбываться.
Елена, мама Саши с ДЦП
Когда мы ходили с Сашей на хоккей, ему больше всего понравилось смотреть не на то, как играют хоккеисты, а как в перерыве заливают лед. Он вообще любит наблюдать, как работает техника. Простоять полтора часа, разглядывая, как кран разгружает трубы, — так мы гуляем.
Саша мечтал покататься на заливочной машине. Я написала в проект «Мечты сбываются» фонда «Бумажная птица», нам позвонили и сказали, что спортивный клуб СКА согласился исполнить Сашину мечту.
Мы приехали на такси. Хоккеист одной из команд клуба провел Сашу по спортивному комплексу, показал каток и две арены — основную и тренировочную. На тренировочной арене Саша сам открыл и закрыл калитку, через которую хоккеисты выходят на лед, посмотрел скамейку запасных. Еще Саша попробовал почистить лед от лишнего снега специальным скребком.
Потом Сашу посадили на заливочную машину. Как я поняла, сначала хотели сделать один круг по площадке, а получилось так, что Саша залил весь каток, сидя на коленях у рабочего-заливщика.
Пока мы ехали домой в такси, Cаша ко мне прислонился и молчал, но чувствовалось, что где-то внутри у него идет большая-большая работа. Только пару раз за всю дорогу он вздыхал и говорил: «Я катался на заливочной машинке». И потом еще пару дней разговоров было только об этом.
Татьяна, мама Ани со СМА
Я рассказала Ане, что когда-то каталась на лодке и увидела целую стаю дельфинов. И она начала мне твердить: дельфины, дельфины, а какие они, а ты их гладила. Я отвечала, что в море тяжело с ними поплавать. Потом я увидела дельфинарий и написала в «Дом с маяком» о мечте Ани.
В один день мы забрали Аню из садика и сказали ей, что поедем смотреть рыбок. В «Москвариум» зашли через другой вход. Она увидела много дельфинов и даже не поняла, а почему мы все-таки приехали. Я сказала: «Смотри, дельфины! Мы приехали плавать с дельфинами». Аня: «Что? Сейчас?»
После поездки Аня много рассказывала, как дельфины смеялись, как она их щекотала, как они обнимались и танцевали с ней. Теперь у нее все рисунки с дельфинами.
Светлана, мать Данилы с миодистрофией Дюшенна
Данила мечтал покататься на гоночном автомобиле. Данила все детство любил автомобили, не только гоночные — разные. Мы проходили мимо магазинов и не уходили без покупки. Это обязательно была какая-нибудь маленькая модельная машинка, у которой открываются и окна, и двери, и капот. У нас до сих пор коллекция.
Даня на своей электрической коляске гоняет как гонщик, когда мы ходим гулять в теплое время года. В сентябре мы перестаем выходить на улицу. «Дедморозим» предложили свозить нас из Кунгура в Пермь в начале октября.
Когда у нас во дворе появился черный Range Rover, для Данилы это было неожиданностью. Нам предоставили медбрата — он был с нами на протяжении всей поездки. Нас привезли к одному из офисов фонда, где встретили как долгожданных гостей. Накормили горячим обедом, побеседовали с нами, а потом сказали, что на этом приключение не заканчивается. И повезли на картодром.
На картодроме была особая атмосфера — шум мотора, рычание, машины. Дане предложили покататься на спортивном автомобиле и познакомили с водителем. Даня сказал: «Я на таких машинах ездил только в компьютерных играх». Его экипировали: надели шлем, перчатки, зафиксировали в машине. Получается, мы втроем были: я, сын и водитель. Покатались с ветерком. Дане, конечно, очень понравилось.
Евгений, папа Егора с миодистрофией Дюшенна
Фонд «Дедморозим» перед Новым годом собирает письма ребят из детских домов или с неизлечимыми заболеваниями. Он публикует их на сайте, чтобы любой желающий мог прочесть и исполнить мечту ребенка. Егор написал в письме: мол, я люблю путешествовать, но мало где был, а у нас страна такая большая — хотелось бы куда-нибудь съездить.
Две Снегурочки нашлись и исполнили его мечту. Одна подарила путевку в Санкт-Петербург, а вторая пригласила в гости в Калининград.
Поездка в Калининград была 9 мая. Мы с утра пошли на парад у нас в Перми, после него вернулись домой и буквально через два часа уже были в аэропорту. Это был наш первый перелет, я не представлял, как это будет, куда сдавать коляску, — было волнительно, но все прошло нормально.
Мы побывали в Кафедральном соборе, где могила Канта. Первый раз сходили в органный зал — Егору очень понравилось. Потом съездили на Балтийское море. Поднялся сильный ветер, но по берегу мы все равно погуляли.
В Питер мы поехали в десятых числах января. Погода нас подвела: дождь, снег. Особо много мы не гуляли, Егору нельзя простывать из-за заболевания. Посмотрели знаковые места: Исаакиевский собор, Аврору, Медного всадника, храм Спаса на Крови.
Мы никогда не сидели дома. Когда Егору было лучше, мы и по Пермскому краю в походы гоняли — ненадолго, так, переночевать в палатке, посидеть у костра. Однажды спонтанно купили билет в Москву, днем погуляли, вечером вернулись на вокзал. В 2021 году были в Казани и в Анапе.
Наталья, мама Эли с муковисцидозом
Эля периодически бывает в театре, ей нравятся спектакли и мюзиклы. Смотреть по телевизору — это одно, а когда ты находишься в зале — совсем другое, незабываемые ощущения. Мечтой Эли было сходить на балет. Мы обратились в «Дом с маяком», и ей сделали предновогодний подарок. Эля хотела на «Лебединое озеро». Она знала о поездке заранее, ждала этого дня, собиралась. Обычно, когда она приезжает с каких-то мероприятий, дня два-три потом рот не закрывается. Что рассказывала? Да все: какие декорации были, музыка, звуки. Особенно Эля была довольна самим Большим театром — она не была в нем до этого.
Сейчас мы получили жизненно важный препарат «Трикафта». Эля принимает его четвертую неделю. Мой ребенок никогда не бегал. Как-то сидели с ней вечером, и она говорит: «Мама, мне так стало легко». Я спросила ее, к чему она это сказала. Она начала делиться: «Мам, я могу бегать. Мам, я не задыхаюсь».
Елена Ликинцева, координатор по закупкам службы качества жизни «Дедморозим»
Паллиативная помощь — комплексная. Она подразумевает не только медицинскую или юридическую помощь, но и психологическую вместе с социальной. Облегчить физические страдания человека важно, но также следует помочь ему вести обычную жизнь, такую же, как другие люди.
Один ребенок не хотел выходить гулять. Он стеснялся своей коляски, боялся, что почувствует слабость или боль, — и днями лежал. Но когда ему подарили квадроцикл, он начал кататься на нем и преодолел свои страхи.
Другая наша подопечная, девушка со СМА, мечтала попасть на концерт любимой группы. Она передвигалась на коляске, поэтому нужно было обеспечить ей сопровождение и заранее договориться с организаторами. Думаю, концерт сделал девушку счастливее — но и ее родные, видя это, отвлеклись от постоянных переживаний. Мы сопровождаем в основном детей, но стараемся, чтобы их семьи тоже чувствовали себя более комфортно.
Мы никогда не знаем, сколько наши подопечные будут рядом. Поэтому их мечты нельзя отложить на потом. Их нужно воплощать, пока мы еще можем это сделать.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь нам