Фонд «Хрупкие люди» работает над созданием системы помощи людям с несовершенным остеогенезом (НО) и другой костной патологией. 

В Фонде работает команда из 9 человек, и в первом квартале 2021 года они осуществляли постоянную информационную поддержку подопечных: ежедневные телефонные консультации для родителей, консультации с врачами клиник-партнеров, координация пациентов, получающих медицинскую и социальную помощь, ведение масштабного проекта по исследованию качества жизни пациентов с НО и прочее. Ваши пожертвования были направлены на оплату их работы.

Благодаря работе сотрудников по направлению «Медицина» были собраны средства и проведены 10 операций в московских и региональных клиниках, оплачены 3 курса реабилитации и приобретены 2 коляски активного типа, 2 ходунков для подопечных Фонда, а также оплачен 1 дорогостоящий генетический анализ. 

Также продолжал работу проект «Служба мобильной реабилитации», в рамках которого 3 специалиста по физической терапии и эрготерапии ведут прием пациентов онлайн. Подопечные проходят системную оценку состояния, получают рекомендации по адаптации среды, выбору технических средств реабилитации и комплексу занятий на каждый день, а их родители — инструкции по увеличению активности детей. За это время было проведено 280 консультации и 20 консилиумов.

Еще один проект Фонда — «Образ жизни» — организован при поддержке Фонда президентских грантов. Он направлен на исследование и повышение качества жизни людей с НО. В нем участвуют 55 «хрупких» из самых разных уголков России, из них 15 — молодые взрослые и 40 — дети от 12 лет. На первый квартал пришелся второй этап проекта, на котором подводились итоги первого этапа — просветительского, участники развивали навык рефлексии в контексте их будущего — особенностей поступления в ВУЗы, трудоустройства, планирования семьи. Также было создано методическое пособие для специалистов помогающих профессий, позволяющее распространить многолетний опыт работы Фонда другим организациям и родительскому сообществу. Пособие дает возможность реализовать лучшие практики «Хрупких людей» для улучшения качества жизни людей с особенностями развития.

В первом квартале 2021 года на работу Фонда нам с вами удалось собрать 105 364 рубля. Почти все из них — 104 059 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Отчет фонда «Хрупкие люди» за четвертый квартал 2020 года