Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем cookie-файлы. Продолжая работу с сайтом, вы разрешаете использование cookie-файлов. Пожалуйста, ознакомьтесь с политикой, чтобы узнать больше.
Когда Настя родилась, она как-то странно выгибала руки и мама подозревала неладное, но врачи ее успокаивали — «с возрастом пройдёт». В шесть месяцев Настя начала вздрагивать всем телом, потом внезапно падать на ровном месте. Через год малышке поставили диагноз — эпилепсия. Сейчас Насте почти три года, приступы мучают её каждый день. Иногда их бывает больше 30 за сутки. Врачи назначили терапию, но пока что лекарства не уменьшили количество приступов.
Эпилепсия — одно из самых распространённых в мире неврологических заболеваний. По данным Всемирной организации здравоохранения, ею страдает около 50 миллионов человек. У 70 % пациентов заболевание проявляется в детском возрасте. В России сегодня эпилепсия диагностирована более чем у 23 тысяч детей — особенно ей подвержены малыши, пострадавшие от родовых травм или родившиеся раньше срока.
Родители, столкнувшись с болезнью ребенка, часто теряются: им сложно понять, что именно нужно делать для эффективного лечения. К тому же, медицинское обслуживание во многих регионах России оставляет желать лучшего. Часто специалистам не хватает квалификации, чтобы назначить необходимое лечение. И, несмотря на распространённость эпилепсии, обследование и лечение только частично покрываются государственной страховой системой. А если малыш является кандидатом на хирургическое вмешательство, то стоимость такого обследования возрастает многократно.
В Фонд «Плюс Помощь Детям» регулярно обращались родители детей, страдающих этим заболеванием. Поэтому, в 2015 года был запущен проект «Без приступов», а помощь в диагностике и лечении эпилепсии стала одним из основных направлений деятельности Фонда. Проект помогает найти квалифицированных специалистов, организовать полноценное обследование и лечение ребёнка — и не только медикаментозное. Фонд ежегодно помогает с подготовкой к операциям малышам, которым рекомендовано хирургическое вмешательство.
Фонд «Нужна помощь» собирает для благотворительного фонда «Плюс Помощь Детям» средства на оплату работы специалистов по социальному сопровождению и правовой помощи.
Благодаря пожертвованиям, фонд сможет обеспечивать комплексную поддержку семьям, в которых растут дети с эпилепсией, в течении целого года. А малышам, которым рекомендовано хирургическое вмешательство, помогут подготовиться к операции по устранению очага эпилепсии. Это значит, что у них будет шанс избавиться от мучительных приступов. А юрист поможет разобраться со всеми документами, проведет индивидуальные консультации и при необходимости сопроводит в суде, чтобы семьи могли получить от государства всё необходимое ребёнку и надлежащего качества.
Статья расхода | Период расходования | Расчет | Запрашиваемая сумма по статье (r) |
---|---|---|---|
Кейс–менеджер, специалист по социальному сопровождению |
12 мес. | 57 471 руб./мес*12 мес. | 689 652 руб. |
Страховые взносы кейс-менеджера, специалиста по социальному сопровождению | 12 мес. | 11 609 руб./мес*12 мес. | 139 310 руб |
Кейс–менеджер, специалист по социальному сопровождению |
12 мес. | 57 471 руб./мес*12 мес. | 689 652 руб. |
Страховые взносы кейс-менеджера, специалиста по социальному сопровождению | 12 мес. | 11 609 руб./мес*12 мес. | 139 310 руб |
Юрист | 12 мес. | 40 230 руб./мес*12 мес. | 482 760 руб. |
Страховые взносы, юрист | 12 мес. | 8 127 руб/мес..*12 мес | 97 524 руб. |
ИТОГО | 2 238 208,00 |
Карим — трехлетний малыш из Казани. У Карима эпилепсия, а именно — синдром Веста.
Когда семья обратилась фонд за помощью, Карим не умел самостоятельно ползать, сидеть и стоять. Семья занималась курсовой реабилитацией в местном реабилитационном центре. Тогда фонд посоветовал родителям обратиться в другой центр, где специалисты занимаются с детьми функциональной терапией. Специалисты фонда считают, что курсовая реабилитация не полезна: ребенка за 10–14 дней пытаются обучить навыкам в отрыве от той среды, в которой он будет находиться дома. Кроме того, для маленького ребенка такие курсы могут стать слишком большой нагрузкой, потому что занятия ежедневные и интенсивные.
От центра Кариму выделили специалиста для домашних визитов. Сейчас он раз в неделю приходит заниматься с ребенком и учит всю семью правильному взаимодействию с малышом. А фонд «Плюс Помощь Детям» организовал визиты физического терапевта Исламии, она уже несколько месяцев проводит с Каримом еженедельные занятия.
За время занятий Карим научился садиться, но пока с поддержкой взрослых. Теперь мальчик может сам дотянуться до игрушки, стоя на четвереньках. Мама Карима Гузель больше узнала о том, как нужно усаживать малыша, в какие игры с ним можно играть, какие средства реабилитации подходят ребенку.
Работа Проекта в феврале
В феврале фонд «Плюс Помощь Детям» помог одному ребенку с эпилепсией. Помимо работы по этому направлению, фонд «Плюс Помощь Детям» активно реализовывал сопутствующие программы. Так, в феврале фонд объявил старт группы «Право на заботу», где юристы фонда проводят серию вебинаров для родителей на тему защиты прав детей с инвалидностью. Проект реализуется при поддержке фонда «Абсолют-Помощь».
Также начались занятия группы «Азбука заботы» для родителей детей с двигательными заболеваниями и сопутствующими диагнозами, в том числе с эпилепсией. На встречах группы эрготерапевт и физический терапевт помогают родителям детей от 3 до 7 лет разобраться в вопросах безопасной и полезной реабилитации, пробуют новые игровые техники поддержания развития детей, используют технические средства реабилитации. Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
В этом месяце объявлен старт группы «Поехали», в рамках которой юристы помогают получать активные инвалидные коляски от государства.
В феврале 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 22 100 рублей. Почти все из них — 20 300 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
4 малышам с эпилепсией смог помочь фонд «Плюс Помощь Детям» в январе.
Кариму была оплачена консультация ортопеда для подбора вертикализатора и генетический анализ, чтобы понять причину его эпилепсии. Роме была оплачена консультация ортопеда для подбора ходунков, чтобы мальчик мог самостоятельно передвигался. А Саше и Коле Фонд организовал 3 консультации с физическим терапевтом и эрготерапевтом. Были определены актуальные цели развития из точки «что есть сейчас и что родители могут пробовать делать уже сейчас» и даны дальнейшие рекомендации для самостоятельных действий семьи.
Работа Проекта в январе
В январе «Плюс Помощь Детям» открыл сбор заявок на получение детских активных инвалидных колясок, а также провел первый этап социологического исследования о том, как активные коляски меняют жизни семей, детей и общества.
В этом месяце юристы дали 46 консультаций семьям, где есть дети, страдающие эпилепсией, и с их помощью удалось получить 2 коляски от государства.
К сожалению, Фонд не может взять на сопровождение все семьи, которые обращаются к нему. Однако это не значит, что они не получат никакой поддержки. Для них в январе Фонд составил 43 информирующих письма.
В январе 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 20 810 рублей. Почти все из них — 18 810 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Сбор средств по проекту «Помощь детям с эпилепсией» закрыт. Необходимая сумма собрана, но помощь требуется и другим проектам. Пожалуйста поддержите их
Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»
Чтобы подтвердить адрес почты, перейдите по ссылке в письме, которое мы отправили
Что-то пошло не так
Обновите страницу и попробуйте ещё раз
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных
Вид данных | Цели обработки |
---|---|
имя, фамилия, отчество, e-mail, телефон, данные банковской карты, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение пожертвований на сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес, данные банковских карт, ссылки на социальные сети, фотография, пол, возраст (дата рождения) | создание Личного кабинета на Сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, должность, место работы, фотография, данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | участие в проектах Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес доставки (город, улица, номер дома, квартиры), данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение покупок (товаров и/или услуг) |
Мы всеми силами стараемся минимизировать комиссию которую взимают за перевод операторы интернет и мобильных платежей. Для нашего благотворительного фонда операторы идут на уступки и выставляют